das klingt doch ganz gut. Eine Syrinx wurde auch nicht festgetsellt, oder? Hatte er denn eine Idee, woher deine Symptome sonst kommen könnten? Schöne Grüße Sarah
es freut mich sehr, dass du keine Chiari hast. Du kannst ja anrufen und sagen, dass du vergessen hast Fragen zu stellen, und wie man Prof. Kleekamp am besten erreichen kann. Z.b. ob du ihm eine e-mail schreiben könntest.
Hallo! Keine chiari hat er nicht gesagt, nur iwie grenzwertig. Nein, eine Syrinx habe ich auch nicht. Die Symptome könnten auch durch schlimme verspannungen kommen. Gut, dann rufe ich nochmal an, danke!
Ich weiß nur nicht so recht wie es weitergeht. Ich muss noch nicht mal zur Kontrolle. Die Sache ist nur: die Diagnose beschäftigt mich ja noch, auch wenn es unklar ist, ob das wirklich chiari ist. Herr Klekamp sagte ich soll einfach mein Leben genießen und erst wieder kommen, sollten wirklich eindeutige Symptome dazukommen. Dennoch habe ich ja Angst dass iwann Symptome kommen.
ich verstehe, dass du verunsichert bist, nach dem hin und her, aber Dr. Klekamp ist Spezialist und ich denke, dass du auf seine Diagnose vertrauen kannst. Eine Kontrolle macht m. E. auch nicht viel Sinn. Selbst wenn du eine Chiari hättest, die verändert sich ja nicht. Nur die Symptome können sich verändern und wenn das der Fall ist, kannst du ja wieder hingehen. Machst du denn jetzt was (Physiotherpie etc.) gegen deine Verspannungen und hilft das?
Hallo Sarah! Ja so versuche ich es auch zu machen. Nur ich finde es nicht so leicht so eine Diagnose zu vergessen. Vor allem, weil ich meine Symptome so passend für Chiari fand. Und ich ja einen Tonsillentiefstand habe!Aber wie du sagst Herr Klekamp wird das besser wissen! Ja habe jetzt Physio!
Kommt das eigentlich oft vor, dass Herr Klekamp sagt, dass es zwar einen Tonsillentiefstand gibt, aber dass der nicht die Symptome macht und auch nicht operiert werden muss? Erlebt ihr das häufig hier im Forum?
Ich hätte eine Idee für dich. Möchtest du vielleicht noch eine 2. Meinung z.B.Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm? Ich nehme an, dass Prof. Mauer auch das gleiche sagen wird wie Prof. Kleekamp, dass nicht operiert werden muss. Denn er operiert nur, wenn es wirklich sein muss. Aber wenn du noch eine Meinung hättest von einem anderen Arzt, dann wärst du sicher beruhigt oder? Was meinst du dazu?
Natürlich vertrauen ich Herrn Klekamp. Das Ding ist nur, ich kriege diese Diagnose nicht aus dem Kopf. Weil er sagte, iwann könnte der Tiefstand Symptome machen, auch wenn er das für unwahrscheinlich hält. Und ich denke dauernd, vielleicht ist das jetzt ein symptom oder das? Das macht mich irre! Was denkt ihr?
wir sieht es nunmehr bei Dir aus? Eine zweite Meinung zur Absicherung? Hattest Du ihm nochmals Deine Fragen gesandt, weil Probleme waren ja bei Dir schon da, wobei ja dann die Ursachensuche neu losgehen müsste. Ich bin am Samstag in Leipzig beim Tag der Seltenen vor Ort..........vielleicht möchtest du kommen und einfach mal schaun? Würde mich sehr freuen.
Ich habe Herrn Klekamp nochmal geschrieben und leider noch keine Antwort bekommen und auch von Dr Mauer noch nichts gehört. Ich bin etwas ruhiger, aber immer noch etwas zweiflerisch und ängstlich. Weil ich Angst habe doch noch Auswirkungen von Chiari zu bekommen irgendwann. Danke dass du mir Bescheid gesagt hast wegen Samstag. Ich komme sicher!
Ja, das schein leider so. Ich hatte bis ca. 3 Uhr den Tisch und da ja der Bahnhof z.Teil immer wieder bebaut wurdeund Züge ohne Ende ausfielen, und ich sonst erst spät nach 18.00 Uhr hätte fahren können, bin ich um 15.35 zum Zug gesprintet. Die Vorträge liefen bis 2 und ich war um 10.00 Uhr selbst dran. Ich bin aber bald in Leipzig- gern auf ein Käffchen-ich melde mich, sobald ich den Tag weiß? Bin gerade im Urlaub.
Habe heute Post von Dr Mauer bekommen. Und der sagt nicht klar, dass ich nicht operiert werden muss! Er sieht chiari und möchte mich nochmal untersuchen. Wie kann das sein dass sie so unterschiedlich beurteilen? Mauer und Klekamp? Und jetzt?
