Hallo Ihr alle. Ich bin Melanie,33 aus Hamburg. Ich habe meine Diagnose Chiari malformation und Syringomyelie seit Donnerstag den 20.2.2020. Nachdem man mir wegen HWS-Schmerzen und tauben Arm re einen Bandscheibenvorfall C5 und C6 diagnostiziert hat, war das andere ein Zufallsbefund. Daraufhin war ich bei einem niedergelassenen Neurochirurgen der dieses Krankheitsbild nur aus Lehrbüchern kennt. Dieser schickte mich unverzüglich ins UKE, aber auch dort konnte man mir kaum was sagen. Ist eine Dekompression wirklich notwendig, was ist wenn ich es nicht tue, habe ich danach keine Beschwerden mehr, bin ich nach der OP noch die die ich jetzt bin?? Um hoffentlich einige Antworten auf meine Fragen zu bekommen, habe ich am 2.3.20 einen Termin im MVU Quakenbrück bei Prof Dr Klekamp. Durch einen Chiari-Blog einer jungen Frau aus Aachen bin ich auf den Arzt aufmerksam geworden. Mal schauen was der so sagt. Vielleicht kann man hier auf etwas erfahren.
der Weg zum Spezialisten ist genau richtig. Eine fundierte Diagnose ist das A&O. Darauf kann dann die weitere Vorgehensweise besprochen werden. Es muss nicht zwangsläufig operiert werden. Eine OP wie z.B. beim Blinddarm, danach alles weg und wieder ok, gibt es nicht. Insbesondere die Syringomyelie ist als solche inoperabel. Zum Termin würde ich mir einen Zettel machen und dort alle Fragen notieren die du hast, ansonsten vergisst man häufig etwas, ich spreche da aus Erfahrung. Liebe Grüße Tom
