Mein Weg mit ACM: vor und nach der OP

22.05.2024 10:45 (zuletzt bearbeitet: 24.09.2024 16:16)
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Mein Name ist Marc, ich bin 39 Jahre und wurde vor 17 Tagen operiert. Aktuell warte ich auf den Beginn meiner Reha und erlebe ein ständiges Auf und Ab. Ich arbeite in einer verantwortungsvollen Position, in der ich für die strategische Gesamtkonzeption eines Unternehmens verantwortlich bin.

Ich möchte euch gerne an meinen bisherigen Erfahrungen mit der Chiari Malformation und dem Weg zur OP und danach teilhaben lassen.
Ich werde versuchen, den Bericht immer wieder zu erweitern.

Meine Diagnose:
Chiari Malformation (ca. 10 mm) – keine Syringomyelie.

Bei meinen Recherchen bin ich immer wieder auf die Seite unseres Vereins gestoßen und irgendwann hängen geblieben. Ich suchte nach Personen, mit denen ich mich austauschen konnte, vielleicht eine Selbsthilfegruppe. Ich bin hier Mitglied geworden, weil ich dachte, es könnte ja nicht schaden. Ich habe hier aber viel Unterstützung erfahren. Ganz toll war der erste online Mitgliederaustausch, ich habe viele Fragen vorab gesendet und jede Einzelne davon wurde von Prof. Dr. Rieckmann beantwortet. Eine große Unterstützung war und ist Marco, ich kann mich mit ihm Austauschen, er versteht was in einem vorgeht, schließlich hat er den ganzen Mist am eigenen Leib erfahren. Er hilft mir wo es geht, sei es bei der Suche nach einer Klinik für die OP oder einer geeigneten Einrichtung für die Reha.
Mit dieser Zusammenfassung möchte ich vielleicht anderen helfen, die Erfahrungen suchen, die wissen wollen, wie es anderen ergangen ist.

Die Diagnose und der Weg

Die Diagnose war ein Zufallsbefund im Frühjahr 2023, aber die Reise beginnt vermutlich schon viel früher, auch Symptome haben sich wohl schon viel früher gezeigt.
Wegen immer wiederkehrender, starker Kopfschmerzen war ich 2006 im MRT. Ich kann mit dem heutigen Wissen auf den Bildern die Chiari Malformation schon deutlich erkennen und gehe rückblickend davon aus, dass diese damals schon ursächlich für die Kopfschmerzen war. Seinerzeit wurde allerdings kein Grund für die Kopfschmerzen gefunden.

2010 hatte ich einen Bandscheibenvorfall (L5/S1) der operiert werden musste, dort begann ich Rehasport und Gerätetraining zu machen, um die Rückenmuskulatur zu stärken und einem weiteren Bandscheibenvorfall vorzubeugen.
Mit der Zeit, wenn man regelmäßig an den Geräten trainiert, erhöht man zwangsläufig die Gewichte und steigert die Intensität. Ich hatte dann oft ein Gefühl von Benommenheit und Schwindel.

2017 hatte ich extrem starke Schmerzen am rechten Schulterblatt, zwischen Schulterblatt und Wirbelsäule, die gingen so weit, dass ich nicht mehr aufrecht stehen konnte, weil es sich anfühlte, als steckte ein Messer an dieser Stelle. Oder zumindest stelle ich mir das Gefühl so vor, hatte ja zum Glück noch kein Messer in meinem Körper stecken. Ich war damals drei Monate in der Physio, bis es endlich besser wurde. Diese Schmerzen traten immer wieder auf, oft hatte ich das Gefühl, dass gerade durch das Training die Schmerzen schlimmer wurden. Ich war deswegen immer wieder in Behandlung, bin es aber nie losgeworden.

