Operation - Klinikauswahl
Hallo Zusammen,
ohweia... wo fange ich an? Ich bin 29 Jahre alt und habe ebenfalls Chiari Typ 1 mit Syringomyelie und Skoliosen... wenn schon, dann das ganze Paket. Allerdings muss ich zu meiner Überraschung sagen, dass ich kaum Symptome habe (Nackenschmerzen und ab und zu Kribbeln - das wars.) Ich habe die Diagnose mit 16 Jahren erhalten, aber damals hat mir der Neurologe in der Charité Berlin gesagt, dass alles gut ist und ich habe die letzten 11 Jahre nie daran gedacht und wusste auch nichts über diese Diagnose. Bis ich im August geheiratet habe und in den Flitterwochen mein Arm den halben Tag kribbelte. Ich ging zum Arzt (Da war ja was...) Und jetzt bin ich aus allen Wolken gefallen... wenn man die ganzen Erfahrungsberichte ließt und den Verlauf der Krankheit, kann man echt Angst bekommen. Nun war ich wieder in der Charité Berlin bei Prof. Vajkoczy und in der Uniklinik in Tübingen - beide Ärzte sagen, ich soll diese Dekompressions-OP machen lassen (weil die Syrinx sich in den letzten 11 Jahren von 1,2 auf 2,5 vergrößert hat).
Was sagt ihr, wo soll man diese OP am besten machen lassen? Welche Erfahrungen habt ihr mit der OP gemacht? Wie ist es euch ergangen?
Das Bundeswehrkrankenhaus ist hier im Forum ja öfter zu lesen, aber ich will jetzt nicht noch einen Arzt konsulitieren. Habt ihr Erfahrungen in Tübingen oder Berlin? Fragen über Fragen...ich hoffe sehr auch Eure Hilfe!!
Danke!
Hallo!
Es ist sehr wichtig, dass man diese Operation von einem Spezialist durchführen lässt, damit sie auch gut geht. Spezialisten findest du unter Ärzte-Kiniken"Neurochirurgie"
Also ich bin von Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm sehr erfolgreich an der Chiari-Malformation operiert worden und könnte dir das Krankenhaus und Prof. Mauer sehr empfehlen.
Er kennt sich sehr gut mit der Chiari-Malformation und Syringomyelie aus und operiert auch nur dann wenn es wirklich sein muss. Aber du kann natürlich auch zu einem anderen Arzt auf der Liste gehen. Wichtig ist eben, dass es ein Spezialist ist.
Liebe Grüße
Christina
Hallo
Wie Christiane schon schreibt, es sollte ein Spezialsit sein. Wie z.B. Prof. Mauer Ulm.
Die von dir genannten Ärzte sind dem ein oder anderen von uns bekannt, als sehr gute Ärzte. Prof. Tatagiba Tübingen hat Erfahrung und auch das Wissen, das gleich zählt auch für Prof. Vajkoczy.
Nur kommen beide nicht an die Patienten Anzahl von Prof. Mauer.
Zu überlegen ist, das du Prof. Mauer per Mail anschreibst und parallel ihm deine Unterlagen ( MRT) schickst. Das kann wohl etwas dauern bis das er sich bei dir meldet. 4-8 Wochen solltest du schon einplanen.
Hallo ihr beiden,
Vielen Dank für eure Antworten. Aber Prof. Mauer kann ja unmöglich der einzige Spezialist in Deutschland sein...??!!
Prof. Vajkoczy ist extrem erfahren in Tumor-OPs und macht auch Chiari als Spezialgebiet. Er sagte mir beim Beratungsgespräch auch was von neuesten Theorien, dass die Instabilität von c1 für die malformation verantwortlich sein könnte. Ich wollte mich nun in Berlin operieren lassen.
Mir wurde nun auch schon mehrfach versichert, dass die Dekompressions-OP für Neurochirirgen eine relative Standard-op ist, auch wenn chiari selten ist.
Wie ging es euch denn nach der Op? Seid ihr jetzt wieder "gesund" bzw. Syrinx-frei?? Wie lange liegen eure ops zurück?
Die Chiari hat direkt nichts mit der Syring zu tun. Sie kann wohl ein Auslöser sein. KANN muss aber nicht.
-Eine Dekompression wird alleine deshalb durch geführt um unter anderen den a. Druck zu verringern b. das der Liquor besser fließen kann. Es kann in seltenen Fällen auch zu einer Syringbulbie kommen. Wenn eine Syringomyelie besteht.
Dadurch ändert sich nicht die Syring, sie wird entlastet. Sie fällt zusammen, verkleinert sich. Die Syring bleibt weiterhin bestehen. Es gibt Ausnahmefälle das die Syring nicht mehr zu erkennen ist. Doch die Problem bleiben zum größten Teil weiterhin bestehen.
-Das eine Dekompression ( Chiari) für den Neurochirurgen eine standardisierte Operation ist, ist nicht korrekt.
-Uns liegen Informationen ( von Ärzten) vor, das sie im Jahr im günstigsten Fall 2-4 Operationen durch führen, wenn überhaupt!!!!
-Wie sagte mir ein Arzt: es spielt keine Rolle wie viele Operationen er durchführt, Hauptsache er hat einen weiteren Strich auf seiner Liste !!!!
-Herr Prof. Vajkoczy ist ein sehr erfahrender Neurochirurg und hat das Wissen.
