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08.09.2016 21:12
avatar  naddel21 ( gelöscht )
#1
na
naddel21 ( gelöscht )

Hallo, ich heiße Nadine und bin 39 Jahre alt. Seit 2012 habe ich Nacken-/Kopfschmerzen und Ausfallerscheinungen im rechten Arm. Bis vor kurzem wurde ich auf einen Bandscheibenvorfall in der HWS behandelt. Im März diesen Jahres bekam ich plötzlich immer wieder ein lautes Rauschen im rechten Ohr und darauf folgenden wurde mir schwarz vor Augen. Anfangs 1 oder 2 mal täglich, später ca. 1 mal pro Stunde. Nachdem alles abgeklärt und nichts gefunden wurde, landete ich im Juni mit Verdacht auf Schlaganfall im Krankenhaus. Kurzzeitig hatte ich einen Totalausfall in der rechten oberen Körperhälfte. Der Neurologe der Stroke Unit entließ mich mit dem Gefühl, dass ich mir alles eingebildet habe. Im Entlassungsbericht für meinen Hausarzt stand dann Nebenbefundlich Arnold-Chiari-Malformation I.
Mittlerweile habe ich Sprach- und Gedächtnisausfälle hinter mich gebracht. Zeitweise konnte ich nur mit Hilfe anderer laufen. Das Ohrgeräusche ist mittlerweile Dauerhaft. Schwindel und Gangstörungen sind mal stärker mal schwächer.

Kommt es häufig vor, dass die Symptome schwanken?

Ich hatte das Glück einen Termin bei Dr. Rosahl in Erfurt und als Zweitmeinung bei Dr. Klekamp in Quakenbrück unterzukommen. Beide raten mir aufgrund meiner eindeutigen Symptome zur OP.
Nach schlaflosen Nächten habe ich mich für Dr. Klekamp entschieden. Aber Angst habe ich dennoch vor der OP. In drei bis vier Wochen ist es soweit.

Ich bin froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe. Danke, dass ich mich hier vorstellen durfte.

Liebe Grüße
Nadine


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09.09.2016 14:25
avatar  Tom ( gelöscht )
#2
To
Tom ( gelöscht )

Hi Nadine,

ich denke du machst das genau richtig. In Quakenbrück bist du auch gut aufgehoben. Als ich da war, war das Pflegepersonl und die Docs sehr aufmerksam. Versuche, falls möglich, jetzt schon die Reha - Anschlußheilbehandlung zu klären, ich würde Bad Kötzing oder Schaufling empfehlen. Ist zwr ne lang Anreise aber mn kennt sich ort aus.

Gruß
Tom


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09.09.2016 19:00
avatar  naddel21 ( gelöscht )
#3
na
naddel21 ( gelöscht )

Hallo Tom,

danke für deine Antwort
Herr Dr. Klekamp hat mir gesagt, dass er Patienten selten in eine Anschluss-Reha schickt. Er würde mich nach Hause in die Hand meines mir bekannten Physiotherapeuten entlassen. Es sei denn man kommt zu Hause überhaupt nicht zur Ruhe.
Habe ich dann überhaupt eine Möglichkeit zur Anschluss-Reha?
Ich bin mir da sehr unschlüssig, aber ich habe auch sehr großes Vertrauen in meinen Physiotherapeuten...
Will ja nichts falsch machen 🤔

Liebe Grüße
Nadine


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11.09.2016 12:44
avatar  Tom ( gelöscht )
#4
To
Tom ( gelöscht )

Hi Nadine,

da würde ich dem Prof. Vorzug geben, bei mir wr es auch ne ganz andere OP!
Gruß
Tom


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11.09.2016 12:46
avatar  naddel21 ( gelöscht )
#5
na
naddel21 ( gelöscht )

Danke dir.

Gruß und einen schönen Sonntag
Nadine


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24.09.2016 22:34
avatar  DieMaxi ( gelöscht )
#6
Di
DieMaxi ( gelöscht )

Hallo Nadine,

hast du die OP schon hinter dich gebracht? Würde mich sehr interessieren, weil ich sie noch vor mir habe:-(

Lieben Gruß,
Maxi


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25.09.2016 08:26
avatar  naddel21 ( gelöscht )
#7
na
naddel21 ( gelöscht )

Hallo 😊

Am Donnerstag ist es soweit... Bin extrem nervös, aber auch froh, wenn es dann endlich soweit ist.
Ich melde mich sobald ich kann...
Wann und wo wirst du denn operiert?

Liebe Grüße
Nadine


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04.10.2016 16:28
avatar  DieMaxi ( gelöscht )
#8
Di
DieMaxi ( gelöscht )

Hallo Nadine,

du hast es jetzt schon hinter dir, oder???
Ich hoffe sehr, dass es dir gut geht!!!

Ich bin diese Woche in Quakenbrück und dort besprechen wir alles weitere.

Freue mich von dir zu lesen.

Liebe Grüße, maxi


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05.10.2016 14:36
avatar  naddel21 ( gelöscht )
#9
na
naddel21 ( gelöscht )

Hallo 😊
Habe die OP hinter mich gebracht und bin bisher sehr zufrieden. Prof. Klekamp übrigens auch und das ist ja das wichtigste :-)
Natürlich hänge ich noch ein bisschen durch aber die haben hier tolle Medikamente. Nein Scherz beiseite. Es geht mir recht gut dafür, dass die OP ja erst so kurz zurück liegt.

