Hallo
Ich bin 32 Jahre alt und habe die Diagnose Syringomyelie seit letzter Woche.
Seit längerem bin ich extrem erschöpft, kraftlos und Antriebslos. Schlafstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten und öfters mal Schwindel habe ich schon ewig.
Seit April habe ich starke Schmerzen im linken Arm bekommen. Seit Juni lässt die Kraft im Arm nach und er kribbelt. Deshalb wurde nun letzte Woche endlich ein Mrt der Hals-und Brustwirbelsäule gemacht.
Die Syrinx ist ziemlich groß im Bereich Hws/Bws Übergang, fängt aber in der oberen Hws schon ganz dünn zu erkennen.

3 Neuroradiologen haben mir gesagt, dass ich zwar einen ganz minimalen Kleinhirntonsillentiefstand habe. Dieser aber den Spinalkanal in keinster Weise beeinflusst. Sie haben das Formanen etc ausgemessen und dort ist noch massig Platz. Also sind sie der Meinung, dass die Syrinx nicht von dem minimalen Tiefstand der Tonsillen kommen kann.

Der Neurochirurg sagt auch, dass dieser minimalste Tonsillentiefstand eig keine Syringomyelie und schon gar nicht eine so große Syrinx verursachen kann.
Aber für sie ist das die einzige Erklärung und wollen mich nun direkt an der angeblichen Chiarimalformation operieren.

Ich hatte vor 4 Jahren einen Autounfall, bei dem es zwar einen heftigen Aufprall gab, ich aber nicht verletzt wurde. Das habe ich auch meinem Arzt gesagt. Aber dieser will unbedingt die Dekompressionsop durchführen und schauen obs besser wird.
Ich bin mittlerweile total verunsichert. Es hat mir auch keiner so richtig erklärt, was die Diag Syringomyelie eig bedeutet für meine Zukunft.
Ich bin 32 Jahre alt und arbeite als MTRA.

3 Spezialisten habe ich angeschrieben , aber Terminvergabe dauert ja lange. Und ich bin so schmerzgeplakt, dass ich weder ein noch aus weiß, weil nichts mehr hilft.

Was sagt ihr dazu? Einfach OP in der Hoffnung das es besser wird oder auf Termin warten?
Und habt ihr noch einem Tipp, was gegen die Schmerzen helfen könnte?

Entschuldigt den langen Text.

Liebe Grüße