2021 fing es dann an mit den Schluckbeschwerden. Das war nicht dauerhaft, sondern phasenweise. Immer wieder für mehrere Tage am Stück hatte ich Probleme beim Essen. Es ist mir einfach nicht gelungen zu schlucken, irgendwann hat es sich dann auch auf das Schlucken von Speichel ausgedehnt, z.B. wenn ich mit Bett lag. Da es nicht von Dauer war, dachte ich, ich lebe eben damit. Irgendwann hat mich dann aber meine Frau dazu gedrängt einen Arzt aufzusuchen.
Ich war dann beim HNO, Orthopäden, Gastroenterologen, Logopäden und schließlich beim Neurologen. Mittlerweile waren auch weitere Symptome hinzugekommen, ich glaube ich konnte sie am Ende gar nicht mehr alle benennen. An die ausstrahlenden Schmerzen in den rechten Arm und die tauben Finger, kann ich mich aber jederzeit erinnern, auch an die Wortfindungsstörungen. Extrem bewusst wurde mir das mit den Wortfindungsstörungen als mich ein Arzt nach meinem Beruf fragte und ich doch ziemlich sicher bin, was ich mache, tatsächlich konnte ich es ihm aber nicht sagen. Auch beim Austausch mit Kunden musste ich mehrmals umschreiben, was ich eigentlich sagen wollte. Ich kam mir schon doof vor, um es mal plump auszudrücken.
Beim Gespräch mit dem Radiologen, nach einem der vielen MRT-Termine, wollte dieser mich schon ohne Befund wieder wegschicken, als er kurz stockte und mich fragte, ob ich wisse, dass ich einen Tonsillentiefstand hätte. Ich verneinte und fragte, was das denn sei und bedeute. Er konnte mir diesen zwar auf den Aufnahmen zeigen, was dies bedeute, damit verwies er mich aber an Dr. Google. Sowas von einem Arzt hätte ich auch nie erwartet.
Natürlich haben meine Frau und ich am gleichen Tag noch das Internet durchforstet und in den nächsten Tagen überkam mich eine Angst. Ich hatte zuerst nur Horrorgeschichten gefunden, mal abgesehen davon, dass die OP ja schon genug Grund zur Sorge geben könne, hat man immer von den Personen gelesen, bei denen etwas schief ging.
Ich glaube ja, dass das ein Phänomen des Internets ist.

Ich habe mich dann in zwei Unikliniken vorgestellt, Mannheim und Tübingen.
In Mannheim vor allem deswegen, weil es örtlich näher ist und ich über Kontakte dorthin verfügte. Tübingen, weil die Neurochirurgie hier beim DSCM aufgezählt wurde.
In beiden Kliniken kam man zu dem Entschluss, dass eine OP sinnvoll wäre. Gründe dafür waren die dauerhafte Einnahme von Medikamenten (Amineurin), die wöchentliche Physiotherapie, die Symptome und das diese trotz allem nicht wirklich besser wurden.

Ich hatte mich dann für eine OP in Tübingen entschieden, ich hatte das bessere Gefühl und man konnte mir meines Erachtens dort besser erklären, warum man so operieren würde.
In Mannheim wurde mir vorgeschlagen „nur“ das Loch im Schädel zu vergrößern, um so mehr Platz zu schaffen.
In Tübingen konnte man mich aber glaubhaft davon überzeugen, dass dies bei erwachsenen Menschen meist nicht ausreicht und eine weitere OP nach sich zieht. Deswegen hatte man mir dort direkt eine kraniozervikale Dekompression mit Schrumpfung der Kleinhirntonsillen und Duraerweiterungsplastik empfohlen. Ich erbat mir etwas Bedenkzeit und kam dann zu dem Entschluss, dass ich keine andere Möglichkeit sehe. Ich lebte unter dauerhaften Schmerzen, habe einen Beruf, der mir viel abverlangt und zwei Kinder zuhause. Ich war mir sicher, dies nicht mehr ewig so machen zu können.
Im September entschied ich mich dann für die OP und wir haben den Termin für März festgelegt. Das war die Zeit, die ich noch brauchte, um alles in geregelte Bahnen zu lenken und alles gut übergeben zu können. In dieser Zeit wurde ich auch oft darin bestätigt, dass es die richtige Entscheidung war, mich für die OP zu entscheiden. Nachdem ich seit Oktober schon ein paar Fehltritte auf der Treppe hatte, die ich aber immer abfangen konnte, bin ich dann im Dezember die Treppe runtergefallen. Zudem hatte ich, auf Grund der starken Schmerzen, Oxycodon 10mg akut als Bedarfsmedikament erhalten. Bis zur OP habe ich nur ganz wenige Tabletten davon genommen, nur dann, wenn es wirklich gar nicht mehr ging. Leider waren die Schmerzen dann schon so stark, dass selbst diese Tabletten nicht wirklich geholfen haben.

