Hallo an die Teilnehmer des Forum,

ich bin 46 Jahre alt und bekam 1993 im Alter von 19 Jahren in der Klinik Karlsbad-Langensteinbach (angeschlossen an die Uni Heidelberg) die Diagnose "Arnold-Chiari-Syndrom". Im Alter von 16/17 hatte ich erste kleine Koordinationsstörungen, die sich immer mehr manifestierten (Gangataxie). Später kamen noch weitere Symptome hinzu (schnellere Erschöpfung, Neigung zu Inkontinenz ...). Nach einer kleinen Ärzteodyssee landete ich schließlich in einer neurologischen Abteilung oben genannter Klinik, wo ich von MS bis Parkinson auf alles (Un)mögliche hin untersucht wurde.
Bei einem abschließenden Aufklärungsgespräch sagte man mir, dass meine spezifische Anomalie im oberen Bereich der HWS durchaus verbreitet sei, normalerweise aber keine Symptome damit einhergingen. Aber falls doch, meist ungefähr nach Abschluss der Wachstumsphase, also am Ende der Pubertät. Man erklärte mir, dass meine Symptome unaufhaltsam fortschreiten würden und einige neue Symptome hinzukämen. Die Möglichkeit auf Heilung, Medikamente oder Therapie gäbe es nicht. Und es wäre "inoperabel".

Nach langem Hin und Her wurde ich im Herbst 1995, zwei Jahre nach der Diagnose, dann doch in der Klinik operiert. Mein Zustand vor der OP war schon sehr schlecht, mehr als 2-3 Stunden Aktivität am Tag waren nicht mehr drin. Nach zwei transoral durchgeführten Eingriffen an der HWS hat es etwas gedauert, bis so etwas wie Besserung eintrat. In einer 6-wöchigen Reha-Kur konnte ich mich mit den neuen Verhältnissen in meinem Körper vertraut machen und erholte mich mit einer Kombination aus Physiotherapie, Relaxationsübungen und Eigeninitiative merklich.

Wenn ich mein Krankheitsbild mit einem einzigen Wort beschreiben müsste, dann würde ich sagen: Herausfordernd.
Egal ob in einer beruflichen Ausbildung, einem Studium oder im sonstigen Privatleben. Die Symptome - wenn auch in abgeschwächter Form - sind ein ständiger Begleiter und der Kampf um den besten Umgang damit beginnt jeden Tag von neuem. Diesen Kampf habe ich viele Jahre geführt, mentaler und körperlicher Verschleiß (zunehmende schmerzhafte Krämpfe unter Stress, ...) haben aber dazu geführt, dass ich seit ca. 13 Jahren sehr zurückgezogen lebe.

Meine Frage an das Forum: Gibt es irgend jemanden, der irgend jemanden kennt, der diese oder eine ähnliche (Krankheits)geschichte selbst erlebt hat? Gibt es irgend jemanden, der seit 30 Jahren und mehr mit dieser Diagnose und einem ähnlichen Krankheitsbild lebt? Würde mich freuen, davon etwas erfahren zu dürfen.

Gruß an alle

Hallo Tom,

danke für deine Antwort. Die Informationen auf der Homepage und die Berichte hier im Forum weisen darauf hin, dass es keinen "Standardpatienten" gibt, in dem sich alle wiederfinden können. Jeder Fall scheint anders. Bei mir war es bspw. kein Unfall, sondern angeborene "Verformungen", die zu meinen Problemen führten.
Hattest du schon Symptome direkt nach dem Unfall oder kamen die erst viel später? Hat sich dein Krankheitsbild im Laufe der Jahre verstärkt oder war es eher konstant? Wurdest du nach der Diagnose operiert, nimmst du spezielle Medikamente?

Gruß, Christian