ich heiße Petra, bin 33 Jahre alt und habe im April die Diagnose Syringomyelie bekommen.
Die Syrinx in der LWS war ein Zufallsbefund im MRT, daraufhin wurde ein weiteres MRT der gesamten WS mit KM gemacht, dabei wurde leider festgestellt das es nicht nur eine Syrinx ist sondern mehrere. Momentan steh ich noch sehr am Anfang mit alle und auch mit der Frage wie es weiter geht.
Nächste Woche ist ein Beratungstermin in der Uniklinik Tübingen, nach dem ich hoffentlich schlauer bin als jetzt.
Was ich bisher für mich sagen kann: die Beschwerden (Rückenschmerzen im Bereich der BWS, kribbeln im rechten Bein, an den Lippen und Wangen) treten meistens bei längerem stehen auf. Wenn ich sitze ist alles ok. Beim laufen habe ich keine Beschwerden, sondern eher das Gefühl das es sich wieder löst und besser wird.
Für Tipps für den Umgang mit der Diagnose Syringomyelie wäre ich alle sehr verbunden.