Lange habe ich alles aus dem geschäftlichen Umfeld ferngehalten, aber irgendwann war es soweit die Personenkreise nach und nach darüber in Kenntnis zu setzen.

Im Februar war ich nochmal viel unterwegs und habe Kunden besucht, man muss sich ja nochmal sehen lassen. Dies war extrem anstrengend. Zudem wuchs die Anspannung für die anstehende OP.
Ich hatte mich Ende 2023 dazu entschieden eine Psychologin aufzusuchen um mit ihr über die dauerhaften Schmerzen, das Verarbeiten dieser und meine sonstigen Sorgen bzgl. der Krankheit zu reden. Auch mit zwei Kindern daheim ist das sehr anstrengend, steht man unter dauerhaften Schmerzen, sinkt die Geduldsgrenze rapide. Und man möchte gerade den Menschen, die man liebt, nicht unbedingt unrecht tun, nur weil man gestresst ist.
Je nach Symptomen ist es eine unsichtbare Krankheit und außenstehende Personen können nicht begreifen wie schwer es ist, damit zu leben. Man sieht es einem meist nicht an und wenn ich bedenke, wie lange ich unter starken Schmerzen gearbeitet habe, ist das verständlich, dass man nicht vermutet hat, dass ich krank bin.

Die OP war für einen Mittwoch angesetzt, Montag wollte ich mit der Bahn nach Tübingen fahren, um am Dienstag dann rechtzeitig für die stationäre Aufnahme vor Ort zu sein. Ich hatte bis zum Freitag noch gearbeitet, war mir dann aber sicher, dass sie es im Geschäft ein paar Wochen ohne mich aushalten würden.
Montags habe ich mich von den Kindern verabschiedet, die in Schule und Kindergarten gingen, und verbrachte den restlichen Vormittag bis zur Abfahrt mit meiner Frau zuhause. Die Anspannung in mir wuchs von Minute zu Minute.
Ich hatte dann alles soweit zusammengepackt und wir wollten uns auf den Weg zum Bahnhof machen, Abfahrt war in 40 Minuten. Gerade als ich meine Schuhe angezogen hatte, rief das Belegmanagement der Uniklinik Tübingen an und teilte mir mit, dass meine OP abgesagt wurde und sie mir einen neuen Termin im Juni anbieten könnten. Es ist mir noch nicht oft passiert, aber ich war komplett sprachlos. Alles war auf diesen Termin ausgerichtet, ich habe geschäftlich alles für meine Abwesenheit in die Wege geleitet, meine Frau hatte sich Urlaub genommen, meine Eltern kamen früher nach Deutschland zurück. Grund für die Absage war eine Triage, an diesem Montag streikten die Ärzte an den Unikliniken Freiburg und Tübingen. Nach Gesprächen mit der diensthabenden Ärztin, welche freundlicherweise meine Frau führte, denn ich hatte meine Sprache noch nicht wiedergefunden und Mailaustausch mit dem Professor, der mich operieren sollte, konnte mir dann ein Termin im April angeboten werden. Ich vermute, weil man die Dringlichkeit erkannte. Das waren aber über sechs Wochen nach dem eigentlichen Termin. Ich wusste nicht, was ich machen sollte, in mir herrschte Leere. Alles war darauf ausgerichtet und ich war mir sicher, die Energie nicht nochmal aufbringen zu können, die letzten Wochen bei der Arbeit waren die reinste Qual für mich. So war ich fortan krankgeschrieben, was sowohl mein Neurologe als auch die Psychologin unterstützen. Letztere sah den Zeitpunkt für eine Krankschreibung sowieso schon längst überschritten.

Die Zeit ohne Arbeit war eine Erleichterung, ich konnte die wenige Energie, die ich sowieso aufbringen konnte, meiner Familie widmen, das tat allen gut.

Ich bin für mich irgendwann zu dem Entschluss gekommen, dass nun meine Gesundheit an erster Stelle stehen muss, und das war die richtige Entscheidung.
Ich hatte das Gefühl, dass ich nach dieser Zeit viel entspannter in die OP gegangen bin.

