Hallo Christina,
meine letzte Kontrolluntersuchung liegt zwar schon Monate zurück, aber am System in Ulm hat sich wahrscheinlich nichts geändert.
Ich musste auch um 8.00 Uhr dort sein. Mein lieber Mann konnte mich zum Glück fahren. deshalb blieb mir die Anreise am Tag zuvor erspart. zunächst habe ich mich natürlich bei der Ambulanz angemeldet, die mich wiederum unten in der Radiologie/ beim MRT angemeldet hat. Nach mehrmaligem Nachfragen wurde ich mit meinem Anmeldebogen um ca. 12.00 Uhr nach unten geschickt, wo ich noch mal ca. eine Stunde warten musste. Natürlich war da gerade Mittagspause. Dort traf ich einige "Leidensgenossen", die auch schon ewig gewartet haben. Im MRT war ich dann über eine Stunde, mit der anschließenden Nachbesprechung bei einer sehr netten Assistenzärztin (Prof. Mauer war im Auslandseinsatz) war ich um ca. 15.30 Uhr fertig, unter anderem auch mit den Nerven.
Ich habe mir fest vorgenommen mich bei der nächsten Kontrolluntersuchung gleich nach der Anmeldung in die Radiologie zu begeben. ich glaube, dass das Management dort nicht das beste ist.
Im Ganzen zählt natürlich das Ergebnis und da ist Prof. Mauer mit seinem Team super. Nur die Organisation ist scheinbar (manchmal) chaotisch.

Ich hoffe dich damit nicht verschreckt zu haben, aber, wenn man weiß, was auf einen zukommen kann, ist es ja a bissl leichter.
Ich drück dir die Daumen für deinen Termin. Vielleicht magst du ja anschließend berichten-

Liebe Grüße
Birgit

Hallo Christina,
ich war bisher erst zweimal in Ulm. Meine Syringomyelie wurde zuvor schon im Diagnostikum in Neuburg an der Donau festgestellt, sozusagen als Zufallsbefund. Ich wollte das dann nochmal von Fachleuten abklären lassen und bin über den DSCM-Verein auf das Bundseswehrkrankenhaus in Ulm und Prof. Mauer gekommen. Wie gesagt, musste ich auch beim ersten Termin so früh dasein. Weil es damals schon Schwierigkeiten mit der Terminabsprache gegeben hatte, musste ich auch ewig warten und hatte auch kein Gespräch mit Prof. Mauer selbst. Das Gespräch nach dem MRT hatte ich auch mit einem Assistenzarzt, weil es halt diese Probleme mit der Terminabsprache gegeben hatte. Ich war aber auch damit ganz zufrieden, wahrscheinlich weil ich ja durch die Befundung hier in Neuburg und Gespräche mit meinem Hausarzt ( der übrigens sehr kompetent, gesprächsbereit... ist) schon "vorgewarnt" war. Sonst wäre ich sicherlich weitaus weniger entspannt aus Ulm weggefahren.
Ich habe aber im Anschluss Prof. Mauer per Mail um ein Gespräch gebeten, weil ich seine Meinung noch mal hören wollte. Das haben wir dann kurz darauf telefonisch gemacht und ergab keine neuen Erkenntnisse. Die Verursachung meiner Syrinx ist halt unklar, der Liquorfluss regelgerecht. Ich leide am meisten unter zum Teil sehr schmerzhaften Muskelverspannungen, Kopfschmerzen, Schmerzen der rechten Körperhälfte und einigen Missempfindungen. Neurologische Ausfälle habe ich nicht.

Warum das MRT immer so lange dauert, weiß ich auch nicht. Meines Wissens wird auch die HWS und die BWS untersucht. Mit Liquorflussmessung. Man sollte mal nachfragen, ob man eventuell etwas zur Beruhigung bekommen kann. Setzt allerdings voraus, dass man mit Begleitung kommt. Hier in Neuburg wurde mir das angeboten.

Als ich mich zur Kontrolluntersuchung nach 1 1/2 Jahren angemeldet habe, wurde mir gleich gesagt, dass Prof. Mauer zum Termin nicht dasein würde wegen eines Auslandsaufenthaltes. Es wurde mir aber versichert, dass er sich alle Fälle später anschaut. Ich habe diesmal nichts von ihm gehört, weil sich nichts verändert hatte, außer dass meine Schmerzen deutlich mehr geworden waren. Ich habe natürlich mit der Assistenzärztin alle Therapien und Medikationen besprochen. Ich habe unglaubliches Glück, dass mein Hausarzt sich sehr viel Zeit für mich nimmt und immer noch eine Idee hat, was mir helfen könnte.

Ich kann dir echt raten, nach der Anmeldung direkt nach unten zum MRT zu gehen, denn ich glaube, dass die Schwierigkeiten in der Organisation dort liegen. Vielleicht kannst du dich ja auch begleiten lassen!?

Liebe Grüße
Birgit

Christina, waren denn deine Beschwerden bzw. Sympthome nach der OP auch besser oder eher konstant? Wäre interessant zu wissen! Man liest darüber ja verschiedene Dinge...

Hallo
Ich versuche schon seit 2monaten einen Termin bei Prof Mauer in Ulm zu bekommen. Ich habe ihm schon 4mails geschrieben, aber iwie komm ich nicht weiter😕. Kann mir da jemand weiter helfen, bzw weiss jemand was ich noch machen. Kann? LG Steffi Schäfer

Das habe ich schon mehrmals gemacht. Daraufhin wurde mir gesagt das ich ihm eine mail schreiben soll. Ich komm einfach nicht weiter😿

Hallo
Ich habs dann auch endlich geschafft und war in Ulm beim Prof Mauer.
Am 21.9.geht es dann los.
Ich hab da aber noch eine Frage an euch
Ich habe seit ca 3wochen schluck und Atembeschwerden. Atembeschwerden besonders nachts. Hat jemand Erfahrungen damit, und kann mir evtl tips geben??

LG Steffi Schäfer