Hallo,

Ich bin der Tom, 33 Jahre jung und lebe in Luxemburg.

Ich wende mich an dieses Forum, weil ich Persönlich mit der Erkrankung Syringomyelie & Myelopathie" konfrontiert wurde, und die Ärzte mir nicht viele Informationen geben/geben können. Ich erhoffe mir, hier im Forum Hilfreiche Informationen zu bekommen und mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.

Werde versuchen meinen "Krankheitsverlauf" so gut es geht zu beschreiben.

Es fing damit an dass ich als Kind mit etwa 10 Jahren folgende Symptome bekam/hatte:
-zittern der Hände
-eine Diffuse Spastik der unteren Extremitäten
-Krallen-Zehen
-Hohlfüße
-Unruhige Beine beim Einschlafen und Sitzen in der Schule

Damals mit 11 Jahren (etwa 1999) ging es zu einigen Neurologen und die ganze Diagnostik wurde gemacht, MRT vom Kopf ohne Kontraskmittel, EEG, EMG usw... Ohne wirklich eine Ursache für meine damaligen Symptome zu finden. Dann hieß es damals ich hätte eine Maladie de Little a minima. Danach erfolgten keine Untersuchungen mehr und es interessierte mich damals als Kind auch nicht was mit mir los war. Ich lebte einfach so gut es ging und hatte damals bis auf das Zittern beim Schreiben keine Einschränkungen durch die Symptome.

Im Jahr 2013 bekam ich Probleme mit der Blase, im Sinne von ständigem Harndrag, mein Hausarzt hat damals sofort auf ein Problem im Rückenmark getippt, und ein MRT vom Wirbelkanal verordnet. Aber da wurde nichts gefunden. Dann ging es zum Urologen, der konnte aber auch nicht wirklich etwas finden. Keine Infektion oder sonstiges.

2015 kamen dann von einem Moment auf den anderen Starke Schmerzen im unterem Rücken hinzu, ich lag 5 Tage im Bett und war für nichts mehr zu gebrauchen. Am Ende ging ich zum Arzt, bekam ne Spritze unten in den Rücken und die Diagnose Hexenschuss. Als Schmerzmittel bekam ich eine Mischung aus Paracetamol/Tramadol. Das half dann auch.
Die Rückenschmerzen sind aber bis Heute geblieben.

Von 2015 bis Heute kamen immer mehr Symptome dazu, diese wurden mir aber erst so Ende 2019 bewusst, weil sie meiner Freundin auffielen und merkwürdig waren.
Unter anderem sind das folgende Symptome:
-kann nicht mehr schnell laufen, da ich die Ferse dann nicht auf den Boden bekomme
-leichte und Gelegentliche Probleme mit dem Gleichgewicht beim gehen, besonders dann wenn ich nicht auf den Boden schauen!
-ich begann mich an meinem eigenen Speichel zu verschlucken!
-häufiges verschlucken beim Essen und Trinken
-Schmerzen und krämpfe in den Beinen und an den Füßen
-zusätzlich kamen noch Schmerzen im Nackenbereich dazu
-die Oberseite vom Zeigefinger und Mittelfinger wird gelegentlich bei Temperaturen von 15 bis 20 Grad pelzig.
-massive Schlafprobleme

Als mir das mit dem Verschlucken und den Gleichgewichts Störungen bewusst wurde, da war mir klar dass etwas nicht stimmte und ich ging Ende 2019 zu dem Neurologen zurück, der mich damals als Kind behandelt hat und die Maladie de Little a minima Diagnostiziert hatte, ich fragte Ihn wie er zu dieser Diagnose kam und wollte Erklärungen dazu haben.

Der war etwas erstaunt, aber auch neugierig. Er machte ein weiteres MRT vom Kopf und ein EEG. Als er da nichts finden konnte, da schickte er mich ins Krankenhaus in die Neurologie.

Da erfolgten dann sehr viele Untersuchungen:
-EEG, EMG, Evozierte Potentiale usw...
-Blutentnahme

Ich wurde da dann beim erstem Termin von 2 Neurologen gleichzeitig untersucht, weil der eine sich unsicher war. Die redeten von Charcot Marie Tooth Typ 2, davon dass meine Füße wie bei Friedreich Ataxie aussehen usw... Dann wurde noch eine Polyneuropathie ausgeschlossen. Aber keine Ursachen für die Symptome gefunden, ich solle zum Psychiater gehen...

...das ließ ich mir nicht bieten, redete auf den Arzt ein. Da verschrieb er mir noch zwei MRT von der gesamten Wirbelsäule. Da wurde dann endlich etwas gefunden.

Zusätzlich ging es noch zum HNO Arzt, der machte eine Untersuchung mit Kamera von meinem Schlund und später noch eine Röntgen Untersuchung mit Kontraskmittel. Dabei kam heraus dass meine Zunge nach hinten verlagert ist und dass es da Probleme mit der Muskulatur vom Schlucken gibt, die Nahrung wird langsam nach unten transportiert. Es gebe eine Art Spastik beim Schlucken und die Bewegungen der Muskeln wären wie abgehakt/unterbrochen. Ich wurde zur Logopädie geschickt, bekam ein Medikament gegen die Probleme beim Schlucken und Thalidomid gegen die ständigen Apthen im Mund.

