Arztsuche
Hallo an Alle,
ich wollte mich schon viel eher wieder einmal melden, habe aber mit meiner Wiedereingliederung ins Berufsleben voll zu tun. Ich habe jetzt 6 Wochen gearbeitet ( erst 4 Stunden, dann sechs Stunden). Ab Montag müsste ich wieder 8 Stunden arbeiten, habe dann aber erst mal 3 Wochen Urlaub. Nur gut. Ich bin zwar heilfroh, dass ich wieder unter Menschen bin, kann mir aber nicht vorstellen, wie ich 8 Stunden schaffen soll. Ich melde mich aber nicht, weil ich Euch die Ohren voll jammern will, sondern ich hoffe auf eure Hilfe bei der Arztsuche. Ich habe zwar einen sehr guten Schmerztherapeuten. Er hat aber keinerlei Erfahrung mit Syringomyelie. Kann mir denn jemand einen Arzt empfehlen, der sich mit dieser Erkrankung auskennt? Ich wohne in Reichenbach im Vogtland. Das liegt in Sachsen, in Nähe von Plauen. Mitteldeutschland und Bayern wären für mich günstig. Es wäre klasse, wenn mir jemand einen Tipp geben kann.
Liebe Grüße an Alle von der Büchermaus
Hallo Maria,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Auf diesen Arzt bin ich auch schon aufmerksam geworden. Ich hoffe ja immer noch, dass es irgendwo in meiner Nähe auch noch jemand gibt. Aber das ist sicher vergebens. Mal sehen wie es weitergeht. Für mich ist vieles noch so unklar. Aber ich bin sehr froh, das ich auf diesem Weg mit anderen Betroffenen in Kontakt komme. Also noch mal vielen Dank für den Hinweis.
Liebe Grüße
die Büchermaus(eigentlich heiße ich ja Regina)
Hallo, hier ist noch mal die Büchermaus,
ich habe diese Woche eine tolle Erfahrung mit meiner Krankenkasse gemacht. Im persönlichen Gespräch hat mir eine Kundenberaterin der Krankenkasse geraten, dass ich es bei der Arztsuche doch mal über den Teledoktor der Krankenkasse versuchen soll. Gesagt - getan. Ich hatte das Glück auch gleich einen Arzt am Telefon zu haben. Ich schilderte ihm mein Problem der Arztsuche. Daraufhin fragt er mich nach meiner Erkrankung und ich sagte "Syringomyelie". Innerhalb nicht mal einer Minute erklärte er wie aus der Pistole geschossen, dass er dazu keine Informationen habe und ich mich anderweitig umhören soll. Das war's. Ich hoffe, dass da nicht immer die Patienten so abgefertigt werden. In der Geschwindigkeit, in der er mich abschmetterte, konnte er den Begriff nicht mal in eine Datenbank eingegeben haben. Das war sehr aufbauend. Ich suche trotzdem weiter.
Liebe Grüße an Alle
Eure Büchermaus
Hallo Büchermaus
genau genommen, such nicht weiter.
Wir (DSCM) und viele anderen Gruppen, kennen alle Spezialisten. Und vorallen die, die lieber die Finger von einer Syring/Chiari lassen sollten.
Eine gute Seite ist https://www.weisse-liste.de darunter dindest du viele Informationen.
Hallo nach Plauen,
Vorschlag! Unsere LG Sachsen trifft sich voraussichtlich im Spätherbst mit Prof. Rosahl in Erfurt. Dort kannst Du Dich ganz frei und offen mit unseren
"alten" Hasen austauschen. PS: UNsere Finanzchefin und Verwalterin der Finanzen wohnt in Deiner Nähe in PLauen. Wär das was für Dich?
Kathi
Hallo Bernd,
vielen Dank für Deinen Rat. Ich glaube : Du hast recht.
