Hallo liebe Judith,
also ich heiße Johanna Piller , bin 61 jahre alt und wohne seit Geburt im Alpenvorland ...wohnhaft in Schongau-kleine Stadt im Pfaffenwinkel.
Arbeite schon seit 27 Jahren in Herzogsägmühle-die soziale Einrichtung im Lande d.h. ein soziales Dorf der Diakonie sprich mit evangelischen Wurzeln.
Jetzt habe ich mich schon sehr kompliziert ausgedrückt und ich hoffe Du kannst damit etwas anfangen. Vielleicht noch ich bin Gärtnermeisterin und
Ausbilderin für Zierpflanzengärtner.
Seit ca. einem halben Jahr habe ich starke Schmerzen in/an der BWS und bin seitdem sehr oft beim Arzt. Physiotherapie d.h. manuelle Therapie hilft mir sehr, aber
auch Akupunktur. Im Moment gehe ich auch des 2-3 mal/Woche ins Fitnessstudio und mache (m)einen Rehazirkel, was mir auch gut tut.
Mich würde es freuen, wenn wir weiterhin im Gespräch bleiben.
viele Grüße Johanna

Hallo, liebe Johanna,
das ist schön, dass du Kontakt aufnimmst. Dann lass uns mal gucken, wie wir uns unterstützen können.

Ich habe die Diagnose "Syringomyelie" im August bekommen und bin nach einem mehrwöchigen Schockzustand sehr aktiv auf der Suche nach Menschen und Dingen, die mir helfen.

Ich geb dir mal in loser Reihenfolge ein paar Infos über mich:
- Ich habe zum Glück noch keine großen Schmerzen.
- Ich bin nicht mehr berufstätig. EU-Rentnerin.
- Ich habe einmal wöchentlich Krankengymnastik.
- Ich trainiere täglich bei mir zuhause (Kraft und Mobilität).
- Ich sitze im Rollstuhl.
- Ich lebe in Bonn mit meinem 16jährigen Sohn und zwei Katzen zusammen.
- Ich stelle gerade einen Rehaantrag für das mittelbayerische Rehazentrum Bad Kötzting. Der dortige Chefarzt der Neurologie ist Dr. Tilo Graf und er arbeitet seit vielen Jahren intensiv zur Syringo (kennt in der Regel ja kaum einer). Vielleicht auch interessant für dich?
- Akkupunktur und Cranio-Sacral-Therapie probier ich demnächst aus.
- Massage ist super für mich.

Und du arbeitest mit Pflanzen? Wie wunderschön!!! Wenn mein Rehaantrag durchkommt und ich in deine Nähe komme, sollten wir uns unbedingt treffen.

Bei welchem Arzt bist du? Neurologe? Orthopäde?

Erstmal ganz liebe Grüße und ich freu mich über unseren Kontakt
Judith

Hallo Judith,
DEINE BISHERIGEN eRFAHRUNGEN KANN ICH GUT NACHVOLLZIEHEN...weil man ist ersten Moment schon etwas geschockt.
Also ich habe Glück und kann noch halbtags arbeiten, was mir sehr gut tut trotz der Schmerzen, die sehr unterschiedlich sind
und schwankungen unterliegen.Meine Hausärztin unterstützt mich inzwischen, weil sie gemerkt hat, dass ich kein Hypochonder bin.
ich war jetzt einmal in Tübingen bei einem Arzt, der sehr gut Bescheid wusste über Syringo und sich dafür auch Zeit nahm, meine Fragen
zu beantworten. Am 1. Februar habe ich noch einen Termin in Tübingen-HWS-MRT und noch einige Untersuchungen. Bin schon gespannt
wie es da weitergeht. Deine Idee mit Bad Kötzting habe ich auch schon im Hinterkopf und nehme es mir fest vor.

Liebe Grüße
Johanna

Hallo Johanna,

wie heißt denn dein Tübinger Arzt? Ich hab glaub ich schon mal was in der Richtung "läuten hören", dass es da einen kompetenten Arzt gibt. Der im Reha-Zentrum Bad Kötzting ist der Chefarzt der Neurologie und heißt Dr. Tilo Graf.

