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Chiari-Kopfschmerz durch Wetter?Chiari-Kopfschmerz durch Wetter?
erstellt von:
Christina
30.10.2017 10:06
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30.10.2017 |
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Müllentsorgung für BehinderteMüllentsorgung für Behinderte
erstellt von:
Gast
06.09.2017 07:38
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06.09.2017 |
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Diese schreckliche SommerhitzeDiese schreckliche Sommerhitze
erstellt von:
Christina
22.06.2017 16:30
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22.06.2017 |
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Betroffene aus dem westerwaldBetroffene aus dem westerwald
erstellt von:
Steffi Schäfer
05.06.2017 21:52
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05.06.2017 |
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Betroffene aus FrankreichBetroffene aus Frankreich
erstellt von:
Gast
05.06.2017 07:39
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05.06.2017 |
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Sommerhitze-benommener KopfSommerhitze-benommener Kopf
erstellt von:
Christina
28.05.2017 16:15
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28.05.2017 |
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wer kommt aus Frankreich?wer kommt aus Frankreich?
erstellt von:
Gast
28.05.2017 11:22
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28.05.2017 |
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Glaukom-VerdachtGlaukom-Verdacht
erstellt von:
Christina
01.05.2017 14:17
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20.05.2017 |
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Wer hat , welche Erfahrung bei längeren Streckenflügen?Wer hat , welche Erfahrung bei längeren Streckenflügen?
erstellt von:
Kathi
08.05.2017 15:05
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11.05.2017 |
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ÄngsteÄngste
erstellt von:
nadine
05.05.2017 19:55
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07.05.2017 |
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ÄngsteÄngste
erstellt von:
nadine
02.05.2017 19:30
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03.05.2017 |
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Informationen für den HauarztInformationen für den Hauarzt
erstellt von:
jacky
25.04.2017 19:48
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26.04.2017 |
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MRT in Ulm weiterhin möglichMRT in Ulm weiterhin möglich
erstellt von:
Gast
30.03.2017 11:34
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30.03.2017 |
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Frage zur Terminvergabe bei Prof Dr. MauerFrage zur Terminvergabe bei Prof Dr. Mauer
erstellt von:
Tanjawarne
07.02.2017 16:19
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09.02.2017 |
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Termin UlmTermin Ulm
erstellt von:
Christina
29.10.2015 10:26
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08.08.2016 |
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Syringomyelie, Allodylie- und nun ein neues MedikamentSyringomyelie, Allodylie- und nun ein neues Medikament
erstellt von:
Kathi
28.06.2016 22:06
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02.07.2016 |
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NachkontrolleNachkontrolle
erstellt von:
Christina
07.06.2016 15:18
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07.06.2016 |
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Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankung Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankung
erstellt von:
Gast
03.03.2016 07:09
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30.03.2016 |
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Neue Landesgruppe BremenNeue Landesgruppe Bremen
erstellt von:
Gast
01.02.2016 11:25
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01.02.2016 |
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Aufruf zum Tag der seltenen Erkrankungen 29.02.2016Aufruf zum Tag der seltenen Erkrankungen 29.02.2016
erstellt von:
Gast
18.12.2015 05:11
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10.01.2016 |
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Activity Feed
Moin, moin aus Hamburg.Habe Klippel-Feil-Syndrom (Blockbildung HWS 2-6 mit Arthrose, Halsstreben beidseitig)), Ohr links Fehlbildung sowie zwei schmale Syringomelien HWS und BWS mit Spinalkanalstenose, LWS nur eine kaputte Bandscheibe.Diverse ProblemeSchwerhörigkeit links, rechts ständig Paukenerguß...
Moin, moin aus Hamburg.Habe Klippel-Feil-syndrom (Blockbildung HWS 2-6 mit Arthrose, Halsstreben beidseitig)), Ohr links Fehlbildung sowie zwei schmale Syringomelien HWS und BWS mit Spinalkanalstenose, LWS nur eine kaputte Bandscheibe.Diverse ProblemeSchwerhörigkeit links, rechts ständig Paukenerguß...