Ich habe mich gleich bei der "Weissen Liste" angemeldet. Die kannte ich überhaupt noch nicht. Ich habe bei der Arztsuche und ähnlichen Dingen großen Nachholebedarf, da ich ja bis zu meiner Krebserkrankung Anfang diesen Jahres keine ernsthaften Erkrankungen hatte. Also vielen Dank und ein schönes Wochenende.
Büchermaus
Hallo Kathi,
ich bin sehr froh endlich mal mit jemand aus Sachsen in Kontakt zu kommen. Ich könnte mir gut vorstellen bei euch mitzuarbeiten. Deshalb möchte ich Euch gerne kennenlernen. Ich verrate Euch am besten mal meine Festnetznummer: 03765/14296
Liebe Grüße aus dem Vogtland und ein schönes Wochenende
von der Büchermaus
Hallo Ihr lieben Mitkämpfer!
Die Diagnose der Syrinx hat ein MRT der Brustwirbelsäule erbracht. Da ich von Th2 bis L2 Titanstäbe aufgrund einer Skoliose habe, war es nicht so leicht einen Radiologen zu finden, der ein MRT meiner BWS macht. Trotz vieler Artefakte aufgrund des implantierten Metalls konnte eine Syrinx von T6 bis T8 mit einer Weite von 4-5 mm festgestellt werden. Ich wohne in Köln. Wenn jemand die Adresse eines guten Radiologen braucht... Liebe GRüße, Miriam
Hallo Büchermaus,
ohweh, deine Antwort habe ich glatt nicht gesehen, da ich derzeit seltener hier war. Einfach ein Zeit-und Krankheitsproblem. Man kann nicht immer, wie man will.
Aber das kennst Du sicher zur Genüge. Ich versuche Dich zu erreichen, falls es nicht klappt: 034244 50535.
viele unserer LG Sachsen sind in Erfurt bei Prof. Rosahl zur Kontrolle und Behandlung. Auch bei Prof. auer in Ulm. Weite Wege bleiben uns bei diesem
seltenen Erkrankungsbild leider nicht erspart. Schmerztechnisch gibt es in Adorf Möglichkeiten.
Gern kannst Du mich auch anrufen, ich versuche hier für Sachsen die Stricke zusammen zu führen.....
Kathi
Hallo Kathi,
ich habe mich sehr über Deine Rückmeldung gefreut. Auch bei mir klappt das nicht immer so schnell mit dem Antworten. Besonders seit ich wieder arbeite, bin ich abends oft zu nichts mehr fähig. So geht es bestimmt den meisten von uns. Der Erfurter Prof. wäre sicher eine Möglichkeit für mich, weil wir oft in Thüringen sind . Mein Mann stammt aus Eisenberg und seine Eltern leben noch dort. Kannst Du mir einen Tipp geben, wie man am Besten an ihn rankommt? (Ich meine natürlich den Prof.) Hoffentlich klappt es bald mal mit einem Telefonat. Ich würde mich auf jeden Fall sehr freuen. Diese Woche habe ich mich auch beim "DSCM" angemeldet. Jetzt mach ich erst mal Schluss mit schreiben, ich werde heute bestimmt nicht mehr alt.
Lieb Grüße aus dem Vogtland an Dich und alle die es noch lesen
von Regina(Büchermaus)
Hallo Regina,
das ist gar nicht so schwierig. Es reicht eine Überwiesung deines betreueunden Arztes mit der entsprehchenden Diagnose und der Bitte um Mitbehandlung....
Dann findest Du im Netz seine Homepage und das gibt es auch schon einiges zu lesen und zu sehen:
Fax: +49 (0) 361 - 781 -2262
Prof. Dr. med. Steffen Rosahl
Klinik für Neurochirurgie
HELIOS Klinikum
Nordhäuser Str. 74
99089 Erfurt
Germany
Dann kann man eine ganz nette Sekretärin anrufen, die einem wunderbar erklärt was zu tun ist, damit man einen Termin zur Sprechstunde bekommt.
