Ich bin Ergotherapeutin und arbeite derzeit mit einer Pat. die an Syringomyelie unbekannten Ursprungs leidet. OP bereits vor 3 Jahren. Seitdem deutliche Verschlechterung der Symptome: Massives Beugedefizit Handgelenk bis Finger (kein aktiver Faustschluss möglich), Instabiles Kniegelenk (mit Neigung zu Hyperextension), instabiler Rumpf usw. ... Meine Frage: Warum kommt es trotz OP und wiederholter Beteuerung ihrer Ärzte dass ja alles besser werden sollte, weiter zu einer massiven Verschlechterung der Symptomatik? Fachärzte und Spezialklinik ist involviert, auch die Bildgebung zeigt nur "schöne Bilder". Ärzte ratlos, Pat. verunsichert. Ich bitte um Hilfe
Es wurde eine Chiari OP vor rund 20 Jahren vorgenommen, dann hat sich nach ca. 14 Jahren eine Syrinx gebildet, diese wurde mit einem Shunt behandelt, welcher lt. Neurochirurgie gut fördert und die Syrinx von Mal zu Mal kleiner wird. Behandelt wird die Pat. am Neuromed Campus in Linz. Leider aber verschlechtert sich der mot. Zustand vorallem im Bereich der Fingerbeuger.
Hallo Helene, tut mir leid ich kenne keine Spezialisten in Österreich. Eine erfolgreiche Dekompressions-OP verhindert eigentlich eine Syringomyelie bzw. lässt diese zusammenfallen. Shunts werden seit ca. 20 Jahren nur in absoluten Ausnahmefällen in eine Syringomyelie gelegt. Eine Syringomyelie wird durch eine Liquorflussstörung hervorgerufen, ein Syrinx-Shunt ist ein Fremdkörper im Rückenmark der genau dieses verursachen kann. Langfristige Ergebnisse >5 Jahre sind bei einem Syringo-Shunt schlecht, >95% Verschlechterung. Ich würde einen der wirklichen Spezialisten suchen und dort vorstellig werden. Vielleicht kennen die Bayern ja jemand: https://syringomyelie.de/html/bayern.html oder mal in der Facebookgruppe fragen: https://www.facebook.com/groups/226391100715548 Gruß aus Westfalen
