Hallo,

bei mir wurde vor knapp zwei Jahren von einem Neurologen eine Syringomyelie an Hand eines MRTs von Schädel und BWS diagnostiziert, der mich für eine tiefergehende Diagnostik zunächst an die Neurochirurgie überwiesen hat. Ich habe mich zunächst an das BWK in Ulm gewandt, aber als ich über 4 Monate auch auf Rückfragen keine Auskunft oder greifbare Aussage bekommen habe wie lange es noch dauert, habe ich mich an die Neurochirugie in Erfurt gewandt (von mir aus nach Ulm und Tübingen von dem auf der Webseite empfohlenen Kliniken am Nächsten, aber trotzdem 500 km entfernt). Die Diagnostik dort (MRT der gesamten Wirbelsäule, SEP) konnte keine Ursache für die Syrinx feststellen (MRT war im entscheidenden Bereich unscharf) und man empfahl mir nochmals vorstellig zu werden, wenn sich die Beschwerden verschlimmern und ansonsten nach einem Jahr nochmals ein MRT machen zu lassen (was bald ansteht).

Außer der Diagnose, der Untersuchung in Erfurt und Besprechungen der Befunde bzw. Abholen von Überweisungen habe ich keine Behandlung bekommen und fühle mich mit meinen Symptomen und Sorgen etwas alleingelassen.
Ich wollte daher fragen wie ihr eure ärztliche Unterstützung organisiert habt.
Ich habe z.B. beginnende Probleme mit der Blasen- und Darmkontinenz und habe das auch gegenüber dem Neurologen erwähnt. Aber es wurde mir nicht gesagt wie ich damit umgehen soll oder was ich tun kann, z.B. ob es sinnvoll wäre zum Urologen/Proktologen zu gehen oder ob bei meiner neurologischen Erkrankungen eh nichts machen kann. Gibt es bei euch einen Ansprechpartner in eurer Nähe (evtl. der Hausarzt?) der die Untersuchungen/Behandlungen für/mit euch koordiniert oder macht man das alles selbst?
Danke für eure Antwort.