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Themen in diesem Bereich
Thema Antworten Aufrufe Letzte Aktivität
Hallo aus Esslingen | Neu | Chiari Malformation Typ 1Hallo aus Esslingen | Neu | Chiari Malformation Typ 1
erstellt von: marina01 12.10.2021 22:11
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14.10.2021
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14.10.2021 14:37
Arnold-Chiari-Syndrom Typ 1, Erfahrungen nach der OPArnold-Chiari-Syndrom Typ 1, Erfahrungen nach der OP
erstellt von: sandra06 12.10.2021 17:41
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12.10.2021
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12.10.2021 17:41
Neu in der RundeNeu in der Runde
erstellt von: nadine04 03.10.2021 17:56
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03.10.2021
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03.10.2021 17:56
Vorstellung Vorstellung
erstellt von: petra06 05.07.2021 22:41
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06.07.2021
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06.07.2021 09:13
Grüße aus LimburgGrüße aus Limburg
erstellt von: Rob 02.05.2021 22:26
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03.05.2021
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03.05.2021 01:04
Hallo aus dem Raum Osnabrück Hallo aus dem Raum Osnabrück
erstellt von: Birgit 17.01.2021 15:44
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20.04.2021
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20.04.2021 07:59
Diagnose CM, 1993Diagnose CM, 1993
erstellt von: christian05 24.03.2021 06:55
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25.03.2021
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25.03.2021 10:00
Arnold Chiari 1/ wie geht's weiter?Arnold Chiari 1/ wie geht's weiter?
erstellt von: eva05 21.03.2021 21:43
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23.03.2021
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23.03.2021 15:22
Hallo aus dem Raum HamburgHallo aus dem Raum Hamburg
erstellt von: jürgen01 16.02.2021 17:59
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16.02.2021
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16.02.2021 19:37
Chiari Malformtion was nunChiari Malformtion was nun
erstellt von: anna04 09.01.2021 14:41
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01.02.2021 12:59
Syringomyelie und BandscheibenvorfallSyringomyelie und Bandscheibenvorfall
erstellt von: manuela82 08.12.2020 21:19
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09.12.2020
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09.12.2020 09:48
Hi Ihr! :)Hi Ihr! :)
erstellt von: tamai01 26.09.2018 21:00
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09.12.2020 09:35
Hallo aus VeltenHallo aus Velten
erstellt von: thorsten01 08.10.2020 18:09
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09.10.2020 09:25
Chiari MalformtionChiari Malformtion
erstellt von: sandra06 02.08.2020 09:32
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19.08.2020
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19.08.2020 20:37
Diagnose SyringomylieDiagnose Syringomylie
erstellt von: stefan02 11.08.2020 09:06
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11.08.2020 13:18
Hallo aus BerlinHallo aus Berlin
erstellt von: paula11 30.04.2018 16:44
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28.05.2020
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28.05.2020 13:53
Hallo aus dem hohen NordenHallo aus dem hohen Norden
erstellt von: ute02 23.05.2020 22:23
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24.05.2020
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24.05.2020 21:42
Bin die Neue hier, mein Name ist SonjaBin die Neue hier, mein Name ist Sonja
erstellt von: sonja02 01.05.2020 20:32
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06.05.2020
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06.05.2020 16:44
Moin , moin aus HamburgMoin , moin aus Hamburg
erstellt von: melanie03 25.02.2020 13:28
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26.02.2020
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26.02.2020 12:23
Wir sind neu dabei und suchen HilfeWir sind neu dabei und suchen Hilfe
erstellt von: melanie02 24.02.2020 12:38
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25.02.2020 08:25
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GesineB hat das Thema Arzt in Hamburg erstellt
Hallo ihr Lieben,ich bin hier ganz neu, ebenso meine Diagnose Syringomyelie und der Beginn des Ärztemarathons...Kann mir jemand einen Facharzt in oder in der Nähe von Hamburg empfehlen?Liebe Grüße, Gesine
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Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema ABGESAGT 10.10.2024 Mitgliederaustausch (online) geschrieben.
ACHTUNGDer Mitgliederaustausch muss aus gesundheitlichen Gründen leider ausfallen.
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Isidore hat einen neuen Beitrag im Thema Vorstellung geschrieben.
Hallo Jaqueline, relativ nah bei dir wäre Professor Rosahl vom Helios-Klinikum in Erfurth (Kontakdaten findest du entweder auf der Seite der DSCM e.V. oder auf der Klinikseite). Er ist zwar Neurochirurg (kein Neurologe), aber er könnte deine Befunde/MRTs evtl. hinsichtlich der Syringomyelie beurteil...
