Halle Christina, woher weißt du das deine Syringomyelie ganz weg ist ? Hast du eine Bildgebende nur zur Kontrolle bekommen von der Wirbelsäule. ? Liebe Grüße Martina
Hallo Martina, also ich wurde 2006 von Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm operiert und gehe bis jetzt noch alle 2 Jahre zur Nachkontrolle. Dort wird dann immer ein MRT von dem Kleinhirn und der ganzen Wirbelsäule gemacht und daher weiß ich, dass bei mir die Syringomyelie ganz weg ist. Gehst du nicht mehr zur Nachkontrolle? Weißt du denn nicht ob sich bei dir die Syringomyelie zurück gebildet hat?
Hallo, das hat mich auch gewundert in der Neurologie in Freiburg hat man zu mir gesagt wenn keinen Beschwerden schlimmer werden muß ich nicht vorstellig werden . Nach OP hab ich ein MRT HWS/Schädel mit bringen müssen und über die Wirbelsäule weiß ich nichts. Da weiß ich jetzt auch nicht was ich machen sollte. liebe Grüße Martina
würdest du es denn gerne wissen ob sich bei dir die Syringomyelie zurück gebildet hat? Könntest du denn nicht Z.b. deinen Operateur oder Hausarzt fragen ob man bei dir mal ein MRT von der Wirbelsäule machen könnte? Oder in der Neurologie Freiburg fragen?
Halle Christina, ja ich würde es gerne wissen. Für mein Hausarzt ist ja alles gut ,das die Krankheiten gestoppt aber nicht weg ist das sehe glaube nur ich so. Natürlich bin ich sehr froh das es mir wieder so gut geht aber man ist alleine am kämpfen mit schmerzen und allem . In die Uni musste ich schon immer die Mrt Diagnostik mit bringen und habe Glück das ich selbst in einem Krankenhaus arbeite. Daher frag ich da nicht einfach so nach. Selbst nach der Reha musste ich das Mrt mit bringen. Ich habe Dr.Maurer geschrieben und hoffe auf eine Antwort. Vielen Dank für deine Info Martina
ich darf Miachel vorgreifen. ich kenne keinen der nicht schlafen kann., vielleicht für ein paar Stunden. Die meisten können nicht liegen, oder durch Medikamente mal von der Blase/Darm abgesehen.
Hallo, ich wollte nur wissen wie andere mit den Schlafproblemen umgehen! Das man gar nicht schläft glaube ich auch nicht und wünsche ich niemand. Das liegen klappt bei mir auch zeitweise nicht. Das das" selbstverständliche schlafen ",so aufhört habe ich noch nicht akzeptieren können und suche nach Hilfsmitteln ,darum habe ich gefragt . Natürlich weis ich das es weitaus schlimmere Beschwerden gibt. Martina
ohweia... wo fange ich an? Ich bin 29 Jahre alt und habe ebenfalls Chiari Typ 1 mit Syringomyelie und Skoliosen... wenn schon, dann das ganze Paket. Allerdings muss ich zu meiner Überraschung sagen, dass ich kaum Symptome habe (Nackenschmerzen und ab und zu Kribbeln - das wars.) Ich habe die Diagnose mit 16 Jahren erhalten, aber damals hat mir der Neurologe in der Charité Berlin gesagt, dass alles gut ist und ich habe die letzten 11 Jahre nie daran gedacht und wusste auch nichts über diese Diagnose. Bis ich im August geheiratet habe und in den Flitterwochen mein Arm den halben Tag kribbelte. Ich ging zum Arzt (Da war ja was...) Und jetzt bin ich aus allen Wolken gefallen... wenn man die ganzen Erfahrungsberichte ließt und den Verlauf der Krankheit, kann man echt Angst bekommen. Nun war ich wieder in der Charité Berlin bei Prof. Vajkoczy und in der Uniklinik in Tübingen - beide Ärzte sagen, ich soll diese Dekompressions-OP machen lassen (weil die Syrinx sich in den letzten 11 Jahren von 1,2 auf 2,5 vergrößert hat).
Was sagt ihr, wo soll man diese OP am besten machen lassen? Und hat jemand von Euch von diesem Institut in Barcelona gehört? Die haben eine ganz andere OP-Methode (Durchtrennung des Filum terminale: http://www.institutchiaribcn.com/d,4546 ). Kennt das jemand? Warum wird das in Deutschland nicht gemacht?`Fragen über Fragen...ich hoffe sehr auch Eure Hilfe!!
