Am besten kennen sicher Schauflingen und Bad Kötzigen aus, keine Frage. Ich selbst wurde verdonnert nach Bad Zwesten zu gehen und kann im Nachhinein sagen, dass es dort für mich absolut gut war und man auf mich eingegangen ist. Syring ist dort bekannt, wenn auch nicht in Dauerbesetzung und vielleicht 4-5 pro Jahr, so war es vor 5 JAhren zumindest. Da dort Clusterkopfschmerz und Mirgäne und und und behandelt wird, war es völlig ok. Man hat mich weder gedrängt noch mir irgendwas zugemutet. Die Gespräche waren sachlich und die Auswertung zutreffend. Ich weiß von noch mindest einer mir selbst bekannten Mitsyring, das sie auch zufrieden war. Hardtwaldklinik I Neurologie - ich weiß ja nicht, wie weit dies von Dir entfernt liegt.
hast du vielleicht auch Lust auf persönlichen Austausch? Vielleicht können wir sogar irgendwann einen kölner "Ableger" gründen?
Ich bin noch relativ neu dabei, weiß erst seit einem guten Jahr von meiner Syringomyelie (TH8-10). Und finde es noch sehr schwierig, Arzt/Therapeut/Physio oder was auch immer mit der entsprechenden Erfahrung zu finden.
Das mit der Reha will ich demnächst auch angehen. Von daher - genug Gesprächsstoff hätten wir sicherlich.
ich habe schon die Bewilligung der Rentenversicherung. 4 Wochen in den Bosenberg Kliniken in St. Wendel. Lt. Homepage arbeitet die Klinik mit der Syrinx Saarland Selbsthilfegruppe zusammen. Es besteht also die Hoffnung, dass Syringomyelie dort bekannt ist.
Hallo, da du über Bad Zwesten berichtest, möchte ich nachfragen, ob du da REHA gemacht hast oder Krankenhausaufenthalt. Oder noch eine Möglichkeit, dass man da einen Neurologen hat zum ambulanten Betreuueng? Ich habe bis jetzt 3x eine REHA in Bad Kötzting gemacht, was ich weiter empfehlen kann. Bad Zwesten ist aber von mir 40 km und ist es ein Katzensprung. Wo her kommst du? Wenn du mir ein paar Info geben würdest, wer es sehr lieb. Danke
ich war zur REhA in Bad Zwesten und war sehr zufrieden, obwohl ich zu dem Zeitpunkt die einzige Syrinx war. Ich war mit bei den Mirgräne -und Klusterkopfschmerzpatienten und laut Klinik sind immer wieder Syrinx da. Ich habe auf mich abgestimmte Therapien bekommen, eine sehr sachliche und gute Beurteilung und als ich dort komplett zu "Ende" war, hat man sofort reagiert und meine Therapien angepasst. Ich für mich hatte vorher Bedenken, die sich nicht bestätigt haben. Das war aber auch vor 6 JAhren. Seither war ich nicht wieder dort und bin gespannt, wo es mich dieses Jahr hinverschlägt.
Hallo ihr lieben Ich hatte vor 3 Wochen meine 3 dekompressions op. Jetzt steht die reha in Bad kötzing an. Wer war schon mal da? Wie zufrieden wart ihr? Herbstliche grüße Steffi Schäfer 🍁🍂🍃
Hallo, ich bin eine Neue mit Syrinx in der BWS. War jetzt in Ulm. Ich muss eine OP HWS6/7 über mich ergehen lassen. Die lasse ich am Wohnort operieren.Nach 6 Wochen soll ich zur AHB. Von Ulm habe ich 2 Empfehlungen: Bad Kötzting und Schaufling. Qual der Wahl. Über Infos wäre ich dankbar. Und: Habe ich das Recht bei einer AHB eine bestimmte Klinik zu fordern? Übrigens: Bad Zwesten liegt 15KM von mir weg. Ich weiß nur, dass dort auch MS und Bandscheibenschäden behandelt werden.
Du schreibst das du in Ulm gewesen bist und eine OP ( Syring) gemacht werden soll. Das du diese in Wohnort nähe durchführen lässt. Nun mal ganz ehrlich, eine Syring sollte nicht operiert werden und wenn dann nur durch einen Spezialisten. Und da bist du in Ulm in den besten Händen. Wenn Prof. Mauer der Meinung ist das eine solche OP gemacht werden muss, dann bitte auch nur durch Prof. Mauer. Im Anschluss dürfte es auch zu keinen Schwierigkeiten kommen, das du nach Kötzting oder Schauling kommen kannst. Ich würde mir das sehr gut überlegen. Du hast wenn nur eine Chance und da ist zu überlegen, ob es ein guter Neurochirurg oder ein Spezialist diese OP durchführt.
wo wohnst du den? Ich bin 40 km von Bad Zwesten. Troz der Weite rate ich dir den Weg nach Bayern. Ich war in Bad Kötzting schon 3x und muss die Ärzte und Therapeuten sehr loben. Die haben da Ahnung. Ich habe mit Patienten gesprochen die in beiden kliniken wahren und Kötzting ist angeblich beser. LG aus Alsfeld
Ich wohne in Fritzlar. Operiert werde ich an der Banscheibe, nicht an der Syrinx. Auf der Hessensyrinxseite ist noch die Klinik Medicalpark Loipl empfohlen. Kennt die jemand? Die haben spezielle Syringomelie Therapieangebote. LG Birgit
Also Dr. Taha in der Wicker Klinik Reinhardshausen ist Neurochirurg. Dr. Döhl/ Maier in Fritzlar sind auch Neurochirurgen. Döhl Die sind bei Spondylose ganz ok. Von Döhl lasse ich die Bandscheibe operieren. Irgendwie sind die aber alle nicht so Syrinxfest. Gestern war ein Treffen von der SHG Darmstadt in Kassel. Da hatte auch niemand einen wirklich guten Arzt auf Lager.☹️Mich nervt das total!!
