Ein freundliches Hallo in die Runde.

Ich heiße Robin, bin 33 Jahre alt und wohne in Limburg an der Lahn.
2018 habe ich die Diagnose Syringomyelie bekommen. Nach einem Unfall in einer Trampolinhalle musste ich in ein MRT, wo eine Syrinx in der HWS (5-6) festgestellt wurde. Der behandelnde Arzt klärte mich bezüglich der Erkrankung leider nicht auf und erhielt auch kaum Informationen. Daher habe ich keine Ahnung, ob ich die angeborene Variante habe oder ich mir die Syringmyelie durch irgendein Ereignis zugezogen hsbe. Genug Möglichkeiten gab es. Ich hatte in meinem Leben ein paar Gehirnerschütterungen zu viel.

Ich befasste mich recht oberflächlich mit der Thematik. Mir wurde bewusst, dass meine Erkrankung evtl. die Erklärung für das ein oder andere körperliche Problem gewesen sein könnte. Aber wie das ja so oft ist, wenn man sich in etwas einliest, dann erkennt man sich ganz schnell darin und man hat am Ende alles.
Wie "schlimm" meine Syringomyelie ist, kann ich nicht bewerten. Wenn ich Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen lese, dann bin ich erstaunt welche Ausmaße diese Erkrankung annehmen kann und gleichzeitig froh, dass es bei mir erträglich ist. Meine Lebensqualität sehe ich bisher nur leicht eingeschränkt. Die Angst, dass es schlimmer werden könnte ist aber vorhanden.
Auch bei meiner Mama wurde fast zeitgleich eine Syringomyelie festgestellt. Sie hat immer Probleme mit Schwindel und mit dem Tregeniusnerv.

Wie ich bereits geschrieben habe, bin ich mir nicht bewusst, welche körperlichen Probleme ich der Syringomyelie zuschreiben kann. Ich möchte die Krankheit besser verstehen und dadurch mich besser verstehen lernen.

Nacken/Schultern
Mein größtes Problem ist mein Rücken bzw. mein Nacken. Schon in meiner Jugend fühlte ich mich oft "verspannt" und knackste sehr häufig mit meinem Nacken. Aktuell plagen mich immer wieder sehr unangenehme schmerzen mit brennen im Nacken und in den Schultern. Fühle mich nur noch verspannt und versuche leider auch heute noch ständig mit dem Nacken zu knacksen.

Temperatur
Mit den Händen habe ich keine Empfindungsstörungen was Temperatur angeht. Aber dafür verbrenne ich mich ganz oft im Mund. Mein Zahnarzt hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass mein Gaumen immer wieder verbrannt aussieht.

Hände und Füße
Meine Hände und auch Füße schlafen schnell ein.

Bluthochdruck und innere Unruhe
Auch hier geht meine Problematik zurück in die Jugend. Bereits mit 15 wurde bei mir zu hoher Blutdruck festgestellt. Der Ursprung wurde nie gefunden. Einige Jahre später kam eine ständige innere Unruhe dazu die ich erst mit Medikamente in den Griff bekam.

Tinitus
Bekam ich vor ca. 6 Jahren.

Gelenke
Lange dachte ich, dass nur die vielen Jahre als Fußballer die Gelenke stark belastet haben. Besonders in den Knie habe ich eine angehende Arthrose. Zu meiner Fußballerzeit litt ich oft unter Schleimbeutelentzündungen. Meine Hüfte wird oft als "verkalkt" beschrieben.

Erschöpfung
Ich habe immer wieder Phasen, in denen mir besonders die Knie, Beine und Hände wehtun. Ich fühle mich dann einfach nur Platt.

Schwindel
Ist das neueste Symptom. Den Schwindel habe ich wenn dann nur am Abend wenn ich gerade ins Bett gegangen bin. Ist echt heftig, geht aber meistens recht schnell vorbei. Habe hierbei bemerkt, dass Stress bei mir dabei definitiv eine Rolle spielt.
Letztes Jahr war ich Kart fahren. Anschließend ging bei mir gar nichts mehr. Mittlerweile merke ich auch, wenn ich mein Kopf schüttel, dass mir direkt Schwindelig wird.

Vergesslichkeit.
Bereits in der Schule war ich besonders in Stresssituationen sehr vergesslich. Heute erlebe ich es im Alltag öfters, dass zu viel vergesse und mir besonders im Beruf vieles Aufschreiben muss.

So das waren ein paar Problemchen die mir spontan eingefallen sind. Bin gespannt auf eure Rückmeldungen.


Viele Grüße Robin

Hallo Tom

Den Weg zum Spezialisten möchte ich als nächstes Antreten. Hatte die Syringomyelie als erstes nicht so ernst genommen und fange gerade erst so richtig an die nötigen Wege zu gehen.

In meiner Nähe habe ich Dr Gottschalk in Bad Homburg gefunden.