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Hallo ihr Lieben,ich bin hier ganz neu, ebenso meine Diagnose Syringomyelie und der Beginn des Ärztemarathons...Kann mir jemand einen Facharzt in oder in der Nähe von Hamburg empfehlen?Liebe Grüße, Gesine
05.10.2024 18:45
Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema ABGESAGT 10.10.2024 Mitgliederaustausch (online) geschrieben.
ACHTUNGDer Mitgliederaustausch muss aus gesundheitlichen Gründen leider ausfallen.
Hallo Jaqueline, relativ nah bei dir wäre Professor Rosahl vom Helios-Klinikum in Erfurth (Kontakdaten findest du entweder auf der Seite der DSCM e.V. oder auf der Klinikseite). Er ist zwar Neurochirurg (kein Neurologe), aber er könnte deine Befunde/MRTs evtl. hinsichtlich der Syringomyelie beurteil...
Guten Abend, ich heiße Jacqueline und bin 44 Jahre alt. Bei mir wurde durch Zufall 2008 eine Syringomyelie im Bereich Th9 - Th 12 festgestellt mit der Aussage bitte nicht danach googlen, dass war alles an Info dazu. Ich hatte so keine Probleme deswegen hat sich Ärzte technisch auch niemand dafür in...
Moin, ja leider massiv unter Schlafprobleme mit sehr häufigem Schnarchen.Schlafe generell zwischen 3 und 5 Stunden.Lg Angela König
Hallo,ich bin nun seit 6 Monaten krankgeschrieben, beziehe also Krankengeld. Meine private BU (Abschluss 2003) tritt nach 6 Monaten ein, diese möchte ich nun aktivieren.Wie verhält sich das mit dem Krankengeld? Darf die Krankenkasse die private BU-Rente anrechnen und entsprechend weniger zahlen?Ich ...
24.09.2024 16:17
Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema Mein Weg mit ACM: vor und nach der OP geschrieben.
(Ergänzung – Samstag 24.09.)Lange Zeit ist nun vergangen, Reha vorbei, aber gut ist es (noch) nicht.Ich bin weiterhin krankgeschrieben, bin noch wenig belastbar, habe Probleme mit Schwindel, Stress ist absolutes Gift. Auch die kognitiven Probleme bestehen weiterhin.Laut meinem Neurologen müssen wir ...
Leidet ihr auch an einer zentralen oder obstruktiven Schlafapnoe? Habt ihr Fragen, die ihr gerne beantwortet haben wolltet?Bitte stimmt ab, ob ihr Interesse an einem Online-Austausch mit einem Schlafmediziner habt.Die Umfrage läuft erstmal bis zum 31.10.2024.
Hallo zusammen,unser nächster Mitgliederaustausch via Zoom findet am 10.10.2024 statt.Nähere Informationen folgen.
Hallo, wir haben die Diagnose seit 4 Wochen und vor 4 Jahren wurde die Fehlbildung als Walker Dandy Formation gewertet und jetzt wurde nach einer Gehirnerschütterung die Diagnose gestellt. Ich bin jetzt auf der Suche nach Erfahrungen mit Jugendlichen und der Diagnose. Empfehlungen für Spezialisten, ...
Hallo Nina,Schade, dass Sie so weit sind. Ist es in Ordnung , mehr über die Operation zu fragen? Ist die Flusigkeit weggegangen? Wurde sie wieder gesammelt oder warum gab es keine Besserung?
Hallo,ich bin schon seit Herbst letzten Jahres im Forum angemeldet, habe bisher aber nur wenige Beiträge geschrieben und mich noch nicht richtig vorgestellt.Bei mir wurde Mitte 2022 eine Syringomyelie in der BWS (BWK 5 - 8) festgestellt. Meine Beschwerden, die mich zum Neurologen und zur Diagnose ge...
Hallo Ergyn,Ah okay das ist etwas weiter von mir weg. Die OP ist gut verlaufen. Nur leider hat sich nicht viel geändert. Ich habe nach wie vor in beiden Unterschenkeln taubheitsgefühle. Und nach der OP habe ich auch im rechten Oberschenkel taubheitsgegühle.Ich habe auch leider viel mit Nervenzucken ...