Es war für mich zuvor immer undenkbar, mich krankschreiben zu lassen, wenn es doch irgendwie geht. Zwischen 2017 und Ende 2022 war ich nicht einen Tag zuhause geblieben, egal wie, ich war immer bei der Arbeit. Damals hatte mich dann eine Grippe mit Fieber in die Knie gezwungen und ans Bett gefesselt.

Der Tag der OP (Freitag)

Ich bin gegen 10 Uhr zur OP abgeholt worden und habe gegen 10:45 Uhr wurde die Narkose eingeleitet. Die OP begann ca. um 12 Uhr und war gegen 15 Uhr vorüber.
Nach der OP kam ich nicht auf die Intensivstation, sondern in einen verlängerten Aufwachraum, dort blieb ich bis zum nächsten Tag.

Tag 1 nach der OP (Samstag)

Am Vormittag wurde ich auf die Normalstation verlegt und meine Frau kam zu Besuch. Die Kinder waren über das Wochenende bei den Großeltern untergebracht.
Zuerst wurde der Blasenkatheder entfernt und wir haben mich mobilisiert, dies ging besser als erwartet, aber ich hatte höllische Kopfschmerzen beim Aufstehen.
Ich habe viel geschlafen und immer, wenn ich wach wurde, hatte ich ein unangenehmes Drücken im OP-Bereich und bekam gleich Schluckauf. Als ich mit einer Pflegerin zur Toilette ging, sah ich auf dem Rückweg zum Bett verschwommen, das und der ständige Schluckauf alarmierten den Arzt und ich wird ziemlich schnell zur CT gebracht. Sorge war wohl, dass der Hirnstamm verletzt worden sein könnte, was sich aber zum Glück nicht bestätigte. Der Schluckauf begleitete mich noch bis zum dritten oder vierten Tag.
Weiteres, neues Symptom war ein Kribbeln im linken Bein und Fuß.
Übelkeit hatte ich keine, aber der Drang etwas zu essen war auch nicht da, vorzugsweise habe ich geschlafen.
In der Nacht musste ich mich dann öfter melden, weil ich schier unbeschreibliche Schmerzen hatte.

Tag 2 nach der OP (Sonntag)

Ich versuchte den Tag viel im Sitzen zu verbringen, da ich im Liegen immer wieder starke Schmerzen bekommen habe und dies trotz starker Schmerzmittel.
Auch in dieser Nacht musste ich mich wieder oft melden, um nach Schmerzmitteln zu verlangen.
Ich habe angefangen die Dusche zu vermissen.

Tag 3 nach der OP (Montag)

Die Schmerzen haben mich fertig gemacht.
Der diensthabende Arzt teilte mir mit, dass ich am Dienstag Heim könne bzw. solle. Ich habe dies verneint, da ich gerne erst die Schmerzen einigermaßen im Griff haben und entsprechenden auf Medikamente eingestellt sein wollte. Außerdem hätte mich an dem Tag niemand abholen können. Er sicherte mir zu, dass er es abklären würde und sich später nochmals melde.
An diesem Tag kam auch der Professor, der die OP durchgeführt hatte, vorbei. Ihm schilderte ich auch die Situation und er sagte, dann soll ich auf jeden Fall bis Mittwoch bleiben.
Kurz darauf kam auch wieder der diensthabende Arzt und teilte mir mit, dass ich leider am Dienstag gehen müsste. Er war dann etwas angefressen, als ich ihm mitteilte, dass der Professor etwas anderes gesagt hatte. Aber mir war nur das Ergebnis wichtig, ich durfte zumindest mal noch einen Tag bleiben und ich denke, wenn man froh darüber ist, noch im Krankenhaus bleiben zu „dürfen“, unterstreicht das die Dringlichkeit aus Patientensicht.

An diesem Tag war auch die Physiotherapeutin das erste Mal bei mir und wir sind ein Stück zusammen gelaufen. Ich muss gestehen, ich war schon besser unterwegs als an diesem Tag.

Auch in dieser Nacht brauchte ich zusätzliche Medikamente, außerdem hatte ich angefangen meinen Kopf zu kühlen, dies schien etwas Linderung zu bringen.

Das Verlangen zu duschen, wurde immer größer. Ich hatte mir fest vorgenommen, zuhause sofort zu duschen. Haare waschen durfte ich leider erst zwei Tage nachdem die Fäden gezogen wurden.
Klar habe ich mich mit einem Waschlappen gewaschen, aber das ersetzt keine Dusche.

