Hallo Silke Ich hab mir beim Radiologen die CD nochmal brennen lassen.Von welcher Gegend kommst Du?Da du Tübingen in Frage stellst!

Hallo Jaqueline,

ich komme aus dem Kreis Heilbronn. Ich stelle Tübingen nicht in Frage, hier wurde mir halt der Dr. Mauer empfohlen. Werde aber jetzt auch noch eine CD brennen lassen und dann in Tübingen anfragen.

Hallo Silke
Ich bin ja in Tübingen operiert worden,es gibt eine Syringomyelie-Sprechstunde ,war alles okay . Leider die Weiterbehandlung kann man vergessen,nach 3Monaten war vonOP alles gut, für Gesund die Akte geschlossen und die Nerven, Gliederschmerzen usw geht sie nix mehr an,war die Antwort.Danach finde ich es auch wichtig mit den Beschwerden ein ansprechenden Arzt zu haben und das ist schwer ein zu finden.

Hallo Jacqueline,
da bei mir vermutlich auch eine OP ansteht und ich eventuell auch Tübingen in Erwägung ziehe, würde mich es sehr interessieren wie erfolgreich deine OP war.
Liebe Grüße
Markus

Hallo Markus
Sorry das ich jetzt erst Antworte,war wieder auf Reha.Die OP ist bei mir gut verlaufen,nach 5 Tagen bin ich Entlassen worden. Nach 3Wochen bin ich in Reha geschickt worden,was viel zu früh war, ich konnte einige Anwendungen nicht wahr nehmen,da man keine Körperliche Belastung und Kopf über meiden sollte.War auch in einer Rehaklinik die sich nicht mit der Krankheit auskannten.Letztes Jahr war ich in Schaufling, dort war es sehr gut,da einige Mitpatienten da waren,konnte man sich gut austauschen und die Ärzte/Therapeuten wissen auch um was es geht.(klingt bestimmt komisch,hab die Erfahrung schon öfters gemacht das man ihnen es Erklären muss)
Liebe Grüße Jacqueline

Hallo Jacqueline,
vielen lieben Dank für deine Antwort.
Ich werde, wenn die Coronakrise vorbei ist, eine OP in Tübingen in Betracht ziehen.
Dir eine gute Zeit und ganz viel Gesundheit.
Liebe Grüße
Markus

Hallo nochmal,

habe hier gelesen und auch von der Klinik in Ulm gehört das es eine Weile dauern kann (3 Monate ca) bis sich Dr Mauer meldet. Nachdem ich ihm Anfang April meine CD zukommenlassen sollte warte ich jetzt seit 4 Monaten auf eine Antwort. Ist das noch normal? Habe ihm letzte Woche noch mal eine E-mail geschrieben und nachgefragt aber bisher noch keine Rückmeldung. Er hat sicher viel zu tun aber habe bisschen Angst das was schiefgegangen ist. Hattet ihr schon 4 Monate und mehr und dann noch eine Antwort bekommen?

LG Jenny

Hallo Jenny,

nachfragen, wenn Du das noch nicht gemacht hast, kostet ja nichts.
Dr. Mauer ist auch anderweitig unterwegs, nicht nur dort vor Ort. Daher kann es auch mal dauern.

Hallo Mac der alte Römer ,
danke für deine Antwort. Ja ich habe dort nach 4 Wochen angerufen und tatsächlich gabs ein Problem, sie hatten meine CD nicht gefunden, wurde dann aber aufgeklärt. Gab wohl einen Tippfehler bei der Eintragung meines Namens. Also im Mai hieß es CD da und schon eingelesen im PC, aber seid dem jetzt nichts und auf meine Mail letzte Woche bekam ich noch keine Antwort. Vielleicht hat er auch Urlaub und ich will da ja auch niemand nerven, gibt ja viele mehr wie mich, aber die Ungewissheit ist wirklich schlimm und besser wirds halt leider auch nicht . Sorry das ich damit auch im Forum schreibe aber irgendwie kann ich niemand persönlich eine Nachricht schicken? keine Ahnung wieso

LG

Hi,

einfach mal im Sekretariat anrufen.
Gruß
Tom

Guten Morgen ;-)

Erstmal: das Forum ist genau für solche Fragen da, denn nur so kann man was erfahren. ;-)

Da Du im Moment eine E-Mail in Wartestellung hast, würde ich wenigstens bis Anfang/Mitte nächster Woche warten, dann sind etwa 2 Wochen rum und dann mal vorsichtig telefonisch nachhaken. Vielleicht gibt es auch eine Auskunft ob man eine zeitliche Eingrenzung der Bearbeitung vornehmen könnte. Wobei das sicher nie einfach ist.

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich das bald klärt und Du eine Rückmeldung bekommst ;-)

Hello ihr,

danke fürs Daumendrücken und die Ermutigung nochmal dort anzurufen. Ende nächster Woche hört sich auch vernünftig an ohne als "Nervensäge" dort durchzugehen hoffe ich ;-)
Eine vorsichtige Anfrage wann ich mit einer Antwort rechnen könnte habe ich in der Email an Dr Mauer schon gestartet, mal schauen. Schade und echt auch wie ich finde ein Problem das es so wenig spezialisierte Ärtze dafür gibt, entlastet die wenigen die es gibt halt auch mal gar nicht. Einen schönen Tag euch.

Liebe Grüße aus der Pfalz ;-)

Kein Problem...

Ja, es ist wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. An diese Erkrankung haben sich wohl noch nicht so viele Ärzte ran getraut, warum auch immer, und somit bleiben für immer mehr Patienten mit dieser Diagnose nur eine handvoll Ärzte.

Hallo Jenny
Mit Ulm, Pr.Mauer brauch man viel Geduld, ich hab bis zum halben Jahr gewartet um Antwort zu bekommen, hatte auch immer wieder angerufen und es ging nicht schneller. Da es mir immer schlechter ging,bin ich nach Tübingen zur OP. Ich drücke Dir die Daumen, dass es bald mit Deinem Termin klappt .
Liebe Grüße Jacqueline

Guten Morgen,

ja Mac, das stimmt leider, da kann man nur hoffen das es zukünftig doch noch mehr Entwicklung in all dem geben wird. Gut das es das Forum gibt um sich austauschen zu können.:)


Hallo jacqueline,

vielen Dank für deine Antwort. Auch wenn es an der Zeit nichts ändert aber dann ist das wohl normal und ich muss mir keinen Kopf machen das vielleicht logistisch was schief gegangen ist. Warst du dann trotzdem noch in Ulm oder hat es sich für dich nach Tübingen dann erledigt?

Liebe Grüße

Jenny