Und das Personal hier vor Ort ist toll und macht es mir so angenehm wie möglich. Nur der Handyempfang ist nicht der Beste. Daher kann ich nur sporadisch antworten.

Bisher kann ich nur sagen, dass die OP für mich die richtige Entscheidung war.

Liebe Grüße Nadine


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07.10.2016 15:34
avatar  DieMaxi ( gelöscht )
#10
Di
DieMaxi ( gelöscht )

Liebe Nadine,

das freut mich sehr. Wie lange musst du noch bleiben und hast du schlimme Schmerzen? Ich drücke dir alle Daumen. Ich habe Dienstag einen Termin bei Prof. Klekamp und nach den MRT-Bildern von gestern, steht wohl eine OP an. :-(. Ich habe fürchterliche Angst.

Liebe Grüße,
Maxi


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08.10.2016 16:39
avatar  naddel21 ( gelöscht )
#11
na
naddel21 ( gelöscht )

Hallo Maxi,

bei mir ist alles so gut gelaufen, dass ich heute entlassen werden konnte.
Okay, ich habe heftige Kopfschmerzen und die werden wohl noch eine Zeitlang bleiben, aber damit kann ich mich arrangieren. Es ist jetzt schon alles soviel besser als vorher. Für mich war es der richtige Schritt.
Der Prof.hat mein Vertrauen nicht enttäuscht.
Natürlich kann dir niemand die Angst nehmen, aber du kannst vielleicht Vertrauen fassen.

Liebe Grüße und Kopf hoch
Nadeine


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08.10.2016 19:31
avatar  DieMaxi ( gelöscht )
#12
Di
DieMaxi ( gelöscht )

Liebe Nadine,

das freut mich sehr. Gegen die Kopfschmerzen kannst du sicherlich im geringen Maße etwas tun. Und das Deine Beschwerden nun ziemlich weg sind, ist klasse. Du warst dann nur 10 Tage im Krankenhaus. Super....für den Rieseneingriff;-)

Ich habe im Gegensatz zu Dir kaum Beschwerden. Hinterkopfdruck, abundzu seltsames Sehen und Schwindel....mehr nicht. Aber die Ärztin in der Krupp Klinik meinte, dass die Syringomyelie sich vergrössert hat und kurz vor dem "Atemzentrum" ist. Sollte sie sich bis dahin ausdehnen, wäre es natürlich fatal.....

Ich bin so hin und her gerissen.
Ich würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben könnten.

Geniesse den ersten Abend zuhause.

Lieben Gruß,
Maxi


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09.10.2016 23:03
avatar  DieMaxi ( gelöscht )
#13
Di
DieMaxi ( gelöscht )

Hallo Nadine,

ich muß soviel an dich denken. Hast du schlimme Schmerzen? Was hat der Prof. gesagt, wann es erträglicher wird? Darfst du schon rumlaufen u wie fühlst du dich dabei? Ich habe natürlich viele Fragen, aber bin auch schockiert über deinen Leidensweg....Bis man endlich wusste, was du hast. Die Hölle auf Erden.
Meine Chiari ist bei einem mrt aus einem anderen Grund entdeckt worden. Glück im Unglück...
Ich freue mich von dir zu lesen.

Liebe Grüße, Maxi


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10.10.2016 00:42
avatar  naddel21 ( gelöscht )
#14
na
naddel21 ( gelöscht )

Hallo Maxi,

sorry das ich jetzt erst antworte.
Bei mir ist nicht jeder Tag gleich gut. Die Kopfschmerzen beschäftigen mich schon und ich kann sie schlecht beschreiben. Momentan vermeide ich daher so Dinge wie z.B. Internet 😉 Allerdings ist das alles erträglich. Ich muss mich halt damit arrangieren.
Bewegen darf ich mich in dem Rahmen der mir gut tut. Wir waren heute zum ersten Mal eine halbe Stunde spazieren ohne dass ich große Probleme hatte. Allerdings war ich danach auch platt wie ne Flunder.
Ich denke einfach, dass jeder Mensch anders ist und jeder Schmerzen unterschiedlich ertragen kann.
Aber die Medikamente sind gut und der Prof. steht bei allem Rede und Antwort .

Liebe Grüße und Kopf hoch

Nadine


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10.10.2016 15:32 (zuletzt bearbeitet: 10.10.2016 15:34)
avatar  DieMaxi ( gelöscht )
#15
Di
DieMaxi ( gelöscht )

Liebe Natalie,

danke für deine Antwort. Für dich scheint die OP wirklich Erleichterung zu bringen. Klasse!!! Wie lange lagst Du auf Intensiv?
Kannst du die schmerzen aushalten u wird es endlich besser für dich? Kannst du lesen oder fernsehen oder ist das zu anstrengend?

Ich bin gespannt auf morgen. Vielleicht behält er mich ja direkt da. Wäre für mich ok, denn die Warterei ist entsetzlich.
Ich bin alleine mit meinem 9 jährigen u organisiere wie verrückt. Bin ich froh, wenn das Jahr vorbei ist 😞. Du bestimmt auch.

Alles liebe,
Maxi


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