Ich hab vor 3 Monaten die Diagnose Syringomyelie in der HWS nur durch ein MRT bekommen und einen Neurologen der bei allen Symptomen sagt "ja das kann schon davon kommen...Wie sichs entwickelt weiß keiner, kann aber noch viel schlimmer werden". Ein paar Do's und Dont's fänd ich hilfreich aber bin ein bisschen ratlos woher ich die bekomme. Vielleicht hier? Meine bisherige Erkenntnis ist "was guttut kann nicht falsch sein", ich hoffe das ist die richtige Richtung.
Zusätzlich wurde noch Vorhofflimmern festgestellt (auf den Kardiologen warte ich jetzt 6 Wochen...), den mittlerweile 6. Hörsturz seit Symptombeginn vor 9 Jahren und frag mich ob das irgendwie zusammenhängt. Außerdem sind meine Beschwerden zuerst im Bein aufgetreten u erst Jahre später im Arm. Irgendwie glaub ich da ist noch mehr im Busch. MRT BWS und LWS steht noch aus. Man wartet ja endlos lange auf Termine u muss dauernd betteln gehn. Nur Physio hab ich problemlos verordnet bekommen.
Ich hoffe sehr auf ein paar Erkenntnisse im Forum.
Wie schon angedeutet ist die gesicherte Erstdiagnose das wichtigste. Wodurch ist die Syringomyelie entstanden? Ist schon auf Chiari Malformation geprüfte worden(MRT vom Übergang Kopf - HWS) ? Hörstürze und Herzprobleme sind eher nicht bekannt im Zusammenhang einer Syringomyelie. Gruß Tom
Ein unauffälliges MRT vom Kopf (lediglich eine Arachnoidalzyste aber die interessiert ja nicht) liegt vor. Das MRT der HWS mit der Syringomyelie auch. Um die kommenden MRTs der restlichen Wirbelsäule musste ich schon extra bitten. Der Neuro hat keine weiteren Pläne mit mir. Dauerverschreibung für Physio, thats it.
Gibt es allgemeingültige Ansagen auf was ich achten sollte?
Ich hab vorallem eine arge rechtsseitige Schwäche, Missempfindungen, Schwindel, Erschöpfung... bei längeren Gehstrecken wird die rechte Seite und die Finger und Zehen der linken Seite steif/wattig/taub (ich hab dafür noch keine rechte Beschreibung). Bis vor 4 Monaten war ich noch 2x pro Woche joggen, jetzt kann ich noch eBike fahren das wars. Ich hab seit 8 Jahren schon Beschwerden im rechten Bein (Tsubheitsgefühle, Schmerzen, extremes Kälteempfinden) aber vor 4 Monaten gings dann so richtig los und mein Leben steht Kopf. Ich hab 4 Kinder und weiß nicht wie ich ihnen gerecht werden soll (und Zeit für 1000 Arzttermine hab ich eigentlich auch nicht...)
wie geschrieben es ist wichtig zum richtigen Arzt zu gehen, allein um die Ärzteodyssee zu vermeiden. Es sind sehr viele teils jahrelang von Arzt zu Arzt gelaufen ohne jeglichen Erfolg, teilweise durch falsche Behandlung soger mit Verschlimmerungen. Eine Arachnoidalzyste kann z. B. der Auslöser für eine Syringomyelie sein. Allgemeingültig kann man sagen, alles was gut tut ist ok. Physiotherapie sollte nicht extrem dehnen und biegen, eher Muskeln lockern. Gruß Tom
Wow allein für diese Info hat sichs schon gelohnt hier zu sein. Vielen Dank! Bisher hieß es nur, dass eine solche Zyste keinen Krankheitswert hat. Langsam ergibt sich für mich ein Gesamtbild meiner Krankheitsgeschichte.
Also sammle ich Diagnosen und Bildmaterial und wende mich dann an Ulm? Oder kann mir der Neuro sowas verwehren?
Gibt es eigentlich auch einen Thread zur C Impfung? Vielleicht im Bereich der Mitglieder? Bei mir haben sich die Symptome danach krass verschlimmert um sich dann auf ein gewisses Niveau einzupendeln das aber bei weitem schlechter ist als vor der Impfung (nein ich bin kein Gegner, ich habe mich aktiv um eine bemüht). Vielleicht gibt es da ja schon ein paar Erfahrungswerte?
