Syringomyelie und schwanger keiner kann helfen

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17.03.2021 17:15
avatar  jessica02 ( gelöscht )
#16
je
jessica02 ( gelöscht )

Hallo zusammen,

Ich möchte auch kurz von meine Erfahrungen erzählen.

Ich bin aktuell bei 36+0 und war heute zur Geburtsplanung in der Klinik. Die Klinik hat wohl schon Erfahrungen mit Entbindungen bei Syringomyelie und Arnold Chiari Typ 1.

Mir wurde zu einen Kaiserschnitt geraten, da es aufgrund der möglichen Druckerhöhung im Gehirn zu neurologischen Komplikationen kommen kann. Die Möglichkeit einer normalen Geburt besteht dennoch, aber man darf auf gar keinen Fall pressen! Da würden dann diverse Hilfsmittel verwendet, um den Kleinen da raus zu holen.
Zitat der Ärztin: "und sind wir mal ehrlich! Ohne Pressen kommt da kein Baby raus und diese Hilfsmittel sind keine schöne Alternative!"
Das wollte ich mir dann nicht zwingend näher erklären lassen.

Zur Narkose:
Es wird auch die Vollnarkose empfohlen. Spinalanästhesie ist nicht möglich, da das Mittel direkt in den Liquorraum gespritzt wird und das muss man verhindern bei Rückenmarkserkrankungen. PDA wäre möglich, aber da das nur 1 mm vor dem Spinalraum stattfindet und das Risiko besteht, dass der Anästhesist daneben trifft, wird auch eher davon abgeraten. Zur besseren Drucküberwachung wird keine Blutdruckmanschette verwendet sondern ein Sensor in einer Arterie, der wohl viel genauer und sekundengenau misst, um auch unter Vollnarkose mögliche Druckschwankungen sofort zu erkennen.

Die FÄ in der Klinik hat ein bisschen gemeckert, dass mein Gynäkologe wohl keinen Feindiagnostik Organultraschall veranlasst hat. So hätte man schon vorab ein besseres Bild gehabt, ob es vererbt wurde oder nicht. (Ist nicht so das ich da nicht mehrfach drum gebeten habe, aber es wurde trotzdem nicht gemacht)
Zum Kaiserschnitt wird jetzt wohl in jedem Fall ein Kinderintensivmediziner mit dazugerufen, der sich das ganze direkt anschaut und checkt, ob der Kleine gesund ist.

Ich muss sagen, ich war schwer begeistert, dass diese Klinik so gut auf mich vorbereitet ist bzw auch so vorsichtig ist, dass alles durchdacht ist und jegliches Risiko da abgefedert wird.


Vielleicht helfen meine Erfahrungen in Zukunft anderen werdenden Mamis mit Syringomyelie.

Liebe Grüsse

Jessica


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24.03.2021 09:58
avatar  bernd01 ( gelöscht )
#17
be
bernd01 ( gelöscht )

Hallo Jessica,

das hört sich verdammt gut an.
Wir erhalten immer wieder Anfragen von Frauen an wem, wo, sie sich wenden können.
Magst du uns mitteilen welche Klinik, das war die dich so gut unterstützen werden.

Gruß Bernd


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25.03.2021 02:27
avatar  jessica02 ( gelöscht )
#18
je
jessica02 ( gelöscht )

Hallo Bernd,

Das hätte ich natürlich mit dazu schreiben können. Da hast du Recht ;-)

Das ist die Uniklinik in Köln.

Ich glaub in diesem Forum gab es mal einen Link zu einer Doktorarbeit mit Syringomyelie und Schwangerschaft.
Ich hab es zwar nicht explizit gesehen, aber zumindest sah es so aus als würde genau diese denen vorliegen und sie arbeiten sich daran ab. (Es lag auf jeden Fall n Haufen Papier in meiner Akte, der danach aussah) Ich hatte sie vor Monaten mal gelesen und es war so ziemlich genau dass was besprochen wurde und ich in Erinnerung hatte.

Und es tat so gut mal einer Ärztin gegenüber zu sitzen, dem man nichts erklären musste und die einen Plan hatte was zu tun ist. Gold wert!!

LG Jessica


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