Tag 4 nach der OP (Dienstag)

Das Kribbeln in Bein und Fuß war viel besser und der Schluckauf war weg. Auf Medikamente war ich soweit eingestellt, die Schmerzen waren aber immer noch extrem stark.
An diesem Tag kamen der Professor und der diensthabende Arzt gemeinsam zur Visite, mir wurde gesagt, dass ich so lange bleiben dürfte, wie ich es für nötig hielt. Wir einigten uns aber darauf, dass ich am nächsten Tag heim gehen würde. Ich hatte das Gefühl, es ist der richtige Zeitpunkt.

Die Physiotherapeutin war auch wieder da, wir sind zusammen über das äußere Treppenhaus auf die darüberliegende Station gegangen. Sind über die Station gelaufen und über das innere Treppenhaus wieder auf meine Station und mein Zimmer. Bei diesem kurzen Weg, den man wohl gesund in 3 – 4 Minuten geht, mussten wir eine Pause einlegen und waren inkl. Pause ca. 20 – 25 Minuten unterwegs.

Mein liebstes Hobby ist schlafen. Ich schaue immer noch keinen TV und lese kein Buch, auf beides kann ich mich nicht konzentrieren und es strengt mich ungemein an.

Dafür habe ich mehr Appetit, nicht viel, aber ich esse deutlich mehr als die ersten Tage.

Leider hatte ich auch in dieser Nacht wieder starke Schmerzen, erklären konnte man es sich aber nicht.

Tag 5 nach der OP (Mittwoch)

Es geht heim! Es ist Feiertag und meine Tochter hat keine Schule, also kam sie als Überraschung mit in die Klinik um mich abzuholen.
Die zwei Stunden Heimfahrt waren anstrengend, ich kann mich auch nicht wirklich daran erinnern. Ich hatte nur gehofft, dass wir nicht stark bremsen müssen, was wir zum Glück auch nicht mussten.
Zuhause war es einfach schön, ein ganz anderer Bewegungsradius, auch wenn mir das Laufen noch etwas schwer fiel.

Mein Sohn, der bei meinen Eltern war, hat sich riesig gefreut als er nach Hause kam und ich da war. Es war ein schönes Gefühl wieder meine Familie um mich zu haben.

Tag 7 nach der OP (Freitag)

Heute hatte ich einen richtig guten Tag, relativ wenig Schmerzen. Morgens war ein Freund für ca. zwei Stunden zu Besuch da, am Nachmittag kam mein Bruder vorbei.
Außerdem habe ich begonnen das Haus zu verlassen und ein wenig zu laufen. Ok, es ging nicht weit, aber ich konnte zumindest ein paar Hundertmeter laufen.
Leider war das wohl alles zu viel und ich hatte die nächsten Tage wieder deutlich mehr Schmerzen.

Die weiteren Tage…

Eigentlich war jeder Tag gleich. In der Nacht heftigste Schmerzen, an erholsamen Schlaf war nicht zu denken. Die Schmerzen im Kopf waren so stark, dass ich nicht einmal alleine die Treppen laufen konnte. Hört sich komisch an, schließlich hatte ich die Schmerzen ja im Kopf, aber es war so. Durch das viele Liegen hatte ich Schmerzen in den Beinen, hier hat mir Magnesium sehr geholfen. Über Tag habe ich immer wieder und viel geschlafen. TV war weiterhin meist aus und lesen keine Option.
Dafür war ich nun wieder regelmäßig duschen, allerdings nur vom Hals abwärts, aber es tat gut.

Gefühlswelt

Nach der OP fühlte ich mich hilflos und als ich dann daheim war, sogar nutzlos. Ich habe mich als zusätzlichen Ballast gefühlt. Meine Frau muss alles managen, Kinder, Hund, Job und Haushalt. Ich bin ein Totalausfall und es fällt mir schwer das zu akzeptieren.
Außerdem habe ich Sorgen, was die Zukunft bringt, wann bin ich wieder belastbar, oder werde ich es überhaupt wieder sein?!

