Hallo Johanna,

es ist sehr wichtig, dass man sich nur von einem Spezialist operieren lässt, damit die Operation auch erfolgreich wird. Siehe auf der Liste unter " Ärzte-Kliniken-Therapie" und dann auf Neurochirugie. Ich bin zum Beispiel von dem Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm 2006 sehr erfolgreich operiert worden. Er operiert auch nur, wenn es dann wirklich sein muss. Vor der Operation hatte ich ständig starke Kopfschmerzen, und seit der Operation habe ich sie nur noch ganz selten.

Hast du denn Beschwerden von der Chiari-Malformation? Und hast du eine Syringomyelie?

Ich hatte eine sehr große Syringomyelie, dass ganze Rückenmark war davon betroffen. Nach der Operation hat sich die Syringomyelie vollständig zurück gebildet.

Die Tonsillen zu schrumpfen, dass habe ich noch nie gehört.

Ob du dich jetzt gleich operieren lassen sollst oder noch abwarten, dass kann dir nur ein Spezialist sagen.

Bei welchen Ärzten warst du denn?

Liebe Grüße
Christina
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Hallo Johanna,
ich habe eine Chiari und Syringomyelie. Ich schließe mich Christina an das müssen die wirklichen Spezialisten entscheiden. Ich bin operiert um weitere Schädigungen zu bremsen. Bei mir wurden die Tonsillen koaguliert. Ich hatte auch wahnsinnig Respekt und Angst vor dem Gedanken am Kopf operiert zu werden.
LG Martina

Hallo Johanna,

da könnte ich dir empfehlen, dich von dem Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm operieren zu lassen. Von ihm weiß man, dass er eine erfolgreiche Operationsmethode anwendet. Ihm kannst du vertauen, wenn er meint, dass du die OP noch herauszögern könntest.
Ich habe es damals auch so gemacht, dass ich so lange gewartet habe mit der OP bis es nicht mehr anders ging. Aber das musst du natürlich wissen, ob du noch warten möchtest.

Der Prof. Schwarz steht nicht auf der Liste von den Spezialisten, nicht das dann die OP nicht erfolgreich wird, wenn du dort hin gehst. Aber das ist ja deine Entscheidung von wem du dich operieren lassen möchtest.

Liebe Grüße
Christina

Hi,

ich sehe das wie Christina, operieren NUR beim ausgewiesenen CM/Syringomyelie Spezialisten. Ich konnte den Prof. Schwarz nicht mal beim goggeln finden. Die Entscheidung wirst du nur ganz alleine treffen können und wenn getroffen wurde sollte man diese Entscheidung, meiner Meinung nach, nicht mehr hinterfragen! Ansonsten kommst du ins Grübeln falls es nicht so super läuft, so nach dem Motto: ach hätte ich doch andersrum entschieden. (Wobei man nie rauskriegt ob es besser gelaufen wäre).
Liebe Grüße
Tom

Hallo Christina, ich war vor 4 Monaten operiert aber bin immer noch extrem müde. Wie lange hat es bei dir mit Müdigkeit gedauert? Ich hab beides und Syrinx ist noch unverändert.

Hallo Johanna,
habe bzw. hatte das selbe Problem. Chiari, Tonsillentiefstand, Quetschung des Hirnstammes und beginnende Syrinx, Neurologische Ausfälle ( Kribbeln in den Fingern, Gangataxie, Schluckreflex weg, Nackenschmerzen)

Such dir unbedingt einen Spezialisten. Ich wurde in Thübingen bei Dr. Roder operiert, da ich in Ulm keinen schnellen Termin bekam. Super Arzt so nebenbei.

Bei mir wurde der C1 Wirbelbogen entfernt. Auch meine Tonsillen wurden entfernt und die Hirnhaut erweitert. Probleme hatte ich wenige, ausser dass ich nach der Op ein Hygrom bekommen hab. Das hat sich aber zurückgebildet.

Lass dich nicht verrückt machen. ;-)

Hallo Viktoria,

bei mir ist die Chiari-OP schon 13 Jahre her und nach so langer Zeit weiß ich nicht mehr wie lange es gebraucht hat bis bei mir die Müdigkeit vorbei war.
Es ist bei jedem Mensch wieder anders wie schnell er wieder fit wird.
Ich weiß nur noch, dass es bei mir sehr lange gebraucht hat bis ich wieder fit war.

Wo bist du denn operiert worden?

Ich war im Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Geht es dir inzwischen besser?

Liebe Grüße
Christina Weber

Liebe Johanna,

Ich habe mich 2016 operieren lassen und das ziemlich „kurzfristig“ (Info über Op-Notwendigkeit und Entscheidung dazu fielen innerhalb von 2 Monaten). Der Grund war auch, dass man Schädigungen verhindern wollte, weil die Syrinx so stark an einer gefährlichen Stelle HWS2 gewachsen war und ich langsam leichte Ausfälle hatte (Kribbeln und Schluckbeschwerden).

Ich habe mich zu schnell verrückt machen lassen.
Die OP war krass und ich bin ein halbes Jahr ausgefallen (Im Job etc.) und ich bin erst 29 Jahre alt gewesen.

