Chiari Malformtion

Antworten
#1
02.08.2020 09:32
avatar  sandra06 ( gelöscht )
#1
sa
sandra06 ( gelöscht )

Hallo, mein Name ist Sandra und bin fast 53 Jahre alt. Bei mir wurde am 14.07.20 das Chiari Syndrom diagnostiziert. Am 24.7.20 habe ich mich dann in Duisburg Sana Kliniken vorgestellt. Ich warte aktuell auf den OP Termin und habe natürlich Angst vor diesem Eingriff. Es gab meiner Meinung nach zu wenig Informationen von Seite der Ärztin aus. Für die ist das Alltag, aber für unser eins eben nicht. Vorab soll ich aber noch ein MRT vom Brust.- und Halswirbel machen lassen. Da bin ich gerade dabei das zu organisieren. Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser OP? Ich bin so unsicher was das angeht...
Gruß Sandra


 Antworten

 Beitrag melden
#2
02.08.2020 12:50
avatar  Tom ( gelöscht )
#2
To
Tom ( gelöscht )

Hallo Sandra,

kommt darauf an was bzw. wie operiert werden soll. Das zusätzliche MRT soll prüfen ob eine Syringomyelie vorliegt. Im Normalfall muss eine Chiari nicht unbedingt schnellstmöglich operiert werden, soll heißen es ist genug Zeit da um sich gründlich zu informieren. Hole doch eine 2te Meinung von Prof. Klekamp in Quakenbrück. Es gibt einige die haben sich gar nicht operieren lassen, da sind die Einschränkungen tolerierbar.
Grüße aus Westfalen
Tom


 Antworten

 Beitrag melden
#3
02.08.2020 15:14
avatar  Christina ( gelöscht )
#3
Ch
Christina ( gelöscht )

Hallo Sandra,

es ist sehr wichtig, dass man sich nur von einem Spezialist operieren lässt, damit die Operation auch erfolgreich wird. Siehe unter "Ärzte-Kliniken-Therapie" und dann auf die Liste von den Neurochirurgen.

Liebe Grüße
Christina


 Antworten

 Beitrag melden
#4
05.08.2020 08:19
avatar  Mac ( gelöscht )
#4
Ma
Mac ( gelöscht )

Hallo Sandra,

Da Du aus Duisburg kommst, ist auch Neurologe Dr. Rother aus Dortmund nicht verkehrt. Dort bin ich seit Jahren. Ist allerdings eine Privatpraxis (Zimdt.de).
Ihn habe ich damals über die Selbsthilfegruppe in Essen empfohlen bekommen. Die SHG Essen scheint es aber nicht mehr zu geben.

Viele Grüße aus dem ältesten Dorf von Krefeld - Gellep-Stratum

vom alten "Römer" Mac :-)

 Antworten

 Beitrag melden
#5
08.08.2020 12:25
avatar  sandra06 ( gelöscht )
#5
sa
sandra06 ( gelöscht )

Hallo zusammen, danke für die Antworten. Mittlerweile habe ich mir eine zweite Meinung eingeholt und zwar an der Düsseldorfer Uni-Klinik. In Duisburg habe ich die OP erstmal abesagt. In Düsseldorf wird jetzt ein MRT gemacht was den Nervenwasserfluss angeht. Dort wurde auch gesagt, es besteht keine Eile was diese OP angeht. In Düsseldorf fühle ich mich besser aufgehoben. Meine größten Probleme sind eigentlich das Doppelsehen und Schwindel. Die Gangunsicherheit, Übelkeit sind das kleinste Übel. Mittlerweile weiß ich, dass das die harmlosesten Symptome sind. Mal sehen wie es weitergeht....LG Sandra


 Antworten

 Beitrag melden
#6
08.08.2020 14:36
avatar  Mac ( gelöscht )
#6
Ma
Mac ( gelöscht )

Zitat von Mac im Beitrag #4
Die SHG Essen scheint es aber nicht mehr zu geben.

Hinweis: Meine Befürchtung hat sich bestätigt, die Essener Gruppe wurde aufgelöst.


Zitat von sandra06 im Beitrag #5
Mittlerweile habe ich mir eine zweite Meinung eingeholt und zwar an der Düsseldorfer Uni-Klinik. <snip> In Düsseldorf wird jetzt ein MRT gemacht was den Nervenwasserfluss angeht.

Uni Düsseldorf ist auch gut. Da habe ich damals auch eine kurze Konsultation gehabt, bei Frau Dr. Sarikari. Kinder-Neurochirurgin, die sich mit CM und Syrinx auskennt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut klappt

Viele Grüße aus dem ältesten Dorf von Krefeld - Gellep-Stratum

vom alten "Römer" Mac :-)

 Antworten

 Beitrag melden
#7
19.08.2020 10:47
avatar  ( gelöscht )
#7
Gast
( gelöscht )

Hallo

zur Info: Frau Dr. Sarikaya-Seiwert ist nicht mehr in Düsseldorf. Sie ist in Bonn und ist keine Spezialsitin. Sie hat wohl Erfahrungen sammeln können, sie war Assistenzärztin von Frau Prof. Messing-Jünger.

Ich kann mich nur anschließen, wenn, dann sollte man einen Spezialisten hinzuziehen. Alleine schon das man eine zweite oder auch dritte Meinung erhält.

Gruß Bernd

 Antworten

 Beitrag melden
#8
19.08.2020 10:59
avatar  Mac ( gelöscht )
#8
Ma
Mac ( gelöscht )

Hallo Bernd,

ah, ok, das wusste ich noch nicht. Vor einigen Wochen war sie noch auf der Seite der Uni Düsseldorf zu finden. Mir hat man sie damals (2012) als "Spezialistin" empfohlen. Daher mein Hinweis zu ihr

Ist denn Frau Prof. Messing-Jünger Ansprechpartner für die CM?

Viele Grüße aus dem ältesten Dorf von Krefeld - Gellep-Stratum

vom alten "Römer" Mac :-)

 Antworten

 Beitrag melden
#9
19.08.2020 20:25
avatar  Tom ( gelöscht )
#9
To
Tom ( gelöscht )

Hi Mac,
Prof. Messing-Jünger ist die Spezialistin für Chiari & Syringomyelie bei Kindern.
Gruß Tom


 Antworten

 Beitrag melden
#10
19.08.2020 20:37
avatar  Mac ( gelöscht )
#10
Ma
Mac ( gelöscht )

Hallo Tom,
Frau Dr. Sarikari war auch als Kinder Neurochirurgin in Düsseldorf. Für Erwachsene selber ist mir in Düsseldorf auch niemand bekannt

Viele Grüße aus dem ältesten Dorf von Krefeld - Gellep-Stratum

vom alten "Römer" Mac :-)

 Antworten

 Beitrag melden
Antworten
Bereits Mitglied?
Jetzt anmelden!
Mitglied werden?
Jetzt registrieren!