Tag 11 nach der OP (Dienstag)

Endlich war es soweit und die Fäden wurden gezogen. Das war ein großer Schritt, denn das Pflaster blieb von nun an auch ab. Da die Narbe gut aussah, hieß es, dass ich am Mittwoch endlich meine Haare waschen durfte.

Es plagten mich weiterhin Schmerzen, ich konnte nicht auf der Narbe liegen, immer nur auf der linken Seite, auf dem Rücken oder der rechten Seite, wurden die Kopfschmerzen sofort schlimmer. Außerdem habe ich mir eine Erhöhung gebaut, dass ich nicht ganz flach liege.

Tag 12 nach der OP (Mittwoch)

Endlich duschen!

Die nächsten Tage

Über das Wochenende waren meine Schmerzen besser, ich konnte auch nachts länger ohne Schmerzen schlafen. Ich war zwar mindestens stündlich wach, aber die Schmerzen setzten meist erst gegen 5 Uhr früh ein. Ab Montag waren leider auch die Schmerzen über Tag schlechter. Vor der OP hatte ich Probleme mit Schwindel, immer dann, wenn ich aufgestanden bin, z.B. aus dem Bett oder wenn ich aus der Hocke hoch bin. Jetzt war es so, dass ich extrem starkes und schmerzvollen Hämmern im Kopf hatte, wenn ich aufgestanden bin. Das setze nach ca. 2 – 10 Sekunden ein und dauerte in etwa genau so lange. Das ist eines der Symptome, an die ich weiter oben im Text Beispielweise nicht gedacht habe.

Tag 18 nach der OP (Dienstag)

Heute stand der erste Termin bei meinem Neurologen nach der OP an.
Laufen geht noch nicht ganz rund, links habe ich leichte Ausfallerscheinungen. Meine Konzentration und Auffassungsgabe tendieren Richtung null. Ich kann mich ganz schwer auf etwas konzentrieren und es fällt mir schwer Gelesenes zu behalten.
Mein Arzt hat mir mitgeteilt, dass es nicht sicher ist, dass das wieder wird wie vor der OP. Das hat mich doch geschockt, ich hatte mir das alles viel leichter vorgestellt. Ich habe Angst, meinen Beruf nicht mehr ausüben zu können. Das dauert alles viel länger als erhofft, ich brauche Geduld, aber wäre so gerne einfach wieder fit.

Die Zusage für meine Reha ist aber endlich da. Am 24.05. darf ich für mind. 4 Wochen nach Bischofswiesen (Medical Park Loipl). Ich freue mich auf die Reha und hoffe dort gute Fortschritte zu machen.

(Ergänzung – Sonntag 19.05.)

Wir sind jetzt gerade an Tag 23 nach der OP. Ich konnte diesen Text nicht an einem Tag schreiben, das wäre zu anstrengend gewesen. Seit ein paar Tagen schlafe ich besser und bin ohne nennenswerte Schmerzen aufgewacht. Ich habe meine morgendliche Dosis Oxycodon heute auf 5mg gesenkt, am Abend bin ich auch schon von 20 auf 10 mg runter. Ohne geht es leider noch nicht. Es fühlt sich aber toll an, wenn die Schmerzen nachlassen und nicht mehr den ganzen Tag präsent sind. Ich mache mir aber weiterhin Sorgen um die berufliche Zukunft. Ich hoffe sehr, dass wir in der Reha deutliche Fortschritte erzielen können.
Ich versuche immer mal wieder vor die Tür zu gehen, entweder ein kleiner Spaziergang oder ich begleite meine Frau zum Einkaufen.

(Ergänzung – Samstag 01.06.)

