Hallo,

ich bin schon seit Herbst letzten Jahres im Forum angemeldet, habe bisher aber nur wenige Beiträge geschrieben und mich noch nicht richtig vorgestellt.

Bei mir wurde Mitte 2022 eine Syringomyelie in der BWS (BWK 5 - 8) festgestellt. Meine Beschwerden, die mich zum Neurologen und zur Diagnose geführt haben, waren Kältegefühle in Oberschenkeln, Unterbauch, Leisten und eine Blasenentleerungsstörung. Mittlerweile sind noch zahlreiche weitere Probleme hinzugekommen wie Missempfindungen (Kribbeln, Brennen, Ziehen), Zuckungen in den Waden, Muskelschmerzen in den Beinen, Beschwerden mit der Darmkontinenz uvm.
Da meine Beschwerden nicht konstant zunehmend sind, sondern in Ausprägung und Art schwanken, wurde zwischenzeitlich von der Neurochirugie in Erfurt wieder bezweifelt, dass diese von der Syrinx stammen.
Da diese Aussage mich sehr verunsichert und irritiert hat, habe ich nach einem Erfahrungsaustausch mit der Selbsthilfegruppe in München, dann eine Liquorflussmessung bei Dr. Gottschalk in Bad Homburg machen lassen. Diese hat eine Liquorflussstörung durch zwei arachnoidale Adhäsionen gefunden, allerdings ist der Liquorfluss dadurch nicht blockiert, so dass, da die Syrinx derzeit konstant ist, keine Operationsindikation besteht.
Einerseits habe ich nun eine gesicherte Diagnose, was gut ist, andererseits hat mich dies dann doch wieder sehr getroffen. Mein Neurologe hat mir zudem beim anschließenden Besuch zum ersten Mal klar gesagt, dass sich die Schädigung des Rückenmarks bei mir durch gesteigerte Reflexe und spastische Muskeltonuserhöhung in den Beinen zeigt.

Ich weiss, dass sich im Moment kein Neurochirug sich an operative Entfernung der Adhäsionen herantrauen würde und das auf Grund der Risiken wahrscheinlich auch gut ist, aber ich hadere trotzdem damit, dass nichts ursächlich gegen die stetige, langsame Verschlechterung meiner Beschwerden getan werden kann und ich mich einer Schwerbehinderung entgegenschlittern sehe. Wahrscheinlich ist es kindisch (und vor allem nutzlos), aber ich frage mich derzeit oft, ob es die Risiken einer OP nicht wert wären, wenn man die Chance hätte, die Ursache der Flussstörung zu beheben und dadurch die Beschwerden auf den jetztigen Stand einfrieren könnte.
Nur aus Interesse: Werden Statistiken darüber, wie oft eine OP die Syrinx und die Beschwerden verbessert oder verschlimmert, in Deutschland überhaupt erhoben?

Mir wurde auf Nachfrage ein Physiotherapie zur Behandlung des erhöhten Muskeltonus verschrieben. Ich denke auch daran ein neurologische Reha beantragen. Gibt es sonst noch Möglichkeiten/Tipps wie ich den Erkrankungsverlauf/Symptome positiv beeinflussen kann?