Hallo Antonia,

vielleicht könntest du ja einen Spezialist unter "Ärzte-Kliniken-Therapie "und dann auf Neurochirurgie z.B. Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm oder einen anderen Arzt von der Liste fragen was man bei der Geburt beachten sollte. Diese Ärzte kennen sich sehr gut mit Syringomyelie aus und ich nehme mal an, dass sie das wissen könnten.
Für die bevorstehende Geburt wünsche ich alles Gute.

Liebe Grüße
Christina

Hallo Antonia

Ein immer wieder kehrendes Thema, das uns alle sehr beschäftigt. Leider haben wir es bisher nicht geschafft ( über Jahre) das eine Gynäkologin / Gynäkologen uns zu unterstützen.
Bisher haben wir immer die gleichbleibende Antwort erhalten, das man es nicht weiß!!
Den Vorschlag sich an Prof. Mauer zuwenden ist sehr gut, eine weitere Ansprechpartnerin ist mit Sicherheit auch Frau PD Dr. Messing-Jünger in Sankt Augustin. Sie ist schon mehrfach dazu befragt wurden.

Hallo Antonia,
Bei mir wurde mein syring, bzw. der tumor, der ihn verursacht hat, in der schwangerschaft festgestellt. Es wurde abgeklärt, ob das kind eine "ursache" war, warum die Symptome auf einmal so schnell aufgetreten sind. Aber es war kein Zusammenhang zu sehen. War nur ein Zufall.
Dadurch ich schon schwere Ausfälle hatte, empfahl mir mein neurochirurg, sobald wie möglich zu operieren. Er sagte auch, dass nur ein kaiserschnitt unter vollnarkose möglich ist. Egal ob das kind bis zum schluss im bauch bleibt, der bleibt nicht aus. Also kam mein kleiner in der 33. Ssw zur welt, alles gut gegangen.
Ich kann dir nur sagen: du musst dich wahrscheinlich mehr schonen als andere schwangere, der rücken wird zum schluss doch sehr beansprucht. Ein kaiserschnitt ist nicht ohne.
Und lass dich nicht verängstigen, dass da vorne drin hat mit dem da hinten nix zu tun ;-)!
Hör auf dein Mutterinstinkt, lass dich von keinen (neuro, gyn, hebamme usw.,) nervös machen!
Du wirst es schaffen, und es wird alles gut gehen!

Hallo zusammen,

eine andere Frage: seid ihr früher in Mutterschutz gegangen? Ich weiß nicht, wie das in Deutschland heißt. In Österreich ist das 8 Wochen vor dem Geburtstermin, bei gewissen medizinischen Indikationen aber schon früher. War das so bei euch?

Danke und alles Liebe euch!
Tanja

Danke Antonia, das meinte ich. Das man früher freigestellt ist. Ich wünsche euch alles gute für die restliche Schwangerschaft und die Geburt! Würde mich freuen, wenn du deine Erfahrungen berichtest!
Meine Neurologen meinten, dass ein Kaiserschnitt mit Vollnarkose sein muss - falls dir das weiterhilft.

Lg Tanja

Hi Antonia, weiss nicht, ob dir meine Antwort hilft. Ich kenne meine Syrinx schon seit den 80er Jahren (obwohl sie erst 98 diagnostiziert wurde), aber die Beschwerden wie Kopfschmerz, Taubheit und Sensibilitätsstörungen im li Arm hatte ich schon Anfang der 80er. In diesen Jahren war ich 3x schwanger und habe drei gesunde Kinder bekommen. 2x mit PDA, die letzte völlig natürlich ohne was. Bei der ging es mir hinterher am besten... auf die Syrinx bzw. deren Begleiterscheinungen haben sich meine Schwangerschaften meines Erachtens nicht ausgewirkt. Die Syrinx war lokalisiert C4/5 bis Th3; nach einer erfolgten ACM-OP 2000 ist sie zusammengefallen und nun bei C4-7. Wünsche dir alles Gute und viel Glück für das bevorstehende Ereignis. Toi toi toi!

Liebe Antonia,

Ist dein Baby mittlerweile da? Würdest du uns an deinen Erfahrungen teilhaben lassen? Das Thema beschäftigt mich auch sehr, nur kann einem keiner etwas dazu sagen. Deine ACM war nicht operiert vorher richtig?

Ich hoffe es geht dir und dem Baby gut. Ich freu mich von dir zu lesen.

Hallo Ihr Lieben,

ich passe hier nicht ganz in die Runde, denn ich habe keine Syrinx sondern eine symptomatische Chari Typ I und diese ist (noch) nicht operiert.

