Hallo ,
ich heiße Martina ,bin 39 Jahre alt und weiß seid Anfang des Jahres das ich ein Arnold chiari Syndrom Typ1 mit einer Syringomyeli habe .Im März wurde eine dekopressions Op durchführt. Jetzt suche Kontakt zu ebenfals operierten zum Erfahrungsaustausch .
Lg Martina

Hallo Martina

Hier bist du richtig. Hast du Fragen, her damit.

Es wurde bei dir eine Dekompression durch geführt. Darf ich fragen wo und wer hat diese gemacht.

Hallo Bernd,
da ich in der Nähe von Freiburg wohne ,habe ich mich entschieden mich in Freiburg zu operieren.
Zuvor hatte ich mir noch in Tübingen eine Zweitmeinung geholt von Prof.Dr. Tatagiba. Ende März war es dann soweit. Bis dahin hatte ich starke Schmerzen im li. Arm ausstrahlend in die Hand mit Sesibilitätsstörung und warm /kalt Empfinden gestört. Außerdem waren 3 Stunden Schlaf viel ,da ich nicht auf den Rücken liegen konnte.
Die Op verlief soweit gut leider hatte ich 2 Tage nach Op noch einen Schlaganfall im Kleinhirn Bereich . Nach anschließender Reha konnte ich wieder laufen ohne Hilfsmittel und das sehen war auch wieder gut. In der Reha wurden dann Lyrika und Amitriptelin angesetzt.
Endlich Schlaf !
Ein viertel Jahr nach Op war dann die Nachuntersuchung in der Uni Freiburg. Die Op hat genügend Platz geschaffen und die Ursache für den Schlaganfall war nicht erklärbar.
Die Ärztin meinte ich hätte gute Chancen die Med. abzusetzten und arbeiten kann ich wieder.
Nun hab ich mir noch Zeit gegeben da ich 2 Kinder 9 und 7 habe die mich erstmal mit Haushalt und allem genug gefordert haben. Beim absetzen von Amitriptelin kamen heftige Entzugserscheinungen und schlafprobleme.
Meine Frage ,wird das mit dem Schlafen überhaupt wieder normal ? Bin immer Hunde müde und kann nicht einschlafen.
Mit genügend KG bekomm ich die Schmerzen einigermassen in den Griff.
Dann meinte meine Hausärztin ich solle doch einen Schwerbehinderten Ausweis beantragen . In der Reha hatten sie mir davon abgeraten und da ich ja laufen sehen und mich versorgen kann hab ich da etwas ein schlechtes gewissen einen zu beantragen bez. komm ich da überhaupt auf 30 % ?
Vielen Dank ! martina

Hallo Martina

Wichtig ist das deine OP gut verlaufen ist.
Darf ich fragen wer dich operiert hat?
Schlafen, oh weh, ein leidiges Thema. Viele von uns können nicht mehr richtig schlafen, 2-3 auch schonmal 4 Studen an einem Stück ist schon fast normal.
Wenn du es schaffts und deine Kinder dich auch lassen, versuche Tagsüber zu schlafen. Auch wenn die Nachbarin, der nette freundliche Psotboote an der Tür kliegelt, lass sie klingeln.
Mimm dir deine Auszeit.
Schwerbehindertenausweis: Ich würde einen Antrag stellen, deine Hasuärtzin hilft dir bestimmt dabei.

Halle,
Frau Dr. Campus hat mich operiert. Auf den neuen Mrt Bildern War der Liquor Fluss gut und noch ein kleines Liquorkissen sichtbar was aber nicht Tastatbar war und sich noch auflösen sollte .
Vielen Dank für deine Antwort . Weist du oder kannst du mir erklären warum das Schlafen bei vielen nicht mehr klappt?
Liebe Grüße Martina

Ganz ehrlich, an der Syring/Chiari.
Warum das so ist, ich kann mir es nur so vorstellen das unsere Nerven immer unter Strom stehen.
Dadruch wird unser Schmerzzentrum angeregt (leider negativ) und wir wissen, das der Schmerz ein Alarnzeichen ist. Nur ist dieser bei uns Chronisch.

Hallo, Bernd, dein Beitrag ist super, wie wahr, wie wahr, unsere Nerven stehen wie unter Strom, das die Schmerzen verstärkt Jede Aufregung ist Gift.. Gehe zu Qigong ist aber die beruhigende Version - nicht Qigong der Elemente, das ist mir zu anstrengend, unsere Qigong Leiterin aber sagt immer, nur das mit machen, wie man es schafft, das finde ich gut.

