Hallo an Alle,
Ich,56 Jahre,habe vor fünf Jahren die Diagnose Chiarie Malformation1 bekommen.Ich hatte eine leichte Symptomatik mit zeitweisem Benommenheitsschwindel, Schlafstörung,erhöhtem Muskeltonus halbseitig.Ich merke aber seit ca.einem Jahr,dass die Muskelverspannungen zunehmen,dauerhafter und schmerzhafter werden.Auch die Muskulatur im Bereich Hals ist davon betroffen,was dazu führt,dass ich sehr feste Nahrung schon besonders gut kaue aus Sorge,dass nichts im Hals stecken bleibt.
Außerdem wurde als Zufallsbefund ein Speiseröhrendivertikel festgestellt,also eine Ausstülpung der Speiseröhre,die auch durch Spannungserhönhung der Schluckmuskulatur entstehen kann. Kennt jemand die Problematik von Schluckstörungen bei Chiari? Und kennt ihr einen Neurologen(Nähe Münster/Osnabrück),der sich mit Chiari auskennt und für mich Ansprechpartner wäre, z.B. zum Verschreiben von Physiotherapie. Ich war vor vier Jahren bei Prof. Kleekamp,der sehr nett war,aber bei dem ich das Gefühl hatte,es geht darum,ob bei mir eine OP-indikation besteht oder nicht.
Viele Grüße Birgit

Hallo Tom
gut, dann versuch ich es nochmal bei Prof. Kleekamp. Beim Logopäden war ich noch nicht. Die Schluckproblematik, ist das denn ein Beschwerdebild, das für Chiari typisch ist? Und ich habe noch eine Frage. Bei mir würde damals keine Syrinxbildung festgestellt. Kann sich das auch später noch ausbilden?
Viele Grüße Birgit

Okay, danke für die Infos.
Ich finde, das Schwierige an diesem Krankheitsbild ist, dass man einfach nicht weiß wie die Symptomatik sich bei einem weiterentwickeln wird...
VlG Birgit

Liebe Hilde,
entschuldige, dass ich erst jetzt antworte.
Ich bin noch nicht weiter gekommen, falls ich da aber entsprechende Infos bekomme, melde ich mich bei dir.
Viele Grüße Birgit

Hallo Hilde, ist deine Tochter eigentlich bei einem Neurologen in Behandlung?Ich bin ja immer noch auf der Suche.
Viele Grüße Birgit