Sag mal, hast du hier den Boden raus, dass wir uns persönliche Nachrichten schicken können? Wäre toll; ein bißchen intimer :o)

Weißt du, weshalb du eine Syringo bekommen hast? Bei mir ist es die Folge einer heftigen Gehirnblutung, die ich 2007 hatte. Seitdem arbeite ich auch nicht mehr und bin in Früh-Rente.

Wie bewegst du dich fort? Auf kurzen Strecken und auf langen? Ich sitze inzwischen im Rollstuhl, weil ich meine Beine nicht mehr koordiniert bewegen kann.

Und nun hoffe ich auf deine digitalen Fähigkeiten auf dieser Seite :o)

Liebe Grüße
Judith

Hallo, Johanna
wir kriegens hier nicht hin.
Jetzt haben wir die Wahl: Leiden oder aktiv werden.
Ich bin für aktiv werden.
judith.tschoepe@web.de

Lachende Grüße
Judith

Hallo Judith, hallo Johanna,
ich bin beim "Forum" neu angemeldet und habe Euren Schriftwechsel zum Thema "Syringomyelie" gesehen. Da "reihe" ich mal gerne ein:

Mein Name ist Peter, bin 1968 geboren (55 Jahre alt) und wohne in Holzwickede (ein kleiner, aber schöner Ort, der sich an die Stadtgrenze von Dortmund "kuschelt").
Ich hatte eigentlich schon immer Rückenschmerzen, aber im Oktober 2019 waren die Schmerzen so groß, dass ich nicht mehr aus dem Bett aufstehen konnte....nach einiger Zeit (und den üblichen "Spritzen" und guten Worten vom Orthopäden) wurde bei den nicht nachlassenden Schmerzen ein MRT vorgenommen. Die erfahrene Radiologin hat mich nach dem ersten MRT direkt gebeten, nochmal in die "Röhre" zu gehen, jedoch diesmal mit Kontrastmittel. Durch die Gabe des Kontrastmittels konnte die Syrinx (bei mir BWK 8 bis BWK 11) sehr gut dargestellt werden. "Sie haben da etwas sehr Seltenes!"...diese Worte der Radiologin krempelten dann mein Leben etwas um.
Mir wurde von den anschließenden Ärzten (Hausarzt, Orthopäde, Neurologe und Neurochirurg) deutlich gemacht, WAS ich da habe und welchen Folgen möglich sind...
Ich hatte zunächst --nachvollziehbarer Weise-- ein großes Gefühl der Angst (wie wird es gesundheitlich und wirtschaftlich bei mir weitergehen?). Ich hatte zwar keine größeren mentalen/psychischen Probleme mit der Diagnose, aber die "Ungewissheit" (sitze ich bald im Rollstuhl?) und auch die "Unkenntnis bezüglich meiner seltenen Erkrankung" (who the Fuck ist "Syringomyelie"?) machten mich nicht unbedingt "glücklich"!
Auf Anraten meiner Ärzte beantragte ich bei der "Deutschen Rentenversicherung BUND" eine Reha.
Dieser Reha wurde bereits nach 2 Wochen direkt stattgegeben (zum einen freute mich die schnelle positive Entscheidung, zum anderen fürchtete ich mich jetzt umsomehr, dass ich wirklich eine schlimme Erkrankung habe -- ich hatte zu diesem Zeitpunkt immer noch nicht so richtig eine Ahnung, was "Syringomyelie" eigentlich genau ist und welche Folgen für mich genau zu erwarten sind.
Ich kam 4 Wochen nach "Bad Wildungen" zur stationären Reha in die "Wicker-Klinik/Neurologie" (normale Rehas: 3 Wochen / neurologische Rehas: 4 Wochen).
