Liebe Uschi,
hast Du Dir eine Zweitmeinung eingeholt? Wurde bei Dir ein MRT gemacht? Sind dabei Höhlenbildungen im Rückenmark festgestellt worden? Ich hörte davon, dass an der Uni Magdeburg es ein Gerät zur Messung des Liquor- Flusses gibt. Das würde mich auch noch interessieren. Mein Professor ist seit Dezember 2023 in den Ruhestand versetzt worden. (Ist bereits 70 Jahre alt, kam von der Uni Klinik in Bad Homburg, wo er seine ersten Patienten behandelte und die erste Selbsthilfegruppe gründete.)
Als ich im Januar zur Nachuntersuchung mit MRT nach 5 Jahren kam, war der Prof. Donauer für mich plötzlich weg und ein junger Arzt, nahm seine Stelle ein. Ich war ein wenig verwirrt. Es kam zu kleinen Missverständnissen. Als ich seinen Ambulanzbrief las, um den ich gebeten hatte, war ich geschockt. Ohne weitere Messungen oder Untersuchungen diagnostizierte er bestimmte Dinge. Am Montag habe ich noch einmal einen Termin bei ihm. Das Ganze verursachte starken Stress bei mir und der Druck auf meinem Kopf erhöhte sich stark. Ich bekam Hinterkopfschmerzen bis hin zu den Fontanellen und auch die Höhlenbildung, die unter meinen "Rechten Flegel", also Schulterblatt, ausstrahlte, schlug wie vor der OP zu. Meine Physiotherapeutin ist sehr versiert und schaffte es mit Craniosakraler Therapie, den Druck herauszunehmen.
Ich wurde 1996 bei Professor Donauer in Plau am See operiert. Zuvor hatte ich unerträgliche Schmerzen im Hals- und Brustwirbelbereich, Druckgefühl gürtelartig, Taubheitsgefühl im linken Arm und wechselnde Schmerzen in Händen und Beinen.
Der Professor diagnostizierte bis zu 5% Besserung, aber keine Heilung durch die OP. Die Höhlenbildungen sind unverändert geblieben, der unerträglich Schmerz im Nacken- und Brustbereich wurde aber erträglicher. Über die vielen Jahre habe ich mit Physiotherapie, Entspannungsübungen nach Jakobsen (auf CD, 45 Minuten mit Anspannung und Entspannung der Muskulatur von den Beinen bis hoch zum Kopf), Einlegen von Ruhephasen, nicht mehr als 5 kg heben, Wassergymnastik und möglichst Vermeidung von Stress usw. mich mit meiner Erkrankung arrangiert. Bei ganz starker Verspannung und Schmerzen gehe ich in die heiße Badewanne.
Liebe Uschi, ich erfuhr, dass eine angeborene CM ab dem 20. Lebensjahr Schmerzen bereitet, die ab dem 40. Lebensjahr verstärkt zunehmen. Lass Dich nicht unterkriegen. Ich hörte auch davon, dass man CM allein kaum anerkennt. Aber wenn sich daraus Höhlenbildungen im Rückenmark entwickeln, die auf Nerven und Muskulatur drücken, dann wäre eine OP wohl angebracht.
Ich wünsche Dir, dass Du den richtigen Arzt findest. Liebe Grüß Renate