Zwerchfell

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18.06.2020 20:10
avatar  marion02 ( gelöscht )
#1
ma
marion02 ( gelöscht )

Hallo
Hat schon mal jemand bedingt durch die syringomyelie Probleme mit dem Zwerchfell bekommen.
Ich lebe schon über 40 Jahre mit dieser Erkrankung und habe auch ein gelähmtes Stimmband .
Schon immer bei Anstrengung atemprobleme. Seit über zwei Jahren stark zunehmend. Ich werde von einem Facharzt zu anderen geschickt.
Im vergangenen Jahr bin ich auch in der lungenklinik gewesen. Lunge ok. Erst ein ostheopath hat mir die Zusammenhänge erklärt.
Weiß jemand an wen man sich noch wenden kann und welche Erfahrung ihr habt.
Vielen Dank Marion


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19.06.2020 13:38
avatar  Tom ( gelöscht )
#2
To
Tom ( gelöscht )

Hi Marion,
Probleme mit dem Zwerchfell sind eher sporadisch bekannt. Da du ja schon lange mit der Syringomyelie zu tun hast, gehe ich davon aus das du bei einem unserer Spezialisten in Behandlung bist. Was sagt der den dazu?
Gruß
Tom


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19.06.2020 16:53
avatar  marion02 ( gelöscht )
#3
ma
marion02 ( gelöscht )

Nein, bisher nicht. Ich war immer im Glauben bei den Neurologen gut aufgehoben zu sein. Nach über 20 Jahren habe ich dann mal gewechselt.
Der Erfolg, genaus so wenig Ahnung oder Interesse wie vorher auch. Nachdem die Atembeschwerden , bei Bewegung immer schlimmer wurden war ich dann in einer lungenklinik, lunge ok.
Dann eine Überweisung in die Klinik Esssen. Neurochirurgische Abteilung,Ambulanz.. Diagnose eine schmale Syrinx HWS 3-6 . Behandlung Bewegung..Nichts für die neurochirurgie.
Aber ich forsche jetzt weiter.
Ein otheopath bracht mich auf den Zusammenhang mit dem Zwerchfell. Da ich auch in diesem Bereich schon lange Beschwerden habe.
Für einen Ansprechpartner (Neurologe) im Raum Düsseldorf wäre ich dankbar.
Vielen Dank.


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19.06.2020 23:08
avatar  Tom ( gelöscht )
#4
To
Tom ( gelöscht )

Hi Marion,
ich persönlich würde Prof. Klekamp empfehlen. Sana Klinik in Duisburg kennt sich auch aus. Direkt in Düsseldorf gibt es niemanden den ich kenne.
Gruß Tom


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20.06.2020 08:31
avatar  Mac ( gelöscht )
#5
Ma
Mac ( gelöscht )

Zitat von Tom im Beitrag #4
Direkt in Düsseldorf gibt es niemanden den ich kenne.


In Düsseldorf in der Uni kann man versuchen einen Termin bei Frau Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert (Stellvertretende Leiterin der Sektion pädiatrische Neurochirurgie) zu bekommen. Womöglich keine Dauerbehandlung, aber zumindest Tipps für den weiteren Weg. --> https://www.neurochirurgie-bonn.de/sekti...neurochirurgie/

Dort war ich auch kurz nach der Diagnose zur Abklärung.

Viele Grüße aus dem ältesten Dorf von Krefeld - Gellep-Stratum

vom alten "Römer" Mac :-)

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21.06.2020 11:49
avatar  marion02 ( gelöscht )
#6
ma
marion02 ( gelöscht )

Ich werde mal Kontakt aufnehmen. Vielen Dank.


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21.06.2020 15:55
avatar  Mac ( gelöscht )
#7
Ma
Mac ( gelöscht )

Gerne

Viele Grüße aus dem ältesten Dorf von Krefeld - Gellep-Stratum

vom alten "Römer" Mac :-)

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05.10.2020 22:20
avatar  marion02 ( gelöscht )
#8
ma
marion02 ( gelöscht )

