Hallo, ich möchte mich gerne vorstellen. Ich heiße Melanie,bin 39 Jahre alt, alleinerziehende Mama und bei meinem Sohn José (6) wurde letztes Jahr Chiari Malformation Typ 1 festgestellt. Da laut Ärzten hier in Deutschland es sich "nur" um einen leichten Tiefstand handelt gebe es keine Indikation zum handeln. Mein Sohn hat allerdings schon viele Symptome. Kopfschmerzen, hinfallen, einschlafende Beine, Schmerzen in Armen und Beinen.Sprachprobleme Synkope. 1x pro Woche Physio,1x pro Woche Logopädie und bald 1x pro Woche Ergotherapie.Da ich vor vielen Jahren medizinisches Grundwissen und BML studiert habe aber nicht mehr tätig bin in diesem Bereich habe ich nicht locker gelassen. Ich habe mich über Chiari Malformation informiert auch ein teures Fachbuch gekauft und weiß was mein Kind vor sich hat wenn man die Chiari nicht behandelt. Ich bin dabei auch auf das Institut Chiari & Siringomielia & escoliosis in Barcelona aufmerksam geworden. Der Neurochirurg Prof Dr.Royo befasst sich seit über 20 Jahren mit diesen Erkrankungen und anderen Erkrankungen der Wirbelsäule. Er hat auch deutsche Ärzte mit in seinem Team was natürlich die Kommunikation vereinfacht. Ehe ich mein Kind einer gefährlichen OP am Schädel aussetzen werde, wenn es denn die Ärzte hier in Deutschland für nötig halten würden werde ich mein Kind in Barcelona operieren lassen mit der Methode die der Neurochirurg durchführt. Auch wenn die Krankenkasse es nicht übernimmt. Ich wollte mal nachfragen ob es hier noch andere gibt dessen Kind an Chiari leidet und deren Erfahrungen im allgemeinen. Und ob es hier vielleicht auch Menschen gibt, die sich in Barcelona schon operieren ließen. Für mögliche Rechtschreibfehler entschuldige ich mich, ich habe 10 Jahre in den Niederlanden und 4 Jahre in Belgien gewohnt. Ab und zu schleichen sich da noch Wörter und Gedankengänge rein wo so mancher Deutschlehrer graue Haare von bekommen würde .
Von den Ärzten hier in Deutschland bin ich bis jetzt sehr enttäuscht. Ich war in verschiedenen Krankenhäuser mit meinem Sohn. Sein erstes MRT vom Schädel und Wirbelsäule wurde in Datteln 2021&2022 gemacht. Angeblich alles in Ordnung
2023 hatte er eine Synkope möglicherweise auch einen epileptischen Anfall ,könnten die Ärzte nicht sagen. War übrigens diesmal in Bochum mit ihm. Es sollte ein MRT innerhalb von 4 Wochen zur Kontrolle gemacht werden. Aber man gab mir einen Termin für 3Monate später.und auch die bitte von mir dass mein Sohn ohne Sedierung/ Narkose das MRT nicht schafft wurde abgelehnt,Kinder werden ohne Sedierung ins MRT gesteckt.
Habe in der Verzweiflung ein MRT in Düsseldorf Uniklinik machen lassen aber auch dort nur ohne Sedierung. Ein Termin mit Narkose ginge nicht da mein Sohn erst in der Neuropädiatrie dann einem Arzt vorgestellt werden müsste und da ich ja nicht aus Düsseldorf bin und man sehr voll sei würde das nicht gehen. Also MRT ohne Narkose probiert denn ohne Narkose bekommt man ohne Probleme schnell einen Termin.Mussten wir abbrechen weil mein Sohn extrem lärmempfindlich ist und Panik bekommen hatte. Es waren aber genügend Bilder. Düsseldorf sagte es wäre ein Grenzwertiger Tiefstand.
Habe dies Bochum mitgeteilt, die haben nur mit Düsseldorf telefoniert ohne sich die Bilder anzugucken und dann gemeint mein Sohn gehöre nicht in die Neuropädiatrie. Und ist keine Chiari.