In der Wicker-Klinik kannte man sich sehr gut mit "Multipler Sklerose" aus. Leider aber nicht mit "Syringomyelie". Man bemühte sich dort sehr, aber es dauerte etwas über 1 Woche bis man einen "Reha-Plan" für mich erarbeitet hatte (sicherlich wäre eine Reha-Klinik, die sich mit Syringomyelie auskennt besser gewesen, aber es war meine 1. Reha und ich bin einfach der Entscheidung "Wicker Klinik in Bad Wildungen" der "Deutschen Rentenversicherung BUND" gefolgt). Bei der nächsten Reha werde ich darauf achten, dass es eine Klinik ist, die sich mit "Syringomyelie" auch auskennt (z.B. Bad Kötzing).
Nach der (halbwegs erfolgreichen) Reha in Bad Wildungen bin ich dann "tiefer" in meine Erkrankung eingestiegen und habe mich soweit informiert wie möglich.
Ich erhielt vom "Sozialen Dienst der Wicker-Klinik" die Empfehlung: GDB 40. Das Versorgungsamt folgte zunächst der Empfehlung des "Sozialen Dienstes" und stuften mich mit GDB 40 ein (beim Versorgungsamt sitzen auch nur Menschen, die "vom Schreibtisch aus" über den GDB eines Erkrankten entscheiden müssen; das Versorgungsamt folgt immer sehr gerne der Empfehlung des "Sozialen Dienstes der Reha").
Ich habe aber direkt Widerspruch eingelegt und meine Probleme im Alltag genau geschildert (ständige Schmerzen, früher gerne Gartenarbeit und Fahradtouren gemacht; dies alles ist nicht mehr möglich). Dann wurde vom Versorgungsamt die Entscheidung "GDB 50 - getroffen. (Syringomyelie ist nicht heilbar, daher "unbefristet").
Ich mache Krankengymnastik, leichten Wirbelsäulen-Sport (gelernt in der Reha) und unter Medikation morgens/abends je 1 Diclofenac 75 retard und zusätzlich abends 1 Norflex 100 retard sind meine chronischen Schmerzen beherrschbar.
Meine jährlichen Kontrolluntersuchungen (MRT und neurologische Voruntersuchungen) ergaben bis jetzt keine "Progredienz" (keine Fortschreitung/Verschlimmerung der Erkrankung), sondern jeweils "Status idem" (also unveränderter Zustand der Syrinx). Das ist gut so, da bei Verschlimmerung/Vergrößerung der Syrinx eine fortschreitende Verengung des Spinalkanals, also der "Nerven-Kabelstrang in der Wirbelsäule" drohen würde. Bei deutlicher Spinalkanalstenose könnte mir sogar der Rollstuhl drohen.
Daher meine Empfehlung: Unbedingt (mindestens jährliche) neurologische Kontrollen und auch MRT-Kontrollen. Schmerzmittel wirken bei jedem anders (kennt man ja von Kopfschmerzen: der Wirkstoff, der dem einen hilft, hilft der anderen nicht unbedingt). Daher lautet meine Empfehlung, dass solange Medikation in Abstimmung mit den Ärzten ausprobiert wird, bis man den "richtigen Wirkstoff" gefunden hat (wie gesagt, bei mir: Diclofenac).

Ich lebe jetzt bereits 4 Jahre mit der Krankheit/Diagnose.
Mein Fazit: Natürlich nicht gut, aber es gibt auch Schlimmeres.
Ich bin zwar schwerbehindert (GDB 50), arbeite aber in meinem Job (kaufmännischer Büro-Angestellter) ohne Probleme. Mein Arbeitsplatz ist schwerbehindertengerecht eingerichtet/gestaltet worden.
Die Krankheit ist da, man sollte nicht verzweifeln und die Krankheit in sein Leben integrieren. Weiterleben! Weiter Freude und Spaß haben!
Es gibt Bewegungen, die bei mir Schmerzen auslösen. Ich versuche einfach, diese Bewegungen nicht zu machen! Hört sich simpel an, ist es in der Umsetzung anfangs jedoch nicht. Aber glaubt mir, man lernt.

Ich wünsche Euch und auch den anderen an "Syringomyelie"-Erkrankten alles Gute! Nicht aufgeben! Weiteratmen!

Viele liebe Grüße
Peter