Hallo Anna,
leider ist es so wenn man eine seltene Krankheit hat. Wichtig ist eine korrekte Diagnose zu bekommen. Dazu kann eigentlich nur der Gang zum Spezialisten helfen. Der kann Dir am besten sagen wie der Stand ist und welche Möglichkeiten es für die Zukunft gibt. Meine Empfehlung wäre Prof. Klekamp oder Prof. Mauer. Es gibt hier eine Liste mit Spezialisten und deren Adressen.
Gruß Tom

Hallo,
in der Nähe ist es schwierig, der nächste müsste Prof. Mauer in Ulm sein. Es gibt leider nur wenig Ärzte die sich wirklich damit auskennen.
Gruß
Tom

Hallo Anna, leider ist das so. Die Ärzte hören unser Krankheitsbild aber in den seltensten Fällen befassen sie sich damit . Man muss selbst aktiv werden und die Spezialisten von der DSCM Homepage kontaktieren. Da braucht man auch Geduld aber sie kennen unser Krankheitsbild.
Physiotherapie und Entspannung sind wichtige Bausteine in unsere Schmerzbehandlung. Einigen hilft auch Craniosakrale Therapie oder Osteophatie. Leider ist es bei jedem anderst was es nicht einfacher macht. Man muss selbst heraus finden was einem gut tut und was nicht.
LG Martina

Hallo Anna,

ich bin auch in deinem Alter, bei mir wurde 2016 eine Chiari Malformation entdeckt, Mitte 2016 wurde ich erfolgreich von Dr. Mauer in Ulm operiert. Ich hatte davor 3 Jahre lang Probleme mit den Augen (Nystagmus) und mit Schwindel und Müdigkeit zu kämpfen. 3 Jahre lang war ich bei allen möglichen Ärzten und habe versucht die Ursache herauszufinden. Es wurden auch mehrere MRTs gemacht, beim ersten MRT hat der Radiologe den Tiefstand der Kleinhorntonsillen nicht bemerkt, erst beim dritten MRT hat ein anderer Radiologe, den Befund des Tiefstandes der Kleinhirntonsillen in seinem Arztbrief vermerkt. Die Diagnose Chiari habe ich daraufhin selbst herausgefunden, durch viel Recherche im Internet und durch dieses Forum bin ich auf Dr. Mauer gekommen.
Ich habe Kontakt zu ihm aufgenommen und einen Untersuchungstermin bekommen, meine Diagnose wurde von Dr. Mauer bestätigt. Wie gesagt, wurde ich Mitte 2016 in Ulm operiert, alles ist sehr gut verlaufen, meine Sehstörung, Schwindel usw. sind vollständig verschwunden. Ich bin sehr froh darüber, dass diese OP gemacht wurde. Die meisten Ärzte kennen die Chiari Malformation nicht und haben vielleicht einmal kurz in einer Vorlesung davon gehört, es ist einfach eine sehr seltene Krankheit. Als Betroffene muss ich immer bei Arztbesuchen den Arzt über das Krankheitsbild aufklären. Wichtig ist auf jeden Fall einen Spezialisten aufzusuchen, wie in meinem Fall Dr. Mauer in Ulm, das entscheidet über den Erfolg einer eventuellen OP und Behandlung.

Ich wünsche dir alles Gute und liebe Grüße

Kiwi