Moin Gesine,bisher keinen Arzt in oder bei Hamburg gefunden.War letzte Woche Charité in Berlin Neurochirurgie bei einer Oberärztin, die und hier zitiere ich keine Ahnung von Syringomelie bzw. Klippel-Feil-Syndrom hat.Fahre nächste Woche zur Uniklinik Heidelberg Neurochirurgie und habe die Hoffnung, ...
12.11.2024 12:14
P9k hat einen neuen Beitrag im Thema Reha-Klinik, aktuelle Erfahrungen mit Schaufling bzw. Bischofswiesen geschrieben.
Hallo Peter, im Frühjahr war ich nach langer Zeit wieder in Schaufling. Meiner Meinung nach hat das von den Therapien her bezüglich Syrinx sehr nachgelassen. Ich hatte den Eindruck, dass die Behandlung der Syrinx nicht mehr einen Schwerpunkt bildet. Für eine Granio-Therapie musste ich kämpfen, und d...
09.11.2024 08:36
Pacman110668 hat einen neuen Beitrag im Thema Reha-Klinik, aktuelle Erfahrungen mit Schaufling bzw. Bischofswiesen geschrieben.
Hallo Namensvetter, mein Name ist auch Peter und ich bin 56 Jahre alt. Vor rund 5 Jahren ist bei mir die Erkrankung "Syringomyelie" MRT-gesichert diagnostiziert worden. Nach ambulanter Austherapierung wurde mir eine neurologische REHA in "Bad Wildung - Wicker-Klinik" verschrieben/genehmigt. Zu diese...
Hallo ihr Lieben,ich bin hier ganz neu, ebenso meine Diagnose Syringomyelie und der Beginn des Ärztemarathons...Kann mir jemand einen Facharzt in oder in der Nähe von Hamburg empfehlen?Liebe Grüße, Gesine
Hallo ihr Lieben,ich bin hier ganz neu, ebenso meine Diagnose Syringomyelie und der Beginn des Ärztemarathons...Kann mir jemand einen Facharzt in oder in der Nähe von Hamburg empfehlen?Liebe Grüße, Gesine
05.10.2024 18:45
Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema ABGESAGT 10.10.2024 Mitgliederaustausch (online) geschrieben.
ACHTUNGDer Mitgliederaustausch muss aus gesundheitlichen Gründen leider ausfallen.
Hallo Jaqueline, relativ nah bei dir wäre Professor Rosahl vom Helios-Klinikum in Erfurth (Kontakdaten findest du entweder auf der Seite der DSCM e.V. oder auf der Klinikseite). Er ist zwar Neurochirurg (kein Neurologe), aber er könnte deine Befunde/MRTs evtl. hinsichtlich der Syringomyelie beurteil...
Guten Abend, ich heiße Jacqueline und bin 44 Jahre alt. Bei mir wurde durch Zufall 2008 eine Syringomyelie im Bereich Th9 - Th 12 festgestellt mit der Aussage bitte nicht danach googlen, dass war alles an Info dazu. Ich hatte so keine Probleme deswegen hat sich Ärzte technisch auch niemand dafür in...
Moin, ja leider massiv unter Schlafprobleme mit sehr häufigem Schnarchen.Schlafe generell zwischen 3 und 5 Stunden.Lg Angela König
Hallo,ich bin nun seit 6 Monaten krankgeschrieben, beziehe also Krankengeld. Meine private BU (Abschluss 2003) tritt nach 6 Monaten ein, diese möchte ich nun aktivieren.Wie verhält sich das mit dem Krankengeld? Darf die Krankenkasse die private BU-Rente anrechnen und entsprechend weniger zahlen?Ich ...
24.09.2024 16:17
Marc2202 hat einen neuen Beitrag im Thema Mein Weg mit ACM: vor und nach der OP geschrieben.
(Ergänzung – Samstag 24.09.)Lange Zeit ist nun vergangen, Reha vorbei, aber gut ist es (noch) nicht.Ich bin weiterhin krankgeschrieben, bin noch wenig belastbar, habe Probleme mit Schwindel, Stress ist absolutes Gift. Auch die kognitiven Probleme bestehen weiterhin.Laut meinem Neurologen müssen wir ...
