Hallo ich bin Nadine, 29 und aus Leipzig. Meine Beschwerden begannen im November 2015, ständig schliefen mir Arme und Beine ein. Hinzu kam Schwindel. Nackenschmerzen begleiten mich schon lange. Es folgten mehrere neurologische Untersuchungen und ein MRT vom Schädel und der HWS ohne Befund. Meine Beschwerden wurden auf stress geschoben. Dann hatte ich einmal das Gefühl beim Rennen mir sackt das Bein weg und immer mal wieder das Gefühl ich könnte nicht greifen. Daraufhin wurde mir Physiotherapie verschrieben. Zufällig hat vorige Woche ein befreundeter Radiologe das mrt nochmal angeschaut und Arnold Chiari Syndrom Typ 1 gesehen. Der neurologe hat das bestätigt, er hat zugegeben es übersehen zu haben. Ich bin völlig überfordert und hoffe nun auf Hilfe. Morgen ist ein weiteres MRT um zu sehen, was genau ist und ob auch eine Syrinx vorliegt. Seit der Diagnose bin ich in Angst, im Internet liest man nicht viel Gutes nach der OP. Meine Fragen: -wieso kommen so viele Beschwerden nach einer OP zurück? Rein anatomisch ist das doch nicht logisch? - ich will Kinder. Ist das ein Problem? Ist ACM wirklich nicht vererbbar? -wieso kommen die Beschwerden so spät? -meine größte Angst: bekomme ich plötzlich neurologische Ausfälle? Ich brauche meine Sprache für meinen Beruf? - gibt es hier auch Erfolgsstories? - ich kämpfe seit Jahren mit einem nervösen Magen und einer Angststörung. Gibt es da einen Zusammenhang?
Vielleicht habt ihr ja ein paar Antworten für mich. Bin froh leidensgenossen gefunden zu haben.
ich versuche mal deine Fragen zu beantworten : Beschwerden können nach einer OP (ich gehe von einer ACM OP=Erweiterung des Hinterhauploches mit Duraplastik aus) zurückbleiben da es durch fortwährenden Druck schon zu einer Nervenschädigung gekommen ist. Es gibt reichlich Mütter, eine Vererbung wird momentan noch ausgeschlossen. Durch den langsam aufbauenden Druck dauert es halt bis sich etwas bemerkbar macht. Plötzliche Ausfälle sind sehr selten und meist nicht dauerhaft. Ich kenne niemanden der gar nicht mehr sprechen kann. Es gibt viele denen es nach einer ACM-OP ein wenig besser ging und es sich danach nicht verschlechtert hat. Magen und Angst könnte sein, muss aber nicht. Ganz wichtig Diagnose vom Syringomyelie/ACM Spezialisten machen lassen. Gruß Tom
Danke Tom. Meine größte Angst sind neurologische Ausfälle. Könnten die denn mit einer op verhindert werden? Hätte schon einmal eine schluckstörung. Aber einmalig ist wenig aussagekräftig oder? Kann ja jeder einmal haben oder? Ich bemühe mich um einen Termin bei Dr. Klekamp! Danke! Ach so: gibt es hier denn mehrere mit angststörung?
Ich kann dich auch leider wenig trösten 😐 Mir macht es auch alles sehr viel Angst ... auch die Tatsache das es evtl so jetzt bestehen bleibt ...ich frage mich wie es dann in meinem Job weiter gehen soll . Wenn ich nicht mal voraus sagen kann wie es mir in der nächsten stunde geht......und ich muss mich immer gut bewegen können.,auf Leitern steigen , Gegenstände tragen usw Wir werden das schaffen 😉
du hast doch gefragt, ob es auch Erfolgsstorys gibt. Ja, bei mir gibt es eine. Also ich habe eine Chiari-Malformation Typ 1 und hatte eine sehr schlimme Syringomyelie. Das ganze Rückenmark war davon betroffen. 2006 wurde ich von Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm an der Chiari-Malformation operiert, und dadurch hat sich die Syringomyelie komplett zurück gebildet. Sie ist nicht mehr zu sehen. Jetzt im Mai ist die Operation schon 11 Jahre her, und ich habe in den 11 Jahren keine neuen Beschwerden bekommen. Auch hatte ich vor der Operation ständig starke Kopfschmerzen. Diese kommen nur noch ganz selten.
