bei mir wurde letzte Woche MRT eine Erweiterung drs Zentralkanals auf einer Länge von 8cm mit einem Durchmesser von 4,2mm festgestellt. Ein Tumor wurde zum Glück nicht in diesem Kontext festgestellt.
Die Ergebnisse habe ich mit einer Neurochirurgin durchgesprochen, welche es als Zufallsbefund abgetan hat und meinte, dass meine Probleme (brennde Schmerzen zwischen BWS und Schulter sowie Probleme mit Schwindel, Migräne und Konzentration) damit nichts zu tun haben können. Nach meiner Recherche passen diese Dinge sehr wohl zu Syringomyelie.
Wie wurde denn bei euch die Abgrenzung durchgeführt ob die Probleme durch die Syrinx oder etwas anderes ausgelöst werden?
Ich bin momentan komplett verunsichert wie ich mit der Diagnose umgehen soll. Die Aussage ich müsse einfach mit meinen Schmerzen leben ohne zu wissen woher diese kommen ist für mich total unbefriedigend. :(
Neben der Syrinx habe ich noch eine Bandscheibenvorwölbung im Bereich der HWS was man ursprünglich als Uraache angesehen hat.
Am 11.08 habe ich noch einen Termin in der Wirbelsäulen & Rückenmark Sprechstunde in Tübingen, hoffe die dortigen Ärzte sind ebenfalls mit der Erkrankung vertraut.
die Erkrankung wurde von der ans MRT überweisenden Neurochirurgin festgestellt. Sie kannte es allerdings nur oberflächig und wusste keine weitere Behandlungsmöglichkeit und sah als Ursache nur die angeborene Form, wobei ich nicht von einer Chiari Malformation betroffen bin.
Ich möchte einfach nur die Ursache meiner Beschwerden verstehen um entsprechende Schritte einleiten zu können.
Nach unzähligen Arztbesuchen kann ich dieses "Sie müssen halt damit leben" ohne klaren Befund nur schwierig akzeptieren.
Einen Bericht von Tübingen werde ich natürlich mit euch teilen.
Ein Besuch bei einem ausgewiesenen Spezialisten für Syringomyelie / Chiari Malformation wäre ratsam um eine gesicherte Diagnose zu bekommen und die weitere Vorgehensweise abzuklären. Die bekanntesten Spezialisten sind Prof. Mauer und Prof. Klekamp. Über Tübingen gibt es unterschiedliche Meinungen. Ich würde den Termin wahrnehmen und danach weiter entscheiden. Eine 2. Meinung kann man ja immer noch einholen. Gruß Tom
So, heute war mein Termin in Tübingen und ich bin ehrlich gesagt ziemlich enttäuscht. Habe mich zeitweise wie ein Hypochonder gefühlt weil mir mitgeteilt wurde welche Symptome alles nicht von der Syrinx kommen.
Als Test wurden Reflexe getestet, Gehen mit geschlossenen Augen und die Beine wurden im Liegen angehoben.
Zum Schluss wurde mir gesagt, dass es sich wohl um eine angeborene Hydromyelie handelt und meine Symptome nicht daher kommen würden.
In einem knappen halben Jahr soll ich dort noch ein MRT mit Kontrastmittel der gesamten Wirbelsäule machen sowie einen Test mit Elektroden.
Mein Weg wird jetzt wohl lieber zu Prof. Mauer führen.