Dennoch kann ich vielleicht mit einigen Informationen oder Erfahrungen weiter helfen.

Ich bin aktuell schwanger in der 33. Schwangerschaftswoche. Zunächst war es wirklich schwierig eine Gynäkologin zu finden die mir nicht nur sagt, dass ich außer Paracetamol nichts nehmen darf und dass sie mir sonst nicht helfen kann. Mittlerweile bin ich bei einer ganz tollen Ärztin die mir einfach nur geholfen hat: Frau Dr. Ana Habedank im MVZ in Groß-Umstadt. Ihr habe ich es zu verdanken, dass ich während der Schwangerschaft zusätzlich zur gynäkologischen ärztlichen Betreuung in Wiesbaden in der HSK von Herrn Dr. Schwarz und Fr. Dr. Tan (beides Neurochirurgen) ganz wunderbar betreut werde. Sie untersuchen mich regelmäßig und ich fühle mich dadurch natürlich viel sicherer und gut aufgehoben. Die Gynäkologin und die Neurochirurgen stehen miteinander in Kontakt.

Generell kann man sagen: Der Körper benötigt einfach mehr Schonung mit einer Chari und sicherlich auch mit einer Syrinx. Fakt ist aber, und ich denke das ist bei der Syrinx oder einer Duraplastik das Selbe: auf natürlichem Wege zu gebären wird nicht empfohlen.
Ich habe bereits zwei Kinder auf natürlichem Wege geboren (da ich die Diagnose erst nach dem zweiten Kind erhielt..) und nach der letzten Geburt hatte ich viel größere Probleme. An sich sagen meine Ärzte, dass eine Verschlechterung vor Allem akut entsteht, durch den Druck anstieg im Gehirn (Also dass es dann unter der Geburt zu Ausfällen kommen kann etc.). Aber sie schließen nicht aus, dass meine Chari erst richtig schlimm geworden ist durch die Geburt. Die Krankheit ist eben noch nicht sehr erforscht.

Also auch bei mir nun Sectio mit Vollnarkose.

Während der Schwangerschaft jetzt, vor Allem im mittleren Trimenon, war ich noch viel anfälliger für "normale" Krankheiten und diese haben mich dann total umgehauen. Zudem ist eben diese Unsicherheit um die Chiari/Syrinx herum ein riesiger psychischer Faktor, den man nicht unbeachtet lassen sollte.
Sagt den Gynäkologen klipp und klar was Ihr braucht: Konkreten Austausch mit Eurem Neurochirurgen oder eben Hilfe einen solchen zu finden.

Da ich Jahrelang (schon als Kind) als Psycho abgestempelt wurde, zweifle ich noch immer oft an meinem Recht darauf, gut behandelt zu werden von Ärzten.
Allerdings ist das Quatsch.
Syrinx und Chari sind ernst zu nehmende Krankheiten, wenn sie eben Symptome bereiten und wir haben ein Recht auf eine gute Behandlung und darauf ernst genommen zu werden!

Also.. ich hoffe eine der schwangeren oder derjenigen, die ein Kind zu bekommen plant, liest das hier.. :D

Ansonsten einen schönen Tag noch und alles, alles Liebe!
Johanna

Hallo zusammen,
Warum muss es denn ein Kaiserschnitt unter Vollnarkose sein? Ginge nicht auch einer mit lokaler Betäubung?

Was hat denn Dr. Mauer gesagt? Hat jemand was rausgefunden?
Ich bin in der 19. ssw und versuche irgendwie in Erfahrung zu bringen, welche Risiken eine nornale Geburt für die Duraplastik birgt, die ich seit 2016 habe...
Danke euch und alles Liebe!

Hallo,

ich denke das kann nur der dich damals operiernde Arzt sagen. Eventuell noch einer der Spezialisten. Jede OP verläuft anders, darum ist es sehr schwierig auf die Frage eine Antwort zu geben. Grundsätzlich haben s hon einige mit Chiari und/oder Syringomyelie entbunden.
Viele Grüße
Tom

Liebe Antonia,

Ist dein Baby mittlerweile da? Geht es euch gut?
Bei mir naht die Geburt nun auch - noch 7 Wochen und die Ärzte sprechen sogar von der Möglichkeit einer Spontangeburt. Nun soll auch abgeklärt werden, ob eine PDA oder Spinalanästhesie machbar ist.
Ich bin immernoch etwas irritiert, dass ihr alle nur von der Variante Kaiserschnitt unter Vollnarkose schreibt. Ich habe echt Sorgen, dass ich eine falsche Entscheidung treffe... ohje.
Freu mich von dir zu hören!