Guten Abend liebes Forum,
ich möchte uns vorstellen: Ich bin Ute, 50 Jahre alt und gelernte Heilpädagogin, aber seit 2017 Pflegemama von zwei Kindern mit Spina bifida, Shunt-versorgtem Hydrocephalus, ACM2 und was sonst noch dazu gehört. Sarah ist 2014 geboren und kommt nach den Sommerferien auf eine Körperbehindertenschule. Sie kann sich robbend fortbewegen, benutzt für draußen einen Rolli, hat sich allen Prognosen zum Trotz zu einer Quasselstrippe entwickelt. Sie hatte im März 2016 eine Dekompressions-Op, die leider nicht so gelaufen ist wie geplant; anschließend musste sie motorisch wieder bei null anfangen. Während ihre Grobmotorik relativ schnell wieder zurückkam, hat ihre Feinmotorik doch sehr gelitten und macht ihr heute noch ordentlich Probleme.
Jonas ist 2017 geboren, hat eine komplette Lähmung ab Th11 und kann robben. Er benutzt für draußen ebenfalls einen Rolli. Seit knapp anderthalb hat er ein ausgeprägtes Schlafapnoe-Syndrom, erhält mittlerweile nachts Sauerstoff. Bei ihm steht eine Dekompression im Raum. Er ist stolzes Kindergartenkind und entwickelt sich ebenfalls zur Quasselstrippe...
So viel erst mal zu uns. Meine Fragen werde ich in den entsprechenden Unterforen posten.
Liebe Grüße aus dem nördlichsten Bundesland, fast von der dänischen Grenze
Ute mit Sarah und Jonas

Guten Abend Tom,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ja, wir sind bei Frau Messing-Jünger, sie ist für mich die Koryphäe in der Kinder-Neurochirurgie, deshalb nehme ich die 600km lange Strecke gerne auf mich... In vier Wochen sind wir hoffentlich schlauer...

Viele Grüße
Ute