doch ich habe schon noch Beschwerden. Also vor der Operation war das Schmerzempfinden im rechten Arm weg und ich hatte immer wieder einen einschießenden Schmerz. Das ist leider geblieben, weil ich die Beschwerden schon sehr lange vor der Operation hatte. Aber ich bin sehr froh, dass nach der Operation keine neuen Beschwerden mehr dazu gekommen sind. Und vor allem das sich die Syringomyelie zurück gebildet hat!
Von Todesfällen durch Chiari habe ich noch nie gehört. Wo hast du das denn gelesen?
Wirklich toll dass die syrinx weg ist! Ich habe morgen ein neues MRT, das letzte ist ja schon ein Jahr alt und war ja ursprünglich ohne Befund, fälschlicherweise. Von einer syrinx war bisher nicht die Rede, umso mehr Angst habe ich vor morgen. Als ich letzte Woche die Diagnose erhielt habe ich viel gelesen. Weil ich euch nicht gleich gefunden habe, viel auf englischen Seiten. In Amerika scheint die Forschung etwas weiter zu sein. Es gibt eine Seite, die heißt Conquer Chiari. Und die haben auch eine Facebook Seite. Und da ist immer wieder mal von seltenen Todesfällen die Rede. Aber ist immer so ne Sache, was da steht... Ich werde mich morgen nach meinem mrt mal mit Dr. Klekamp und mir Dr. Mauer in Verbindung setzen. Weit fahren muss ich zu beiden...
Hallo. Komme gerade vom mrt. Seit letztem Jahr absolut gleichbleibend. Chiari mit 4 mm und keine syrinx. Und der Verdacht dass manche Symptome gar nicht daher kommen könnten. Was meint ihr?
ich freue mich sehr für dich, dass du keine Syringomyelie hat. Eine Syringomyelie ist ja viel schlimmer wie eine Chiari-Malformation. Jetzt könnte ich dir raten, dass du mit deinen MRT-Bilder zu einem von den Spezialisten gehst und dieser könnte dir dann sagen, ob deine Symptome von der Chiari-Malformation kommen oder nicht. Wenn du z.B. zu Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm Kontakt aufnehmen möchtest, könntest du die MRT Bilder dort hin schicken und ihm eine E-Mail schreiben. Es kann dann länger brauchen bis er antwortet, da er immer sehr viel zu tun hat. Die Adresse findest du unter Ärzte-Kliniken- Neurochirurgen
Habe heute einen Termin bei Dr. Klekamp für den 23. Mai bekommen. Ich bin auch froh. Nur mit chiari kann ja eine Syrinx jederzeit kommen. Oder? Und auch über zu erwartende neurologische Ausfälle konnte mir keiner was sagen. Wie sind da eure Erfahrungen? So wie Tom sagte, eher unwahrscheinlich? Und wird im mrt überhaupt der Hirndruck gemessen? Danke
Hallo! Ja, der war super! Herr Klekamp bezweifelt dass ich chiari habe. Er kann es nicht ausschließen, weil meine Tonsillen zwar tief stehen, aber das könne auch normal sein. Er sagte, bei mir wird seiner Meinung nach nichts komprimiert. Und er habe 800 chiari Patienten und da habe sich auch die Symptomatik anders geäußert. Er wünschte mir quasi ein schönes Leben und sollten wirklich krassere Symptome auftreten dürfte ich natürlich wiederkommen. Ich war so perplex. Ich bin natürlich froh, aber auch verwirrt, weil ich ja eigentlich Symptome habe. Aber er wird es ja wissen. Ich muss noch nicht mal zur Kontrolle. Und meine ganzen Fragen habe ich vergessen zu stellen vor Überraschung. Meint ihr ich kann ihn nochmal anrufen oder schreiben?
