Wir sind neu dabei und suchen Hilfe

24.02.2020 12:38
avatar  melanie02 ( gelöscht )
#1
me
melanie02 ( gelöscht )

Hallo an die Gruppe,

wie bereits erwähnt, sind wir neu dabei.

Wir sind hier, weil bei unserem Sohn ( 8 Jahre alt ) eine Syringomyelie per Zufallsbefund diagnostiziert wurde. Nun sind wir dringend auf der Suche nach einer guten Kinderpädiatrie. Es ist laut Chirug kein kleiner Befund.
Wir kommen aus NRW und wohnen in Dortmund. Unsere Kinderärztin schickt uns ins SPZ, das ist die Neuropädiatrie die ans Klinikum Dortmund angeschlossen ist. Würde das hier jemand bestätigen, dort hin zu gehen. Sind wir da richtig aufgehoben?
Ich habe bereits versucht telefonisch mit dieser Gruppe Kontakt aufzunehmen und auch um Rückruf gebeten, als auch per Mail um Rat gefragt. Leider hat sich aber noch keiner gemeldet.
Die Diagnose war offengestanden ein großer Schreck. Wir haben schon einige Arztbesuche und Klinikaufenthalten hinter uns, weil unser Sohn noch eine weitere seltene Krankheit hat. Daher möchten wir nun unnötige Arztgänge vermeiden und direkt die richtigen Spezialisten aufsuchen.
Uns schwirren natürlich ganz viele Fragen durch den Kopf, aber vorrangig wäre erstmal der Kontakt zum richtigen Arzt. Auf dieser Seite habe ich Prof. Dr. med. Martina Messing-Jünger in der Asklepios Klinik in Sankt Augustin gefunden.

Daher unsere Frage, wären wir da an der richtigen Adresse, oder wäre eine andere Klinik/Arzt empfehlenswerter? Sind hier vielleicht auch Eltern die uns Rat geben können?

Wir wären wirklich dankbar, wenn wir hier auf Antworten hoffen können und verbleiben mit

lieben Grüßen

Melanie & Werner


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24.02.2020 14:56 (zuletzt bearbeitet: 24.02.2020 14:58)
avatar  Tom ( gelöscht )
#2
To
Tom ( gelöscht )

Hallo,

St. Augustin, Prof. Dr. Martina Messing-Jünger, ist absolut die richtige Adresse. Ich würde woanders hier in der Nähe (komme aus Beckun) nicht hingehen. Da die Syringomyelie wirklich selten ist, muss man zum ausgewiesenen Syringomyelie Spezialisten.
Liebe Grüße
Tom
Ps. Ihr könnt mich auch anrufen 02521-4215


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25.02.2020 08:25
avatar  melanie02 ( gelöscht )
#3
me
melanie02 ( gelöscht )

Guten Morgen Tom,

ich möchte mich herzlich bedanken für die schnelle Antwort und die Hilfe.

Liebe Grüße

Melanie


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