Ich bekam nach den zwei MRT Untersuchungen die Diagnose "Spinal thoracic arachnoid WEB" am fünften Brustwirbel. Mir wurde dazu nicht so viel erklärt, nur dass es sehr selten ist und dass die nicht wissen woher es kommt. Ich solle zum Neurochirurgen gehen, der müsse mich möglichst bald Operieren.

Dazwischen sah ich noch einmal den Neurologen im Krankenhaus und der stellte fest dass meine Achillessehnen auf beiden Seiten verkürzt sind, dass ich am rechten Fuß eine reduzierte Wahrnehmung habe, was Vibrationen angeht. An beiden Beinen habe ich von den Füßen an bis hoch unterhalb vom Knie, eine Verminderte Sensibilität auf eine Art stechen mit ner Nadel.

Ich ging zum Neurochirurgen, der wollte mich Operieren, aber er wartete noch auf einen Bericht von meinem Neurologen. Als ich nach einiger Zeit zum Neurochirurgen zurück ging, da meinte er zum mir: er Operiert Menschen und keine MRT Bilder, er wisse nicht ob das Nervenwasser noch frei zirkulieren kann oder nicht, das könne er nicht auf den Bildern erkennen, aber eine Operation kann dazu führen dass Narben entstehen und das Nervenwasser erst recht nicht mehr zirkulieren kann. Und er könne mir nicht sagen ob und wie ich von der Operation profitieren würde.

Er sagte zu mir dass ich regelmäßig einmal im Jahr zur MRT Untersuchung gehen muss und anschließend zur Besprechung zu ihm, da aus meiner Erkrankung am Rückenmark eine Syringomyelie und/oder Myelopathie entstehen kann. Dann müsste ich Operiert werden, das würde sich dann aber durch Brennende Schmerzen deutlich bemerkbar machen.

Momentan soll ich nicht Operiert werden, weil das Risiko zu hoch ist und nicht klar ist ob ich überhaupt von einer Operation Profitiere.

Das ist jetzt 3 Monate her und ich verstehe nur wenig von alldem. Ende Oktober 2021 soll ich zur Kontrolle ins MRT um zu schauen ob sich eine Syringomyelie und/oder Myelopathie bildet.

Was es mit dem Arachnoid WEB auf sich hat, das habe ich nach langer Suche verstanden, den rest eher weniger. Die Ärzte sind relativ zurückhaltend was Informationen angeht.

Auf folgende Fragen habe ich keine Antworten bekommen und erhoffe mir, hier im Forum ein paar Informationen zu bekommen.

-wie oft entsteht aus einer vermutlich Traumatisch bedingten Verklebung der Spinnwebshaut, eine Syringomyelie?
-hatte eine Information gefunden, dass laut ner Studie 51% eine  Syringomyelie entwickeln, kann das hier jemand bestätigen?
-was kann ich gegebenenfalls machen um diese folge Erkrankung villeicht zu verhindern?
-gibt es ausser dem Tramadol das ich aktuell nehme, andere Medikamente bei meiner Art schmerzen, denn die Nebenwirkungen davon sind eine Katastrophe!

Mich hat das ganze sehr mitgenommen, die Diagnose von der Erkrankung am Rückenmark und die folge Erkrankungen die entshen können, die vielen Arzt Termine und Untersuchungen und dass ich so wenig Informationen über all das bekommen habe.

Tut mir leid dass, das ganze so lang geworden ist, aber mich war es wichtig nichts zu vergessen oder wegzulassen.

Mit Freundlichen Grüßen

Hallo,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort und Informationen!

Eine Liquorflussmessung wurde noch nicht durchgeführt, der Arzt hat nichts anderes vorgeschlagen, obwohl er auf den MRT Bildern nicht sehen kann ob der Liquor noch richtig fließt. Danke für die Info, denn ich wusste nicht dass es so eine Untersuchung gibt. Ich werde den Arzt darauf ansprechen wenn ich zur Kontrolle gehe.

Ich stehe auf der Liste für die Schmerzklinik, aber da muss ich noch bis Februar 2022 warten. Andere Möglichkeiten habe ich momentan nicht. Hatte mir noch ein Tens Gerät besorgt, aber da Hilft nicht immer.

Bei den Schmerzen fühle ich mich vom Arzt nicht ganz ernst genommen, als ich ihm sagte dass ich kein Tramadol nehmen will wegen den Nebenwirkungen, da meinte er irgendwie ich hätte ne Abneigung gegenüber Medikamenten, dann gab es mir Lidocain Pflaster für auf den Rücken, aber die brachten nichts.

Soweit ich weiss, wurde ich noch nicht auf MS untersucht.
Werde mich mal über MS Informieren.

Mit Freundlichen Grüßen, Tom

Morgen habe ich Termin in der Neurologie, werde das ansprechen.

Hallo,

Mittlerweile hatte ich meine MRT Kontrolle vom Rückenmark, lag etwa 40 Minuten in der röhre und musste fasst 3 Wochen auf die Ergebnisse warten, die liegen jetzt beim Neurologen und da muss ich am Donnerstag hin.

Mehr machen die nicht, nur diese Untersuchung einmal im Jahr und dann Medikamente gegen die Schmerzen.

Was dabei rausbekommen ist, erfahre ich am Donnerstag. Werde davon berichten.

Die Schmerzen sind die letzten Monate deutlich schlimmer geworden.

Viele Dank für den Link mit den sehr interessanten Informationen.

Mit Freundlichen Grüßen