15: jährige Tochter mit CM Typ 1

24.07.2024 21:35
avatar  Misas
#1
Mi

Hallo, wir haben die Diagnose seit 4 Wochen und vor 4 Jahren wurde die Fehlbildung als Walker Dandy Formation gewertet und jetzt wurde nach einer Gehirnerschütterung die Diagnose gestellt. Ich bin jetzt auf der Suche nach Erfahrungen mit Jugendlichen und der Diagnose. Empfehlungen für Spezialisten, Erfahrungen und Tips im Umgang mit der Fehlbindung und Pupertät. Unsere Tochter hat seit mehreren Jahren zunehmende Kopfschmerzen, migräneartige Schmerzen,kribbeln in beiden Armen, Nacken -und Rückenschmerzen . Dieses Jahr hatte sie 40 Fehltage in der Schule und seit 4 Wochen nimmt sie dauerhaft PCM und Novalgin,sonst wäre ein Schulbesuch, Freizeitbeschäftigung nicht möglich. Teilweise wacht sie Nachts wegen den Schmerzen auf. Sie ist schon lange nicht mehr sehr belastbar und das letzte Schuljahr war anstrengend für sie dazu noch Pupertät.
Gibt es hier Eltern deren Kinder schon operiert wurden und wie der Genesungsverlauf danach war. Man liest viel über Erwachsene und das macht mir sehr Angst was die Zukunft unseres Kindes betrifft.
Haben am 19.8 Termin in der Neuropädiatrie bei Dr. Schuhmann. War da schon jemand?
Hat jemand Erfahrung mit Ulm und Kind?
Unsere Tochter möchte nächstes Jahr mit ihrer Klasse den Abschluss machen. Somit haben wir etwas Druck was das zeitliche angeht. Die letzten 2 Wochen war kein Schulbesuch möglich und die Konzentration war am Ende.
Wie lange muss man rechnen einen OP Termin zu bekommen?
Viele Fragen, freue mich auf den Austausch.


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