Bin die Neue hier, mein Name ist Sonja

01.05.2020 20:32
avatar  sonja02 ( gelöscht )
#1
so
sonja02 ( gelöscht )

Hallo, bin froh dass ich diese Seite gefunden habe. Ich habe 2002 die Diagnose MS erhalten. Letztes Jahr wurde bei einer Kontrolle meiner BWS festgestellt , dass ich Syringomyelie habe, tja, die MS hat wohl nicht gereicht. Mein Neuro hat mich nach Günzburg überwiesen, da er sich auch nicht so gut auskennt. Ganz ehrlich, für mich war der Termin eine Katastrophe. Das Gespräch war nicht länger als 5 Minuten, der Arzt meinte, eine Verlaufskontrolle wäre nicht nötig. Als ich ihn auf meine starken Rückenschmerzen ansprach, meinte er nur zu mir, dass ich nur eine Verspannung hätte, ich könnte ja mal Massagen oder ähnliches machen und die gängigen Schmerzmittel würden ja wohl reichen. Habe ihm dann erklärt, dass ich für meinen Rücken über die Jahre schon genug Anwendungen hatte und mir hat nichts geholfen, so geht es mir auch mit den Schmerzmitteln, die helfen mir nicht mehr. Er hat mir auch die Erkrankung nicht erklärt. alles was ich darüber weiss, habe ich im Internet gelesen. Bin jetzt echt am überlegen, ob der Arzt überhaupt Erfahrung bzw. Wissen über die Erkrankung hat. Denke jetzt auch darüber nach, ob ich mich von meinem Neuro aus mal nach Ulm überweisen lassen soll. War von euch schon jemand in Ulm und kann mir von den Erfahrungen erzählen.


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01.05.2020 22:14
avatar  Tom ( gelöscht )
#2
To
Tom ( gelöscht )

Hallo Sonja,
das ist leider eher die Regel als die Norm was du erlebt hast. Wichtig ist eine Diagnose vom Spezialisten. Ulm ist mit die beste Anlaufstelle. Ich denke ein persönliches Erscheinen wird nötig sein um differentialdiagnostisch tätig zu werden, wobei es gerade mit MS schwierig ist, da hier die Symptome oftmals gleich sind.
Gruß Tom


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02.05.2020 10:27
avatar  Christina ( gelöscht )
#3
Ch
Christina ( gelöscht )

Hallo Sonja,

den Prof. Mauer (Bundeswehrkrankenhaus Ulm) könnte ich empfehlen. Er kennt sich sehr gut mit Syringomyelie aus und operiert auch nur wenn es wirklich sein muss. Am Besten schreibt man ihm eine E-Mail. Ich bin von ihm sehr erfolgreich operiert worden.

Liebe Grüße
Christina


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02.05.2020 14:03
avatar  sonja02 ( gelöscht )
#4
so
sonja02 ( gelöscht )

Hallo ihr lieben,
Vielen Dank für eure Antworten. Werde am Montag mit meinem neuro telefonieren, er soll mich nach Ulm überweisen. Ich weiß auch nicht wie er darauf kam mich nach Günzburg zu überweisen. Muss ehrlich sagen, mich hat der Termin etwas runtergezogen. Gott sei Dank habe ich einen guten Hausarzt, der mir jetzt zumindest ein anderes Schmerzmittel verschrieben hat.


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05.05.2020 20:49
avatar  sandra05 ( gelöscht )
#5
sa
sandra05 ( gelöscht )

Hallo Sonja,
mein Mann ist auch in Ulm und bekommt dort auch zusätzlich eine Einstellung der Medikamente. Er hat endlich welche bekommen die ihn einigermaßen Schmerzfrei sein lassen.
Dazu bekommt er eine ambulante Reha in der Nähe. Seit dem ist es für ihn besser geworden. Er ist aber Soldat und deswegen läuft jetzt alles über Ulm. Ich kann es dort nur empfehlen. Dort kennt sich wirklich jeder Bereich damit gut aus. Läuft dort alles zusammen. Ob Schmerztherapie oder Radiolgie.
Grüße Sandra


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05.05.2020 21:12
avatar  sonja02 ( gelöscht )
#6
so
sonja02 ( gelöscht )

Guten Abend,
Das hört sich echt toll an. Habe jetzt mal eine Mail nach Ulm geschickt, bin gespannt ob eine Antwort kommt. Ich hoffe es sehr, denn momentan fühle ich mich irgendwie allein gelassen. Von niemandem bekomme ich vernünftige Antworten, ist echt frustrierend.

Grüße sonja


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06.05.2020 07:27
avatar  sandra05 ( gelöscht )
#7
sa
sandra05 ( gelöscht )

Guten morgen Sonja,
es kann aber eine Weile dauern bis du dort eine Antwort bekommst. Bei uns hat sich das ewig hingezogen. Die Syrinx wurde als Zufallsbefund gefunden. Mein Mann hatte einen Sturz und selbst als der Radiologe es diagnostiziert hatte dauerte es bis da mal ein Arzt hinter gekommen ist warum er die schmerzen hat. Leider gibt es so wenige die davon Ahnung haben. Falls du mal mehr Wissen möchtest kannst ja bescheid sagen, dann gebe ich dir meine email Adresse.
Liebe Grüße Sandra


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06.05.2020 12:15
avatar  sonja02 ( gelöscht )
#8
so
sonja02 ( gelöscht )

Hallo Sandra,
Vielen Dank für deine Antwort. Das wäre echt super wenn wir uns austauschen könnten. Habe nur das Internet, kann mir nur Informationen holen. Habe heute bei meinem neuro angerufen, stehe jetzt auf der telefonliste. Muss jetzt warten bis er Zeit hat und werde dann besprechen wie es weitergeht. Bin gespannt

Grüße sonja


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06.05.2020 16:31
avatar  sandra05 ( gelöscht )
#9
sa
sandra05 ( gelöscht )

Hallo Sonja, du kannst mir wenn du magst unter s.draeger@mnet-online.de schreiben. Wir waren damals auch allein mit der Situation.LG


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06.05.2020 16:44
avatar  sonja02 ( gelöscht )
#10
so
sonja02 ( gelöscht )

Hi Sandra,

Echt toll von dir. Werde mich auf jeden Fall mal melden. Freut mich, wenn ich jemanden habe den ich mal löchern kann.


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