Ich bin nur seit einer Woche in der Reha im Medical Park Loipl. Die Mitarbeiter hier sind unglaublich nett, auch wenn der Patient mal all zu schwierig ist, das ist wirklich toll.
Ich bin an einem Freitag angekommen, also war ich über das Wochenende erstmal auf mich alleine gestellt. Am Montag wurde dann mein Therapieplan erstellt und ich konnte loslegen. Ich war nach den ersten körperlichen Tätigkeiten ernüchtert, das war alles noch zu viel für mich. Im Laufe der Woche hat sich das aber schon gebessert, hier ist ein erster Fortschritt zu merken.
Bei Visite wurde mir von der Ärztin nochmals gesagt, dass ich viel Geduld brauche für die Heilung. Schlafen ist noch nicht gut, ich weiß nicht wie oft ich nachts wach bin, ich schätze zwischen 10 und 15 mal. Die letzten Tage schreibe ich auf wann ich Kopfschmerzen habe und wie sich diese entwickeln. Die dauerhaften Kopfschmerzen sind viel besser, was den ganzen Tag noch habe sind kurze, stechende Schmerzen vorne rechts und am Hinterkopf meist links, aber auch rechts. Die Kopfrotation wird besser, ist aber noch weit entfernt von gut. In der nächsten Woche kommen hoffentlich auch Anwendungen für die Konzentration hinzu. Bei der aktuellen Belastbarkeit und Konzentrationsfähigkeit macht mir das noch ziemliche Sorgen. Aber es wird schon alles gut werden!

(Ergänzung – Samstag 24.09.)

Lange Zeit ist nun vergangen, Reha vorbei, aber gut ist es (noch) nicht.
Ich bin weiterhin krankgeschrieben, bin noch wenig belastbar, habe Probleme mit Schwindel, Stress ist absolutes Gift. Auch die kognitiven Probleme bestehen weiterhin.
Laut meinem Neurologen müssen wir einfach abwarten was passiert. Mental ist das auch ein ständiges Auf und Ab, mal sehr belastend, mal ist man einfach zufrieden wie es ist und akzeptiert den aktuellen Zustand.
Ich habe, da ich nun schon 6 Monate krankgeschrieben bin, meine BU beantragt, das läuft aber noch. Ich werde hierfür auch mal ein Thema eröffnen, weil ich da selbst Fragen habe.
Möge es bald besser werden.

Viele Grüße

Marc

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24.05.2024 19:57
avatar  Renate
#2
Re

Lieber Marc,
ich wünsche dir viel Erfolg bei der Kur. Dort wirst Du sicher gut betreut und erhältst Hinweise zur Linderung Deiner Schmerzen. Ich bin bereits 1996 operiert worden, habe aber auch noch eine sekundäre Syrinx. Man muss sich seine Kräfte gut einteilen und Entspannungsübungen trainieren. Regelmäßige gute Physiotherapie hilft auch dabei. Ich sollte vor Jahren eine Erwerbsminderungsrente bekommen, hatte aber nur noch zwei Jahre, um in Altersteilzeit zu gehen. Da habe ich all meine Kräfte und Möglichkeiten, auch Abminderungsstunden bei 50 Prozent Schwerbehinderung genutzt und noch eine Kur in Anspruch genommen. Aber jeder Fall ist sehr speziell. Da ist guter Rat teuer und oft nicht passgenau. Ein Verhaltenstherapeut kann auch hilfreich sein.
Ich wünsche Dir, dass Du Deine Strategie zur Schmerzbewältigung findest.
MfG Renate


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01.06.2024 16:42
#3
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Hallo Renate,

ich bin mittlerweile seit einer Woche in Reha. Ich habe den obigen Text ergänzt.

An Dinge wie Erwerbsminderungsrente mag ich aktuell noch nicht denken, Ziel ist es, ohne Einschränkungen meiner Arbeit wieder voll nachgehen zu können. Wenngleich ich ehrlich sein muss, ich bin mir aktuell nicht sicher, ob dieser Zustand wieder erreicht wird.

Viele Grüße

Marc

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24.09.2024 16:17
#4
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(Ergänzung – Samstag 24.09.)

Lange Zeit ist nun vergangen, Reha vorbei, aber gut ist es (noch) nicht.
Ich bin weiterhin krankgeschrieben, bin noch wenig belastbar, habe Probleme mit Schwindel, Stress ist absolutes Gift. Auch die kognitiven Probleme bestehen weiterhin.
Laut meinem Neurologen müssen wir einfach abwarten was passiert. Mental ist das auch ein ständiges Auf und Ab, mal sehr belastend, mal ist man einfach zufrieden wie es ist und akzeptiert den aktuellen Zustand.
Ich habe, da ich nun schon 6 Monate krankgeschrieben bin, meine BU beantragt, das läuft aber noch. Ich werde hierfür auch mal ein Thema eröffnen, weil ich da selbst Fragen habe.
Möge es bald besser werden.

Viele Grüße

Marc

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