Hallo an alle ich bin Ergyn 29 Jahre alt und nach einem Unfall wurde bei mir Syringomyelie diagnostiziert. Ich habe wirklich Angst davor und es ist das erste Mal, dass ich hier in diesem Forum darüber spreche. Nachdem ich jedes Jahr MRT gemacht habe, sahen die Ärzte keine Zunahme der Syringomyelie. Ich möchte euch fragen, ob ihr mir eine gute Klinik in Deutschland empfehlen könntet und auch eine Reha-Klinik, die Erfahrung mit Syringomyelie hat. Ich danke Ihnen vielmals.
Ich weiss nicht genau wo du wohnst? Ich komme aus Remscheid (NRW) ich habe mich im Krankenhaus Sana Duisburg operieren lassen. Da ist der Professor Scholz. Er kennt sich mit Syringomyelie aus und hat mir 2022 einen Shunt in die BWS gesetzt. Ich habe eine ambulante Reha gemacht. Und da war ich in Haan.
Ah okay das ist etwas weiter von mir weg. Die OP ist gut verlaufen. Nur leider hat sich nicht viel geändert. Ich habe nach wie vor in beiden Unterschenkeln taubheitsgefühle. Und nach der OP habe ich auch im rechten Oberschenkel taubheitsgegühle. Ich habe auch leider viel mit Nervenzucken zu tun und allgemeine Kraftlosigkeit. Die Reha hatte mir gut getan. Im moment mache ich 2 mal die Woche Physiotherapie das lindert die Rückenshmerzen etwas.
Schade, dass Sie so weit sind. Ist es in Ordnung , mehr über die Operation zu fragen? Ist die Flusigkeit weggegangen? Wurde sie wieder gesammelt oder warum gab es keine Besserung?