Hallo Tom
Habe im Juli meine kompletten Unterlagen zur Uni Klinik Tübingen geschickt. Mit Beschwerde Verlauf der letzten Jahren. Nach zwei Monaten und zwischenzeitlicher Anfrage habe ich Antwort bekommen.
Leider für mich nicht sehr befriedigend. Nur einen Befund der mrt Bilder.
Hydromyelie HWK 3-7, mit leichter rechtslateralisierung T2 hyperintensen auftreibend. Kein neurochirgischer interventionsbedarf. Aber leider keine Information zu meinen Beschwerden. Die Beine und arme werden immer kraftloser. Inzwischen starke Schmerzen im lws Bereich und gefühlsstörungen in den Beinen. Atembeschwerden Bei Anstrengung auch weiterhin vorhanden.
Vor einem Jahr auch in der Uni Essen, Neurochirurgie, gewesen. Aussage Schmale syrinx der HWS Rechts paramedian. Einen neurochirgischen therapieansatz gibt es nicht.
Bekomme vom Neurologen Physiotherapie verordnet. Traue mich nicht mehr Auto zu fahren und gehe z.zt. Kaum noch raus.
Mrt von der lws im letzten Winter , kein besonderen Auffälligkeiten.
Noch einen Tipp was ich machen kann?
Vielen Dank fürs lesen.


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05.10.2020 23:33
avatar  Tom ( gelöscht )
#9
To
Tom ( gelöscht )

Hi Marion,
mein Rat ist nach wie vor persönlich bei einem der Spezialisten vorstellig werden. Mittlerweile waren auch schon Leute in Duisburg und waren zufrieden. Ansonsten kann ich dir nur Prof. Klekamp oder Prof. Mauer empfehlen. Eventuell Reha in Bad Kötzting bei Dr. Graf.
Gruß Tom


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06.10.2020 12:09
avatar  marion02 ( gelöscht )
#10
ma
marion02 ( gelöscht )

Vielen Dank für die Antwort. Werde den Rat befolgen. Habe gerade eine schwere darminfektion hinter mit. (Hoffe ich)
Im Moment geht gar nichts mehr, absolut keine Kraft mehr vorhanden. Wenn ich wieder etwas fitter bin, nehme ich das in Angriff.
Viele Grüße.


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07.10.2020 16:11
avatar  marion02 ( gelöscht )
#11
ma
marion02 ( gelöscht )

Hallo Tom
Habe mir gerade den Artikel von dr. Graf durchgelesen über Chiari und syringomyelie. Einer der sich damit befasst hat.
Meine Neurologen ?????
Vielleicht kannst du mir Tipps geben wie ich eine Reha in Bad Kötzting beantragen kann und wie lange die Wartezeiten evtl. sind.
Vielen Dank.


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07.10.2020 20:24
avatar  Tom ( gelöscht )
#12
To
Tom ( gelöscht )

Hallo,

Reha wird über den Hausarzt oder den behandelnden Neurologen beantragt. Hier sollte auch ausführlich erklärt werden warum nur Bad Kötzting in Frage kommt, Ist halt spezialisiert auf die äußerst seltenen Krankheiten Chiari und Syringomyelie.
Gruß Tom


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07.10.2020 23:05
avatar  marion02 ( gelöscht )
#13
ma
marion02 ( gelöscht )

Danke.


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31.10.2022 11:32
avatar  otrocz ( gelöscht )
#14
ot
otrocz ( gelöscht )

Hallo, hast du es geschafft nach Kötzting zu kommen? LG


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03.11.2022 21:47
avatar  manuela82 ( gelöscht )
#15
ma
manuela82 ( gelöscht )

Huhu, ich bin zwar nicht Marion sondern Manuela und ich habe auch einen Rehaantrag bei der Rentenkasse gestellt und ein Formular aus dem Internet beigefügt, wo drauf steht das man laut Gesetz freie Klinikwahl hat. Da habe ich eben Bad Kötzting eingetragen und erläutert das sie sich dort u.a. auf Syringomyelie spezialisiert haben. Reha wurde in Bad Kötzting genehmigt und bin auch den richtigen Fachbereich Neurologie zugeordnet worden. Dieser Fachbereich steht in Form einer Nummer auf der Rehagenehmigung. Ich habe dann Anfang Septemper mit der Rehaklinik telefoniert und mir wurde mitgeteilt das noch 40 Eilpatienten vor mir sind. Ich selber gelte auch als Eilpatient, dies macht die Krankenkasse und schreibt die Klinik an. Nächste Woche darf ich wieder anrufen und nachfragen, aber mir wurde gesagt vor Dezember wird es wohl leider nichts.

Liebe Grüße
Manu


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