Neu hier und voller Angst

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23.06.2017 14:10
avatar  Sarah ( gelöscht )
#31
Sa
Sarah ( gelöscht )

Hallo Nadine,

Ich würde mir auf jeden Fall nochmal seine Meinung anhören. Du kannst ihm auch sagen, was Dr. Klekamp meinte. Hat er dir denn schon einen Termin gegeben.
Ich kenne Dr. Klekamp ja nicht persönlich, aber von Dr. Mauer halte ich sehr viel.

LG
Sarah


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23.06.2017 14:38
avatar  nadine ( gelöscht )
#32
na
nadine ( gelöscht )

Er will mich drei Tage stationär aufnehmen um zu untersuchen. Hat er das bei dir auch gemacht?


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23.06.2017 14:56
avatar  nadine ( gelöscht )
#33
na
nadine ( gelöscht )

Ich versteh es nicht. Ob das Hirn genug Platz hat oder nicht, müssten doch beide gleich sehen?


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23.06.2017 17:20
avatar  Christina ( gelöscht )
#34
Ch
Christina ( gelöscht )

Hallo Nadine,

in Ulm können MRT-Aufnahmen gemacht werden bei denen man sehen kann ob die Gehirnflüssigkeit (Liquor) richtig fließen kann. Und wenn man eine Chiari oder Syrinx hat fließt diese Gehirnflüssigkeit ja nicht mehr richtig. Es gibt nur sehr wenige Krankenhäuser die so ein MRT-Gerät haben.
Vor sehr langer Zeit war ich auch 3 Tage stationär dort. Es wurden dort erst ein MRT vom Kopf gemacht ob man eine Chiari hat, dann wurde das Rückenmark kontrolliert ob man eine Syrinx hat mit Brustwirbelsäule und Lendenwirbelsäule. Weil man an einem Tag nur einmal in die Röhre darf deswegen 3 Tage.
Vielleicht wird es bei dir auch so gemacht.

Möchtest du denn jetzt gehen nach Ulm? Hast du schon einen Termin? Von Prof.Mauer weiß ich, dass er nur operiert wenn es wirklich sein muss. ich kann dir Prof. Mauer sehr empfehlen!

Liebe Grüße
Christina


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23.06.2017 18:18 (zuletzt bearbeitet: 23.06.2017 18:19)
avatar  nadine ( gelöscht )
#35
na
nadine ( gelöscht )

Vielen Dank Christina! Das erklärt das natürlich. Doch dennoch verstehe ich nicht warum beide nicht zum gleichen Ergebnis kommen. Angeblich ist doch genug Platz! Also so eindeutig wie Dr Klekamp sagte


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23.06.2017 22:12
avatar  Sarah ( gelöscht )
#36
Sa
Sarah ( gelöscht )

Hi Nadine, ja ich war auch drei Tage dort, wurde alles abgeklärt und genau geguckt. Danach hatte ich das Gefühl, dass wirklich alles gut untersucht wurde. Ich kann dir nur dazu raten.


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24.06.2017 10:30
avatar  nadine ( gelöscht )
#37
na
nadine ( gelöscht )

Ich werde das machen, definitiv. Aber ich bin verwundert. Ich fand Herr Klekamp halt auch kompetent und der hat mich wieder weggeschickt.


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24.06.2017 10:39
avatar  nadine ( gelöscht )
#38
na
nadine ( gelöscht )

Ich werde das machen, definitiv. Aber ich bin verwundert. Ich fand Herr Klekamp halt auch kompetent und der hat mich wieder weggeschickt.


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27.06.2017 07:47
avatar  Sarah ( gelöscht )
#39
Sa
Sarah ( gelöscht )

Hast du denn jetzt schon einen Termin bekommen?


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27.06.2017 10:03
avatar  nadine ( gelöscht )
#40
na
nadine ( gelöscht )

Ja aber leider erst Ende Juli. Das zieht sich immer alles so


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27.07.2017 08:06
avatar  Sarah ( gelöscht )
#41
Sa
Sarah ( gelöscht )

Hallo Nadine,

hattest du deinen Termin schon? Wäre schön wenn du uns davon berichtest.

Lieben Gruß
Sarah


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02.08.2017 12:44
avatar  nadine ( gelöscht )
#42
na
nadine ( gelöscht )

Hallo Sarah,

Klar, komme gerade aus Ulm. Im Prinzip sagt Dr. Mauer dasselbe wie Dr. Klekamp. Er sagt es ist zwar chiari seiner Meinung nach rein formal, weil das Kleinhirn 6mm zu tief steht (im Gegensatz zu Dr Klekamp, der das nicht so sieht und für den ich die Kriterien für Chiari nicht erfülle) Aber im Moment nicht problematisch und auch nicht typisch, da genug Platz und überhaupt nicht zu eng. Liquor fließt ungehindert. Keine Syrinx
Und er meint, ich soll alle 2/3 Jahre mal schauen. Also alles gut! Damit ist es für mich erstmal erledigt. Wie geht's dir?


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03.08.2017 08:07
avatar  Sarah ( gelöscht )
#43
Sa
Sarah ( gelöscht )

Hallo Nadine,

das freut mich, dass du jetzt Klarheit hast. Das klingt doch alles gut. Ich wünsche dir, dass es auch so bleibt.
Hoffentlich kriegst du auch noch deine Beschwerden in den Griff.
Bei mir ist alles beim alten, ich habe im Ende August ein Kontroll-MRT um zu gucken ob die Syrinx sich verändert hat.

Liebe Grüße
Sarah


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07.08.2017 21:32
avatar  Kathi ( gelöscht )
#44
Ka
Kathi ( gelöscht )

Hallo Nadine,

das klingt doch gut und wird Dich sicher beruhigen. Das freut mich für Dich. Lass es Dir gut gehn und ab und zu was von Dir hören.


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13.08.2017 13:42
avatar  nadine ( gelöscht )
#45
na
nadine ( gelöscht )

Das mach ich gerne! Danke für alles!


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