Ich möchte mich kurz vorstellen: Bin Ende 40 und seit einigen Wochen steht die Diagnose Syrinx (Höhe HWS) im Raum, ein zweites MRT zur Bestätigung steht an.
Von den Symptomen (taube Fingerspitzen, nachlassende Armkraft, Zungenspitze und Lippen mit Taubheitsgefühlen) her leider sehr schlüssig. Leider fühle ich mich von meinem betagten Neurologen nicht gut behandelt. Er hatte meine Symptome zunächst als psychosomatisch abgetan, erst bei einem erneuten Termin erkannte er die Syrinx.
Falls also jemand auch aus dem Raum Berlin ist und mir einen Rat oder Tipp geben kann, was einen kompetenten Arzt oder gute Physiotherapeuten/Osteopathen betrifft, so würde ich mich darüber freuen.
Dazu kommt meine Angst, mich mit dieser Erkrankung auseinanderzusetzen und mich näher im Forum umzusehen. Ich hatte mich ursprünglich für die Hausapotheke interessiert und mich daher im Forum angemeldet. Meine Symptome, die ich seit ca. 6-7 Monaten spüre, scheinen wöchentlich schlimmer zu werden, weshalb ich mich gar nicht wage hier weiterzulesen, und ich habe Angst, schon bald arbeitsunfähig zu werden. :(
Hi Paula, erstmal das 2. MRT abwarten. Falls die Syrinx bestätigt wird solltest du versuchen eine kompetente Diagnose von einem ausgewiesenen Syrinx Spezialisten (z.b.: http://www.dscm-ev.de/aerzte%20neuro.htm) zu bekommen. Ein Arzt in deiner Nähe ist Dr. Frommelt http://www.dscm-ev.de/aerzte%20neurolog.htm . Über kurz oder lang wirst du dich mit der Erkrankung auseinandersetzen müssen, aber jeder Verlauf ist anders und erstmal nicht verückt machen (lassen). Es kann einiges passieren, MUSS aber nicht. Darum ist die Diagnose das A und O. Eine Kur / Reha hilft meiner Meinung nach immer, aber NUR in den spezialisierten Einrichtungen.
Hey Tom, vielen Dank für deine schnelle Antwort! Verstehe ich das richtig, dass Dr. Frommelt eine Privatpraxis betreibt? (Ich bin selbstständig, aber freiwillig gesetzlich versichert). Für eine Reha hieße das doch, dass ich diese ebenfalls selbst zahlen müsste - aber wenigstens dann auch mit kürzerer Wartezeit rechnen könnte - oder habe ich das falsch verstanden? Wie finde ich diese spezialisierten Einrichtungen? Ich habe mich auch schon umgeschaut, aber mit Suchbegriffen wie Syrinx oder Syringomyelie bin ich nicht entscheidend weitergekommen.
Was könnte ich selbst tun? Ich fühle mich immer unbeweglicher, auch weil ich mich nicht mehr so recht traue, Sport zu machen. Nicht dass ich so supersportlich wäre, aber ich bewege mich auf jeden Fall vorsichtiger... Könnte ich "auf Verdacht" zum Osteopathen gehen?
Neues MRT ist erst Ende Mai.
Und noch ne vorsichtige Frage: Muss ich mit Arbeitsunfähigkeit rechnen? Meine Beschwerden nehmen derzeit rasant zu - oder aber ich kann nicht mehr recht unterscheiden, ob ich jetzt mich "nur" darauf eingeschossen habe, konkret auf diese Beschwerden zu achten. Ich weiß es nicht...
also Reha / Kur zahlt Krankenkasse. Reha Kliniken würde ich sagen Bad Kötzing und Schaufling. Naja man macht sich schon selbst ein wenig verückt, darum ist die Diagnose wichtig. Rapides Fortschreiten ist eher ungewöhnlich, normalerweise, falls überhaupt ein fortschreiten da ist, geht es sehr langsam. Leichte Krankengymnastik kann helfen.
Danke schön! Ja, meine Antennen sind wohl derzeit zu fein eingestellt, was die Wahrnehmung meiner Befindlichkeiten betrifft... wohl wahr. Ich schaue mich mal um, versuche mich nicht mehr verrückt zu machen und warte also mit einer Tasse Tee ab, vielen lieben Dank für deine Tipps!
Hallo Paula, ich komme aus der Nähe von Magdeburg und war bei Dr. Frommelt zu einer Untersuchung und kann ihn nur weiterempfehlen. Er betreibt eine Privatpraxis, aber die Kosten für Untersuchung und ausführliches aufklärendes Gespräch sind bei ihm echt gut angelegt (im Übrigen kein Vermögen). Ich fühle mich seit 'nem 3/4 Jahr beim TaiChi sehr gut aufgehoben und gehe alle 5 Wochen zur cranio-sakralen Therapie.
Ansonsten versuch dich in Gelassenheit, auch wenn sich das zur Zeit teilweise für dich wie ein Fremdwort anhören mag.
Ich habe mir inzwischen einen Termin bei einer Osteopathin besorgt (sie bietet auch craniosakrale Thearpie an). Ansonsten warte ich das neue MRT ab und übe mich in Gelassenheit - das geht mal besser, mal schlechter...
Hallo Susi Ich komme aus Meck POM u werde mir auch einen Termin bei Dr Frommelt besorgen da ich hier absolut nicht weiter komme.... könntest du mir verraten was du bezahlt hast ? LG Angela
Hallo Susi Ich komme aus Berlin und war mehrere Male bei Dr. Frommelt der mich regelmäßig untersucht seit der Diagnose Syringomyelie 2016. Ich kann ebenfalls sagen er ist ein sehr netter kompetenter Neurologe der mich erstmals aufgeklärt hatte und einem nicht im Regen stehen läßt. Die Kosten lagen bei mir bisher im bezahlbaren Rahmen, ich denke Du brauchst Dir keine Sorgen machen.
Leider habe ich bisher noch keine Selbsthilfegruppe in Berlin gefunden oder andere Betroffene mit denen man sich austauschen kann.
Zitat von Ela70 im Beitrag #9Hallo Susi Ich komme aus Berlin und war mehrere Male bei Dr. Frommelt der mich regelmäßig untersucht seit der Diagnose Syringomyelie 2016. Ich kann ebenfalls sagen er ist ein sehr netter kompetenter Neurologe der mich erstmals aufgeklärt hatte und einem nicht im Regen stehen läßt. Die Kosten lagen bei mir bisher im bezahlbaren Rahmen, ich denke Du brauchst Dir keine Sorgen machen.
Leider habe ich bisher noch keine Selbsthilfegruppe in Berlin gefunden oder andere Betroffene mit denen man sich austauschen kann.
ich bin aus Berlin und würde gern wissen, ob du schon weitere Ärzte nennen kannst, die sich mit Syring auskennen? Bin zur Zeit noch beim Ortophäden in der Diagnostik mit erstem MRT der BWS und 2 Stellen mit Syring. Weiter MRTs sind terminiert. Vielen Dank
