Hallöchen,

Ich möchte mich auch kurz bei euch vorstellen. Ich heiße Nina uns komme aus Remscheid (NRW) ich bin 42 Jahre alt und Mama von zwei Jungs.
Ich arbeite als Inklussionsassistentin in einer Schule.
Ich habe die Diagnose Syringomyelie im Oktober 2021 nach langem hin und her diagnostiziert bekommen.
Im Februar 2022 bin ich im Sana Klinikum in Duisburg von Professor Scholz operiert worden.
Seitdem habe ich einen Shunt in der BWS. Die Symptome sind dadurch leider nicht besser geworden. Ich habe hauptsächlich im rechten Bein Taubheitsgefühle und im linken Bein etwas weniger.
Ich habe ganz viel mit Nervenzuckungen zu tun. Gerade von man zur Ruhe kommt. Ich glaube Rückenschmerzen sind im moment schon normal geworden.
Und ich habe eigentlich immer das ich mich total schlapp und müde fühle.
Meine Neurologin hat mir schon einige Tabletten zur Muskelentspannung verschrieben. Aber da hilft leider nichts von.
Ich war im September für 3 Wochen in der Reha in Haan. Das hat mir gut getan.
Daraus habe ich mitgenommen weiter Sport zu machen so gut es geht und zweimal die Woche Physiotherapie.

Ich freue mich sehr das man sich hier austauschen kann. Weil die meisten Ärzte und Therapeuten kennen sich auch damit nicht aus . Und oft wird man leider nicht ernst genommen mit seinen Wehwehchen.

Liebe Grüße Nina

Hallo Marc,

Ja leider hat es nicht wirklich was gebracht. Aber ein Versuch war es wert. Ich muß sagen das ich mich nach der OP relativ schnell erholt habe. Meine OP war Donnerstags und Dienstags durfte ich wieder nach Hause. Mußte aber versprechen das ich noch 4 Wochen nach der OP nichts zuhause machen durfte. Was immer etwas schwierig ist wenn man zwei Kinder hat. Aber ich habe mich daran gehalten.

Hattest du auch eine OP?

Liebe Grüße
Nina

Hallo Marc,

Ja das stimmt mit Kindern ist es immer eine Herausforderung. Aber auch das schafft man.

Das mit der Reha kann ich dir nur empfehlen. Ich hatte es erstmal abgelehnt. Aber meine Neurologin hatte mir dann doch dazu geraten. Ich muß sagen das war wirklich super. Ich habe eine ambulante Reha gemacht. Ich wollte nicht von den Kindern weg sein. Sonst hätte ich mich nicht entspannen können.

Ja wie gesagt die OP hatte leider keinen großen bis gar keinen Erfolg. Meine Syringomeylie war 18,6 cm lang. Und da haben die Ärzte schon geraten das ich mich operieren lasse.
Also ich hatte nicht so große Schmerzen nach der OP aber man ist sehr eingeschränkt was die Bewegung an geht.

Ich halte mich mit Physiotherapie 2 mal die Woche fit und versuche mir hier und da mal was gutes zu tun. Z b mal ein Sauna Tag. Man muß leider lernen damit umzugehen.

Jetzt staut sich schon minimal was in der HWS aber zum glück erstmal nichts was im moment operiert werden muß.

Ich hoffe das du Erfolg mit deiner OP hast.

Liebe Grüße Nina

Hallo Peter,

Mir wurde die OP geraten weil es so groß in der BWS war. 18,6 cm. Und die Ärzte konnten leider nicht sagen wie schnell sich immer mehr anstaut und welche Auswirkungen es haben könnte. Von daher haben sie gesagt wird es wahrscheinlich eine Erleichterung werden. Aber leider nichts außer das ich jetzt halt oft auch Schmerzen an der Narbe und neben der Narbe habe weil ich dort nerven durchtrennt wurden.

Ich versuche immer positiv zu denken. Klappt leider nicht immer. Aber leider müssen wir damit leben. Was ich schlimm finde es sieht einem ja keiner an was man für ein Päckchen zu tragen hat.

Liebe Grüße Nina