Ich rate dir, dich nicht drängen zu lassen und die Entscheidung gut zu überlegen.
Ich würde mich den Anderen anschliessen: lass es bei einem Spezialisten wie Dr. Mauer machen. Ich war in der Berliner Charité auch bei einem Guru, aber leider keinem Chiari-Spezialisten... keine Ahnung ob es anders gelaufen wäre. Das weiss man im Ende nie.

Schau und überlege, welche Beeinträchtigungen du hast und welches Risiko ein Hinauszögern mit sich bringt. Aber: du hast Zeit. Lass dich nicht drängen.

Ich bin heute sehr froh, die OP gemacht zu haben, obwohl ich zwischendurch grosse Zweifel hatte. Aber mir geht es gut. Ich fühle mich gesund und die Risiken sind gebannt.

Ich habe gelesen, dass du schwanger bist?! In welchem Monat?
Ich bin auch gerade schwanger und versuche rauszufinden, ob bei operierten Chiaris eine normale Geburt möglich ist.... falls dich das auch beschäftigt, lass uns gerne dazu austauschen. Würde mich freuen!
Liebe Grüsse und dir alles Gute,
Agata

Hallo zusammen,

vor ca. einem Jahr habe ich die Diagnose Chiari Malformation Typ 1 gestellt bekommen.
Das ist nach nunmehr 3 jähriger Leidenszeit der erste Lichtblick.
Mich plagen seit Anfang 2016 wieder teilweise extreme Kopfwehattacken beginnend meist mit Nackenscherzen und Nackensteiffigkeit.
in den letzten Monaten sind noch Symtome wie Schwindel, zittern, krippeln in Füßen und Händen dazugekommen.
Im Jahre 2008 hatte ich bereits auf den Tag genau 1 Jahr lang die selben Beschwerden. Damals allerdings ohne eindeutige Diagnose. Laut damaligem Krankenhausbericht wurde ein Chiari Malformation ausgeschlossen und somit auch in der Folge nicht mehr von den Ärzten als Ursache vermutet.
Vor einem Jahr wurde ich dann bei Dr. Mauer in Ulm vorstellig der die Diagnose Chiari Malformation Typ1 bestätigte.
Da ich mich aber nicht gleich operieren lassen wollte, weil ich zu diesem Zeitpunkt meine Beschwerden (durch sehr viel Ausdauersport) sehr gut im Griff hatte suchte ich nach weiteren Meinungen.
Ich wurde dazu von meinem Neurologen nach Großhadern überwiesen. Das Team von Dr. Straube hatte anfangs meine Kopfschmerzen nicht mit der Malformation in Verbindung gebracht. Er wollte meine Kopfscherzen medikamentös mittels Beta Blocker in den Griff bekommen. Der Versuch scheiterte allerdings.
Als nächsten Schritt wurde ich bei Dr Franke in München (früher Leiter der Neurochirugie in Rechts der Isar)vorstellig der riet mir mit sehr klaren und eindeutigen Worten zur OP. Dr Frank hat 2001 ein Bekannte von mir operiert die auch ein Chiari Malformation hatte.
Gestern 08.05.2019 war ich dann in Großhadern bei Dr. Kunz Neurochirug er fand ähnliche Worte und so entschied ich mich gleich vor Ort zur OP. Jetz hatte ich 3 eindeutige Meinungen von 3 unterschiedlichen Experten und war überzeugt.
Dr. Kunz operiert eine Chiari Malformation nach eigenen Wort ca. einmal pro Woche und gibt mir gute Heilungschancen. Er konnte mich mit seiner ruhigen Art und seinem professionellen Auftreten überzeugen.
Mein OP Termin ist jetzt bereits am 20.05.2019 und ich bin noch mit einem mulmigen Gefühl unterwegs aber froh das es doch zeitnah soweit ist.
Laut Dr. Kunz stehen die Chancen sehr gut das sich meine Symptome rasch bessern.

Gruß aus Bayern
Markus

P.S.: Wer Fragen an mich hat darf sich gerne bei mir melden.

Hallo ihr Kämpfer*innen,

ich hatte vor paar Tagen (14.06) meine OP.
Ich hatte Syrinx und dadurch Sensibilitätsstörungen in der linken Hand und starke schmerzen im Arm. Die Entscheidung zu einer OP fiel schnell, nachdem man mir in der Neurochirurgie Heidelberg mögliche weitere Folgen erläutert hat.
Die OP verlief gut. Die ertasten Tage waren hart - es ist halt kein Spaziergang durch das Blumenfeld sondern eine OP! Nachdem ich mich durch all das gekämpft habe, bin ich nun zuhause und schlucke noch brav meine Medikamente um die Schmerzen an der Wunde zu mindern.
Ich habe nun auch Krankengymnastik verschrieben bekommen (vom Hausarzt). Die Chirurgen meinten nur: in 4-6 Wo. kann ich mit 0,5-1kg weniger Gewichte, meinen Sport weitermachen wie vorher (aktuell unvorstellbar). Wie war da eure Erfahrung?

Nun bin ich gespannt wie es weiter geht und ob mein Arm sich von den Syrinx erholen wird.

Ich wünsche euch alles Gute!

Selina

Hallo Selina,

darf ich fragen was das für eine OP war? Erst dann kann man was zur Krankengymnastik sagen.
Gruß aus Westfalen
Tom

Hey Tom,

es war eine Dekompression.

LG Selina