Man sollte Bilder und soviel neue, wie mögliche Unterlagen einreichen können, damit der Professor sich ein Bild machen kann. Keine Angst, alle UNterlagen
gibt es promt wieder retoure, spätestens zum Termin. Da kann man bisher immer 100% davon ausgehen.
Vielleicht noch einige Angaben was man für Symptome hat und ab gehts.
Ich habe auch selbst vor Ort nicht lang warten müssen. Was aber, wie in jedem KKH, ganz sicher auch von seinem Dienstplan und/oder
OP´s und Notfällen abhängt.
Viele Grüße und viel Glück
Kathi
Hallo Kathi,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Das klappt gerade gut, da ich am Dienstag sowieso einen Termin bei meinem Schmerzarzt habe. Ich denke mal, dass ich von dem sicher eine Überweisung bekomme. Mit Hausarzt sieht es ja bei mir sehr düster aus. Ich habe zwar eine Hausärztin, die fühlt sich aber dafür nicht zuständig. Für sowas kompliziertes hat sie keine Zeit, so ihre Aussage. was will man da verlangen?
Wenn ich die Überweisung bekomme, werde ich mich gleich mal in Erfurt melden.
Liebe Kathi, wir reden bzw. schreiben immer nur über mich. Ich weiß gar nichts über Dein momentanes Befinden. Ich hoffe sehr, dass es im Moment einigermaßen erträglich ist mit den Schmerzen u. allem Anderen? Ich wünsche es Dir wenigstens sehr. Melde Dich doch mal wieder bei mir, wenn es Dir danach ist und vergesst mich nicht, wenn sich die Sachsen mal treffen.
Liebe Grüße
Regina
Hallo Regina,
nur so vorab....letztes Juni-WE 2016 ist wie immer unser JAhrestreffen der Sachsen in Schöneck. Halt es Dir frei und du bist sehr gern willkommen. Schick mir bitte per PN deine Adresse,
damit ich dich dann anschreiben kann. Müsste hier im Forum gut gehen, sonst auch gern unter meiner web-Adresse vom DSCM.
DAnke der Nachfrage, mir geht es, so sag ich immer, so wie es dem Wurm dem Wurm gefällt. Nein im Ernst, mal so und mal so. Ich habe gelernt mich einzurichten, nicht immer kann ich es, aber immer
ein bisl mehr. Ich habe mehr mit Schmerzen vorallem im linken Arm zu tun, Kraftlosigkeit und Übelkeit, im NAcken ist der Druck furchtbar und die Finger gehorchen nicht immer. Ich versuche halt den Tag
danach auszurichten und am Ball zu bleiben. Leider hat der letzte Versuch vorige Woche, die Schmerzpflaster runter zunehmen, nicht funktionert. Aber auf ein neues in ein paar Monaten.
Ich bin ein riesen Fan und Verfechter von Cranio und Osteopathie und entsäuere mit einer Kur derzeit . Auf jeden Fall versuch ich es weiter. DAs beste drauß machen und nicht den Kopf verlieren.
Liebe Grüße
KAthi
- Vorstellung neue Ärzte
- Neue Ärzte in unserem Wissenschaftlichen Beirat
- Umfrage
- Wichtig!
- Therapien / Behandlungen
- Kliniken
- Rehakliniken
- Rentenversicherung
- Versorgungsamt
- Krankenkasse
- Mitgliederinformationen
- Wünsche - Anregungen
- Kritik
- Sonstiges
- Rechtliches
- Sonderkonditionen
- T-Shirts für DSCM-Mitglieder
- Behindertenfreundliche Urlaubsquartiere und Hotels
- Naturheilkundliche Hausapotheke
- Vorstellung
- Erfahrungsaustausch
- Sonstiges
- Das muss mal gesagt werden
- Wer trifft sich wo
- Erfahrungsaustausch Physiotherapie und Osteopathie
- Wissenswertes
- Glückwünsche
- Witziges
- Alles mögliche
- Austausch
- Elterngespräche
- Termine
- Sonstiges
Jetzt anmelden!
Jetzt registrieren!