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Jaci hat das Thema Vorstellung erstellt
Guten Abend, ich heiße Jacqueline und bin 44 Jahre alt. Bei mir wurde durch Zufall 2008 eine Syringomyelie im Bereich Th9 - Th 12 festgestellt mit der Aussage bitte nicht danach googlen, dass war alles an Info dazu. Ich hatte so keine Probleme deswegen hat sich Ärzte technisch auch niemand dafür in...
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Ein Gast hat einen neuen Beitrag im Thema Schlafapnoe geschrieben.
Moin, ja leider massiv unter Schlafprobleme mit sehr häufigem Schnarchen.Schlafe generell zwischen 3 und 5 Stunden.Lg Angela König
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Marc2202 hat das Thema Krankengeld und BU, wer hat Erfahrung? erstellt
Hallo,ich bin nun seit 6 Monaten krankgeschrieben, beziehe also Krankengeld. Meine private BU (Abschluss 2003) tritt nach 6 Monaten ein, diese möchte ich nun aktivieren.Wie verhält sich das mit dem Krankengeld? Darf die Krankenkasse die private BU-Rente anrechnen und entsprechend weniger zahlen?Ich ...
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Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema Mein Weg mit ACM: vor und nach der OP geschrieben.
(Ergänzung – Samstag 24.09.)Lange Zeit ist nun vergangen, Reha vorbei, aber gut ist es (noch) nicht.Ich bin weiterhin krankgeschrieben, bin noch wenig belastbar, habe Probleme mit Schwindel, Stress ist absolutes Gift. Auch die kognitiven Probleme bestehen weiterhin.Laut meinem Neurologen müssen wir ...
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Marc2202 hat das Thema Schlafapnoe erstellt
Leidet ihr auch an einer zentralen oder obstruktiven Schlafapnoe? Habt ihr Fragen, die ihr gerne beantwortet haben wolltet?Bitte stimmt ab, ob ihr Interesse an einem Online-Austausch mit einem Schlafmediziner habt.Die Umfrage läuft erstmal bis zum 31.10.2024.
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Marc2202 hat das Thema ABGESAGT 10.10.2024 Mitgliederaustausch (online) erstellt
Hallo zusammen,unser nächster Mitgliederaustausch via Zoom findet am 10.10.2024 statt.Nähere Informationen folgen.
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Misas hat das Thema 15: jährige Tochter mit CM Typ 1 erstellt
Hallo, wir haben die Diagnose seit 4 Wochen und vor 4 Jahren wurde die Fehlbildung als Walker Dandy Formation gewertet und jetzt wurde nach einer Gehirnerschütterung die Diagnose gestellt. Ich bin jetzt auf der Suche nach Erfahrungen mit Jugendlichen und der Diagnose. Empfehlungen für Spezialisten, ...
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Ergyn hat einen neuen Beitrag im Thema Neue im Forum geschrieben.
Hallo Nina,Schade, dass Sie so weit sind. Ist es in Ordnung , mehr über die Operation zu fragen? Ist die Flusigkeit weggegangen? Wurde sie wieder gesammelt oder warum gab es keine Besserung?
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Isidore hat das Thema Verspätete Vorstellung erstellt
Hallo,ich bin schon seit Herbst letzten Jahres im Forum angemeldet, habe bisher aber nur wenige Beiträge geschrieben und mich noch nicht richtig vorgestellt.Bei mir wurde Mitte 2022 eine Syringomyelie in der BWS (BWK 5 - 8) festgestellt. Meine Beschwerden, die mich zum Neurologen und zur Diagnose ge...
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Nina hat einen neuen Beitrag im Thema Neue im Forum geschrieben.
Hallo Ergyn,Ah okay das ist etwas weiter von mir weg. Die OP ist gut verlaufen. Nur leider hat sich nicht viel geändert. Ich habe nach wie vor in beiden Unterschenkeln taubheitsgefühle. Und nach der OP habe ich auch im rechten Oberschenkel taubheitsgegühle.Ich habe auch leider viel mit Nervenzucken ...
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Ergyn hat einen neuen Beitrag im Thema Neue im Forum geschrieben.
Hallo Nina, vielen Dank für Ihre Nachricht. Ich wohne in Friedrichshafen. Und wie fühlen Sie sich jetzt? Ihre Nachricht macht mich bisschen hoffnung. Viele Grüße,Ergyn
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Nina hat einen neuen Beitrag im Thema Neue im Forum geschrieben.
Hallo Ergyn,Ich weiss nicht genau wo du wohnst? Ich komme aus Remscheid (NRW) ich habe mich im Krankenhaus Sana Duisburg operieren lassen. Da ist der Professor Scholz. Er kennt sich mit Syringomyelie aus und hat mir 2022 einen Shunt in die BWS gesetzt. Ich habe eine ambulante Reha gemacht. Und da wa...