Zweitmeinung in St Augustin bei der Ärztin die sich mit Chiari auskennt, habe ihren Namen vergessen. Sie hat sich die Bilder angeguckt,sagte es ist ein leichter Tiefstand aber da würde man nichts machen solle zurück nach Bochum denn mein Sohn sollte weiter begleitet werden in der Neuro.
In der Zwischenzeit habe ich die Bilder auch nach Barcelona zum Experten dort geschickt.
Haben mich im November 2023 eingeladen zum Gespräch. Habe ich gemacht.
Dort hat man mir zum ersten Mal die MRT Bilder erklärt und gezeigt was man sieht.
Die Chiari wurde bestätigt zudem auch eine hirnzyste und in der Wirbelsäule stellen wo es Anzeichen für eine siringomeli gibt. Von der Hirnzyste hat mir in Deutschland niemand erzählt.
Auf Grund all diesen Infos habe ich mir alle Krankenakten meines Sohnes zuschicken lassen von allen Krankenhäusern wo er schon war.
Datteln hatte schon 2021 die Hirnzyste entdeckt mir aber nicht mitgeteilt.
Bochum hat sich die MRT Bilder später doch angeguckt und die Chiari Malformation bestätigt! Mir dies aber nicht mitgeteilt. Mein Sohn hat auch seit klein an nüchtern erbrechen und keine s.... weiß warum und niemand untersucht ihn weiter. Denn angeblich gehört nüchtern erbrechen nicht zur Symptomatik einer Chiari.
Gibt es hier Betroffene die zufällig auch nüchtern erbrechen müssen?? Nicht täglich,es kommt eher in Schüben. Würde mich sehr interessieren. Ich bin eine Mama die sehr enttäuscht und frustriert ist vom deutschen Gesundheitssystem und dem monatelangen Warten auf Arzttermine. Und die Arroganz, Ignoranz und Kein Interesse von so manchen Ärzten.Ich gebe zu,ich bin froh das ich das Institut in Barcelona gefunden habe und dort auch schon mit den Ärzten sprechen konnte. Die gehen diese Erkrankung anders an. Und warten nicht erst bis das Kind oder man selber ein halber Krüppel geworden ist durch Symptome sondern sagen...je früher die OP umso besser die Lebensqualität und weniger Probleme im Verlauf.
So....jetzt ist der Text doch länger als gewollt ,sorry ;) Wünsche allen von euch gute Besserung und viel Erfolg,Kraft und Durchhalten bei eurem Kampf mit Chiari oder Siringomielia, syrinx. Ich werde auf jeden Fall für mein Kind weiter kämpfen und die beste Behandlung suchen/finden . Für mich ist das Barcelona.Und wenn ich dafür um die ganze Welt reisen muss dann tue ich das. Zum Glück ist Barcelona nicht so weit weg. P.s ich bin froh das es dieses Forum gibt denn ich kenne niemanden mit Chiari oder syrinx ect.
Liebe Grüße, Melanie

Hallo Mark,

Dankeschön für die Antwort. Mannheim ist mir nicht so bekannt von Heidelberg habe ich im Allgemeinen gehört dass die dort in vielen Bereichen gut sind. Ich werde mich da mal informieren. Vielen lieben Dank:)

Sorry Marc dass ich vorhin Mark mit k geschrieben habe anstatt mit c.
Darf ich dutzen ? Oder lieber mit " Sie" anschreiben?

Darf ich fragen warum die Ärzte von Barcelona abgeraten haben? In Essen das Alfred Krupp Krankenhaus z.b operiert manchmal auch bei einer CM1 am Filum so wie die in Barcelona " nur" paar cm höher sowie bei einem Tetherd Cord. Leider nur bei Erwachsenen da es keine Kinder Neurochirurgie hat.In Datteln hat man mir auch von Barcelona abgeraten aber einen fundierten Grund hat man mir nicht vorlegen können. Man hat einfach nur von abgeraten. Da man mir keinen fundierten Grund gegen Barcelona vorlegen konnte/ wollte bleibe ich bei Barcelona. Im Gegensatz zu den Ärzten die ich hier über Chiari angesprochen habe und keine Aufklärung über die Chiari bekommen habe, hat der Prof.dr.Royo sehr gut erklärt was eine Chiari beinhaltet und was der Unterschied zwischen einer Dekompression und einer Filum OP ist. Es gibt in Deutschland einen Arzt, Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, vom Bundeswehrkrankenhaus Ulm macht gerade eine Studie. Und zwar fragt er Patienten die sich in Barcelona operieren ließen um an der Studie teilzunehmen um zu erforschen wie groß die unterschiedlichen Auswirkungen der zwei unterschiedlichen OP Verfahren bei der CM1 sind. Es ist also Interesse an dem OP Verfahren. Es ist in Deutschland nur aus welchen Gründen auch immer noch nicht zugelassen