Leidet ihr auch an einer zentralen oder obstruktiven Schlafapnoe? Habt ihr Fragen, die ihr gerne beantwortet haben wolltet?Bitte stimmt ab, ob ihr Interesse an einem Online-Austausch mit einem Schlafmediziner habt.Die Umfrage läuft erstmal bis zum 31.10.2024.
Hallo zusammen,unser nächster Mitgliederaustausch via Zoom findet am 10.10.2024 statt.Nähere Informationen folgen.
Hallo, wir haben die Diagnose seit 4 Wochen und vor 4 Jahren wurde die Fehlbildung als Walker Dandy Formation gewertet und jetzt wurde nach einer Gehirnerschütterung die Diagnose gestellt. Ich bin jetzt auf der Suche nach Erfahrungen mit Jugendlichen und der Diagnose. Empfehlungen für Spezialisten, ...
Hallo Nina,Schade, dass Sie so weit sind. Ist es in Ordnung , mehr über die Operation zu fragen? Ist die Flusigkeit weggegangen? Wurde sie wieder gesammelt oder warum gab es keine Besserung?
Hallo,ich bin schon seit Herbst letzten Jahres im Forum angemeldet, habe bisher aber nur wenige Beiträge geschrieben und mich noch nicht richtig vorgestellt.Bei mir wurde Mitte 2022 eine Syringomyelie in der BWS (BWK 5 - 8) festgestellt. Meine Beschwerden, die mich zum Neurologen und zur Diagnose ge...
Hallo Ergyn,Ah okay das ist etwas weiter von mir weg. Die OP ist gut verlaufen. Nur leider hat sich nicht viel geändert. Ich habe nach wie vor in beiden Unterschenkeln taubheitsgefühle. Und nach der OP habe ich auch im rechten Oberschenkel taubheitsgegühle.Ich habe auch leider viel mit Nervenzucken ...
Hallo Nina, vielen Dank für Ihre Nachricht. Ich wohne in Friedrichshafen. Und wie fühlen Sie sich jetzt? Ihre Nachricht macht mich bisschen hoffnung. Viele Grüße,Ergyn
Hallo Ergyn,Ich weiss nicht genau wo du wohnst? Ich komme aus Remscheid (NRW) ich habe mich im Krankenhaus Sana Duisburg operieren lassen. Da ist der Professor Scholz. Er kennt sich mit Syringomyelie aus und hat mir 2022 einen Shunt in die BWS gesetzt. Ich habe eine ambulante Reha gemacht. Und da wa...
Hallo ihr Lieben, Vielleicht kann mir ja einer von Euch in meinem Anliegen weiterhelfen. Syringomyelie war bei mir 2008 eine Zufallsdiagnose,nach einem langem Schmerzmarathon.Die Diagnose war mir einerseits Segen und Fluch zugleich,sicherlich wisst ihr wovon ich spreche.Aber nun nach den Jahren in d...
Hallo an alle ich bin Ergyn 29 Jahre alt und nach einem Unfall wurde bei mir Syringomyelie diagnostiziert. Ich habe wirklich Angst davor und es ist das erste Mal, dass ich hier in diesem Forum darüber spreche. Nachdem ich jedes Jahr MRT gemacht habe, sahen die Ärzte keine Zunahme der Syringomyelie. ...
Hallo alle zusammen,ich heiße Petra, bin 33 Jahre alt und habe im April die Diagnose Syringomyelie bekommen.Die Syrinx in der LWS war ein Zufallsbefund im MRT, daraufhin wurde ein weiteres MRT der gesamten WS mit KM gemacht, dabei wurde leider festgestellt das es nicht nur eine Syrinx ist sondern me...
Hallo Melanie,du ist hier absolut ok!In Barcelona versteift man sich auf die Durchtrennung eines Bindegewebsstrangs. Dies ist aber meist gar nicht die Ursache der ACM. Mein Neurochirurg hat das geprüft und hätte diese Methode auch angewendet, wenn dies die Ursache gewesen wäre. Es wird also hier auc...
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