Hallo Nina, vielen Dank für Ihre Nachricht. Ich wohne in Friedrichshafen. Und wie fühlen Sie sich jetzt? Ihre Nachricht macht mich bisschen hoffnung. Viele Grüße,Ergyn
Hallo Ergyn,Ich weiss nicht genau wo du wohnst? Ich komme aus Remscheid (NRW) ich habe mich im Krankenhaus Sana Duisburg operieren lassen. Da ist der Professor Scholz. Er kennt sich mit Syringomyelie aus und hat mir 2022 einen Shunt in die BWS gesetzt. Ich habe eine ambulante Reha gemacht. Und da wa...
Hallo ihr Lieben, Vielleicht kann mir ja einer von Euch in meinem Anliegen weiterhelfen. Syringomyelie war bei mir 2008 eine Zufallsdiagnose,nach einem langem Schmerzmarathon.Die Diagnose war mir einerseits Segen und Fluch zugleich,sicherlich wisst ihr wovon ich spreche.Aber nun nach den Jahren in d...
Hallo an alle ich bin Ergyn 29 Jahre alt und nach einem Unfall wurde bei mir Syringomyelie diagnostiziert. Ich habe wirklich Angst davor und es ist das erste Mal, dass ich hier in diesem Forum darüber spreche. Nachdem ich jedes Jahr MRT gemacht habe, sahen die Ärzte keine Zunahme der Syringomyelie. ...
Hallo alle zusammen,ich heiße Petra, bin 33 Jahre alt und habe im April die Diagnose Syringomyelie bekommen.Die Syrinx in der LWS war ein Zufallsbefund im MRT, daraufhin wurde ein weiteres MRT der gesamten WS mit KM gemacht, dabei wurde leider festgestellt das es nicht nur eine Syrinx ist sondern me...
Hallo Melanie,du ist hier absolut ok!In Barcelona versteift man sich auf die Durchtrennung eines Bindegewebsstrangs. Dies ist aber meist gar nicht die Ursache der ACM. Mein Neurochirurg hat das geprüft und hätte diese Methode auch angewendet, wenn dies die Ursache gewesen wäre. Es wird also hier auc...
Sorry Marc dass ich vorhin Mark mit k geschrieben habe anstatt mit c.Darf ich dutzen ? Oder lieber mit " Sie" anschreiben?Darf ich fragen warum die Ärzte von Barcelona abgeraten haben? In Essen das Alfred Krupp Krankenhaus z.b operiert manchmal auch bei einer CM1 am Filum so wie die in Barcelona " n...
Hallo Melanie,Herzlich Willkommen bei uns.Ich kann deine Verzweiflung verstehen. Vielleicht willst du es mal in der Uniklinik Mannheim oder Heidelberg versuchen, ich weiß, dass sie dort in der Neuropädiatrie gut sind.Jeder der sich mit ACM beschäftigt, fällt früher oder später über Barcelona. Mir pe...
Hallo, ich möchte mich gerne vorstellen. Ich heiße Melanie,bin 39 Jahre alt, alleinerziehende Mama und bei meinem Sohn José (6) wurde letztes Jahr Chiari Malformation Typ 1 festgestellt. Da laut Ärzten hier in Deutschland es sich "nur" um einen leichten Tiefstand handelt gebe es keine Indikation zum...
01.06.2024 16:42
Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema Mein Weg mit ACM: vor und nach der OP geschrieben.
Hallo Renate,ich bin mittlerweile seit einer Woche in Reha. Ich habe den obigen Text ergänzt.An Dinge wie Erwerbsminderungsrente mag ich aktuell noch nicht denken, Ziel ist es, ohne Einschränkungen meiner Arbeit wieder voll nachgehen zu können. Wenngleich ich ehrlich sein muss, ich bin mir aktuell n...
Liebe Mitglieder, am 06.06.2024 um 18 Uhr findet wieder einmal unser Online-Austausch statt.Dieses Mal dürfen wir den neuen Chefarzt der Loipl Klinik Medical Park Bischofswiesen, Dr. Mehmet Cetin, begrüßen.Er steht für Fragen bezüglich neurologischer Reha zur Verfügung.Vorab dürft ihr uns gerne bis ...
24.05.2024 19:57
Renate hat einen neuen Beitrag im Thema Mein Weg mit ACM: vor und nach der OP geschrieben.
Lieber Marc, ich wünsche dir viel Erfolg bei der Kur. Dort wirst Du sicher gut betreut und erhältst Hinweise zur Linderung Deiner Schmerzen. Ich bin bereits 1996 operiert worden, habe aber auch noch eine sekundäre Syrinx. Man muss sich seine Kräfte gut einteilen und Entspannungsübungen trainieren. R...
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