-Es gibt keine genauen Zahlen, wie viele Operationen Prof. Vajkoczy durch geführt hat.
-Meine OP ist 10 Jahre her, fast auf dem Tag genau. Meine Beschwerden haben sich leider verschlechtert, seit 2007 ( mit 42 Jahre ) berentet und Schwerbehindert. GdB 90, "G" und "B".
-Ich bin froh das ich operiert wurden bin um schlimmeres zu verhindern, eine Querschnittslähmung!!!
Hallo!
Wenn du die Liste der Spezialisten möchtest dann gibst du ein www.deutsche-syringomyelie.de und dann ist links eine schwarze Überschrift "Die Krankheit"
Dann klickst du auf Ärzte-Kliniken-Therapie und dann auf Neurochirurgie
Bei der Liste steht nicht dabei wie viele Operationen von den Chirurgen durchgeführt wurden.
Liebe Grüße
Christina
Lieber Bernd,
erstmal: Danke!
Ich weiß, ich bin absoluter Neuling, trotzdem: Was mich sehr schockiert ist, dass deine Beschwerden zugenommen haben trotz OP: Ich habe das Institut Chiari in Barcelona kontaktiert und die haben eine ganz andere Theorie - kennst du das? Bzw. frage ich mich gerade, ob die Dekompression überhaupt die Lösung ist, oder ob nicht vielleicht doch etwas dran ist an der Theorie, dass das Filum terminale (Sehne, die entlang des Rückens gespannt ist) für alles verantwortlich ist (Skoliosen, Chiari (Tonsillentiefstand, Syrinx)... http://www.institutchiaribcn.com/d,4546
Ich bin echt verunsichert und weiß nicht was ich entscheiden soll - das auch noch unter Zeitdruck, weil alle meinen, ich sollte mich so schnell wie möglich operieren lassen, da ich noch keine Symptome habe :-(
@ Christina, danke für die Erklärung - das hatte ich doch schon gefunden ;-) Aber da tauchen weder Vajkoczy noch Tübingen als Spezialisten auf...
Hallo!
Ich habe eine Chiari-Malformation Typ 1 und eine Syringomyelie. Ich hatte eine ganz schlimme Syringomyelie. Das ganze Rückenmark war von der Syringomyelie betroffen. Durch die Operation hat sich die Syringomyelie komplett zurück gebildet, sie ist nicht mehr zu sehen. Die Operation ist jetzt schon 10 Jahre her und in den 10 Jahren habe ich keine neuen Beschwerden mehr bekommen. Das ist bei jedem Mensch wieder anders wie das dann nach der Operation einem geht.
So viel ich weiß ist diese Operationsmethode von Barcelona in Deutschland gar nicht anerkannt. Würde da besser nicht operieren lassen
Liebe Grüße
Christina
Hi Bernd,
ich hatte gar nicht vor mich in Barcelona zu operieren ;-) Aber Danke für die Warnung. Mein Gedanke war nur, vielleicht ist etwas dran an dieser Theorie mit dem Filum terminale.
Ich habe mich entschlossen, mich von Prof. Vajkoczy operieren zu lassen. Der Mann hat ganz andere OPs geschafft und er ist im "Training" - er operiert im Schnitt 5-6 mal am Tag. Ich werde ihn aber nochmal zu der Theorie mit dieser Sehne befragen, warum nicht? Vielleicht sind es die neuesten Erkenntnisse der Neurologie. In Tübingen hatten sie mir auch gesagt, dass man noch ein MRT der Lendewirbelsäule machen muss und dass diese "einfache" OP durchaus ausreichen könnte. Aber ich habe noch nicht alle Bilder.
Ich möchte mich einfach nur gut informieren. Ich habe schon Respekt vor der OP. Aber es gibt ja keinen anderen Weg.
Machst du eigentlich Physiotherapie? Wie kann man sich sonst "gegen" Symptome bzw. Verschlechtung "schützen" - hilft Sport?
Danke und ein schönes Wochenende!
Hallo Christiane,
ich bin neu hier und habe eine Chiari Typ 1mit Syringomyelie. Ich werde die OP wohl zeitnah durchführen lassen müssen, da ich stark unter Schwindel und Hinterkopfschmerzen leide. Kannst du mir sagen, wie lange du danach "ausgefallen" bist und wie es dir nach der OP ergangen ist?
Ich wäre dir wirklich sehr dankbar.
Viele Grüße,
Maxi
Hallo Maxi,
ich glaube da kann ich dir nicht weiter helfen. Es ist bei jedem Mensch wieder anders wie es ihm nach der Operation geht und wie schnell er wieder fit wird. Also bei mir war die Operation schwieriger wie normal und hat länger gedauert und bei mir ist dann die Heilung langsam verlaufen. Nach der Operation war ich dann 6 Wochen in einer Reha in Schaufling.
Wo möchtest du dich denn operieren lassen?
Liebe Grüße
Christina
Hallo Christina,
ich war bei 2 Ärzten und möchte mich gerne bei Prof. Klekamp operieren lassen. Sei ein paar Tagen habe ich Druck am Hinterkopf und Schwindel. Eigentlich wollte ich mit der OP warten, bis mein Sohn auf weiterführenden Schule ist. Aber ich vermute, das schaffe ich nicht. Ich bin alleine mit meinem Sohn und habe große Sorge, dass etwas schief geht oder/und die Genesung so lange dauert....
Liebe Grüße,
Maxi
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