Hallo, mein Name ist Renate. Bei mir wurde 2013 Syringomyelie C6-Th2 festgestellt. Leider gibt es hier in Sachsen - Anhalt keine Selbsthilfegruppe, der ich mich anschließen kann.
Die Selbsthilfegruppein Thüringen schickt mir ihre Termine, worüber ich mich freue. Leider ist es für mich momentan nicht so einfach den Weg auf mich zu nehmen, da ich noch arbeite
und das Wochenende zur Erholung brauche.
Habe die Seite des DSCM gefunden und freue mich dort Informationen zu bekommen. Antrag auf Mitgliedschaft ist auch schon gestellt. Wäre schön zu wissen, ob es im Raum Sachsen-Anhalt
Betroffene mit Syringomyelie gibt, mit denen man sich austauschen kann.

Beitrag von Renate bleibt gültig. Habe nur neuen Benutzernamen bekommen

Hallo Martina
Mein Name ist Michael ,bin 47 Jahre Alt .
Habe seit 2010 schon Probleme :Ataxi , Doppelbilder beim Sehen,Konzentrationsschwirigkeiten u.s.w.
Dec. 2012 wurde dann bei mir die Diagnose ACM Typ 1 gestellt.
Aug. 2013 dann die OP Dekompression.
6.Wochen Reha und noch ein halbes Jahr Krankgeschrieben.
Meine Symptome von vor der OP sind alle bleibend.
Ich bin diese Woche erst auf die Seite DSCM e.V. gestoßen und Freue mich nach über 2.Jahren
andere zu finden die auch ACM haben.
Gruß: Michael.

Hallo!
Mein Name ist Christina und ich bin 34 Jahre alt. Ich habe Chiari-Malformation Typ 1 und eine Syringomyelie. Ich hatte eine ganz schlimme Syringomyelie. Bei mir war das ganze Rückenmark davon betroffen. 2006 wurde bei mir eine Dekompression-OP durchgeführt. Durch die Operation hat sich die Syringomyelie komplett zurück gebildet. Darüber bin ich sehr glücklich! Danach war ich dann 6 Wochen in einer Reha in Schaufling.
Leider sind meine Beschwerden die ich schon vor der OP hatte alle geblieben. Nur die Kopfschmerzen die ich vor der OP ständig hatte kommen seltener.

Liebe Grüße
Christina

Hallo Renate,

ja die Thüringer und auch wir Sachsen versuchen die Anhaltiner mit abzudecken, da es bei Euch keine Landes-Gruppe gibt.
Ich selbst habe Kontakt nach Wittenberg und Bad Dürrenberg. Ich könnte Dir evtl. Kontakte herstellen, soweit die beiden Damen dies
mögen. Beide sind seit einigen JAhren ab und zu bei Veranstaltungen in Sachsen.
Meld Dich einfach, wenn Dir danach ist.
Wo genau bist du in Anhalt?

Hallo Kathi,

das finde ich echt super, dass du mir helfen möchtest. Aber auch Wittenberg und Bad Dürrenberg sind ne ganze Ecke weg. Wohne 3 km von der Landesgrenze zu Niedersachsen entfernt. Die nächste Stadt ist Helmstedt in Niedersachsen.Leider gibt es auch dort keine Selbsthilfegruppe. Werde versuchen irgendwann an einem Treffen in Thüringen teilzunehmen. Fühle mich hier in der Gegend schon ziemlich allein mit der Syringomyelie.
Zum Glück gibt es Internet und DSCM. War im Juli in Schaufling, wo ich zum ersten Mal Kontakt zu anderen Betroffenen hatte. Hat sehr gut getan, mal drüber zu reden.
Also vielen Dank, Renate

Das glaube ich ud kann es sehr gut nachvollziehen. Reden und austauschen helfen ungemein, sich und die Erkrankung einzuordnen
und damit umgehen zu lernen.
Mein Angebot steht. UNser nächstes Treffen ist am letzten Juni-Wochenende und wird hier auf der Hompage ganz sicher zu ersehen sein.

Liebe Grüße

Kathi

Hallo,

ich bin Bimoe, 44 Jahre alt, alleinerziehende Mama und habe im Januar die Diagnose Syringomyelie bekommen.
Schmerzen in Nacken und im rechten Arm, heftigste Kopfschmerzen, gelegentlich Übelkeit die kein Arzt einzuordnen weiß, zittern der rechten Hand, Schlafprobleme und und und gehören seit ca. 10 Jahren zu meinem Leben. Keiner konnte mir wirklich helfen und man hielt mich schon fast für ne Simulantion, weil man nichts wirkliches feststellen konnte.

Jetzt weiß ich was ich habe und kann mein Leben danach ausrichten!

Liebe Grüße

Bimoe