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alexynamae hat das Thema Syringomyelie?Fibromyalgie? erstellt
Hallo ihr Lieben, Vielleicht kann mir ja einer von Euch in meinem Anliegen weiterhelfen. Syringomyelie war bei mir 2008 eine Zufallsdiagnose,nach einem langem Schmerzmarathon.Die Diagnose war mir einerseits Segen und Fluch zugleich,sicherlich wisst ihr wovon ich spreche.Aber nun nach den Jahren in d...
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Ergyn hat das Thema Neue im Forum erstellt
Hallo an alle ich bin Ergyn 29 Jahre alt und nach einem Unfall wurde bei mir Syringomyelie diagnostiziert. Ich habe wirklich Angst davor und es ist das erste Mal, dass ich hier in diesem Forum darüber spreche. Nachdem ich jedes Jahr MRT gemacht habe, sahen die Ärzte keine Zunahme der Syringomyelie. ...
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Petra hat das Thema Vorstellung erstellt
Hallo alle zusammen,ich heiße Petra, bin 33 Jahre alt und habe im April die Diagnose Syringomyelie bekommen.Die Syrinx in der LWS war ein Zufallsbefund im MRT, daraufhin wurde ein weiteres MRT der gesamten WS mit KM gemacht, dabei wurde leider festgestellt das es nicht nur eine Syrinx ist sondern me...
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Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema Vorstellung geschrieben.
Hallo Melanie,du ist hier absolut ok!In Barcelona versteift man sich auf die Durchtrennung eines Bindegewebsstrangs. Dies ist aber meist gar nicht die Ursache der ACM. Mein Neurochirurg hat das geprüft und hätte diese Methode auch angewendet, wenn dies die Ursache gewesen wäre. Es wird also hier auc...
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Melli17 und Renate haben 3 neue Beiträge im Thema Vorstellung geschrieben.
Sorry Marc dass ich vorhin Mark mit k geschrieben habe anstatt mit c.Darf ich dutzen ? Oder lieber mit " Sie" anschreiben?Darf ich fragen warum die Ärzte von Barcelona abgeraten haben? In Essen das Alfred Krupp Krankenhaus z.b operiert manchmal auch bei einer CM1 am Filum so wie die in Barcelona " n...
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Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema Vorstellung geschrieben.
Hallo Melanie,Herzlich Willkommen bei uns.Ich kann deine Verzweiflung verstehen. Vielleicht willst du es mal in der Uniklinik Mannheim oder Heidelberg versuchen, ich weiß, dass sie dort in der Neuropädiatrie gut sind.Jeder der sich mit ACM beschäftigt, fällt früher oder später über Barcelona. Mir pe...
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Melli17 hat das Thema Vorstellung erstellt
Hallo, ich möchte mich gerne vorstellen. Ich heiße Melanie,bin 39 Jahre alt, alleinerziehende Mama und bei meinem Sohn José (6) wurde letztes Jahr Chiari Malformation Typ 1 festgestellt. Da laut Ärzten hier in Deutschland es sich "nur" um einen leichten Tiefstand handelt gebe es keine Indikation zum...
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Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema Mein Weg mit ACM: vor und nach der OP geschrieben.
Hallo Renate,ich bin mittlerweile seit einer Woche in Reha. Ich habe den obigen Text ergänzt.An Dinge wie Erwerbsminderungsrente mag ich aktuell noch nicht denken, Ziel ist es, ohne Einschränkungen meiner Arbeit wieder voll nachgehen zu können. Wenngleich ich ehrlich sein muss, ich bin mir aktuell n...
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Marc2202 hat das Thema 06.06.2024 Mitgliederaustausch (online) erstellt
Liebe Mitglieder, am 06.06.2024 um 18 Uhr findet wieder einmal unser Online-Austausch statt.Dieses Mal dürfen wir den neuen Chefarzt der Loipl Klinik Medical Park Bischofswiesen, Dr. Mehmet Cetin, begrüßen.Er steht für Fragen bezüglich neurologischer Reha zur Verfügung.Vorab dürft ihr uns gerne bis ...
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Renate hat einen neuen Beitrag im Thema Mein Weg mit ACM: vor und nach der OP geschrieben.
Lieber Marc, ich wünsche dir viel Erfolg bei der Kur. Dort wirst Du sicher gut betreut und erhältst Hinweise zur Linderung Deiner Schmerzen. Ich bin bereits 1996 operiert worden, habe aber auch noch eine sekundäre Syrinx. Man muss sich seine Kräfte gut einteilen und Entspannungsübungen trainieren. R...
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