Vorstellung
Schönen Guten Abend an alle,
mein Name ist Petra, komme aus Stolberg und bin 55 Jahre alt.
Nun zu mir, 2010 bin ich mit Bandscheibenproblemen in der LWS in unserem Krankenhaus behandelt worden. Nach dreimaligen Konservativen Behandlungen riet man mir zur OP.
Gesagt, getan, ich kam dann ins KH und es wurde dann ein MRT der OP gemacht, als dann die Besprechung mit dem behandelten Arzt war sagte er mir, das ich in der LWS an 3/4 und 4/5 Vorfälle hätte. Da sie aber irgendwie zu hoch gegangen beim MRT
hätte man an der BWS eine Auffälligkeit gesehen die man kontrollieren müsse.
Man hat dann ein neues MRT gemacht mit Kontrastmittel und man hat mir dann die Diagnose Syringomyelie mitgeteilt, BWS 7 - 9.
Auf meine Frage was dies sei zuckten die Ärzte mit den Schultern.
Ich fragte dann ob die Probleme die ich schon ewig habe, wie zum Bsp. brennende Schmerzen an der BWS daher kommen können. Doch leider habe ich dort keine Antworten bekommen. Die Bandscheiben OP hatte ich dann hinter mich gebracht und
die Ärzte dort haben mich dann an das UK Aachen überwiesen.
Dort musste ich dann wieder ins MRT und bei der Befundbesprechung sagte man mir, es sei eine Hydromyelie und dies sei nicht schlimm.
Das ganze lies mir aber keine Ruhe, ich hatte Angst. Durch Internetrecherchen bin ich dann auf Dr. Klekamp gestoßen und hatte auch damals einen Termin bei ihm. Er hat dann auch die Syringomyelie bestätigt.
Er war sehr nett und hat mich auch beruhigt, ich lebte damit, auch wenn ich hin und wieder Probleme hatte, es war OK.
2013 hatte ich dann einen Motorradunfall und habe mir den 7. Brustwirbel gebrochen
Im KH hat man dann Schrauben in dem gebrochenen und dem 8. Brustwirbel gemacht. Habe dann ca. 9 Monate ein Korsett tragen müssen.
Doch jetzt fingen meine Probleme an, starke schmerzen die nach vorne ausstrahlten, Stiche im Rücken/ BWS und ich bekam einen Buckel. Mein Hausarzt hat mich dann 2014 zur Unfallchirurgie ins UK Aachen überwiesen. Man stellte dort fest das ich eine Skoliose hatte
da die Schrauben lose waren.
Also erneuten Termin zur OP, man hat dann so gut es ging meine Wirbelsäule gerichtet, der gebrochene Wirbel entfernt bis auf den hinteren Teil und mich dann von BWS 6 bis 8 versteift. Da bei mir nie alles glatt verläuft hatte ich einen Pneumothorax und musste wiederbelebt
werden.
Naja, auch die Zeit ging vorbei. Leider meine Probleme nicht, schmerzen im Rücken, Arme, Beine, mir ging es gar nicht gut.
Dann kam 2015 meine dritte OP, wieder wegen Lockerung der Schrauben, bei der OP ist meine Rückenmarkshaut eingerissen und Liquor ausgelaufen, das hat man dann mit einem Patch geklebt, versteift bin ich nun von BWS 5 bis 9. Von der 6 Rippe wurde das Gelenk entfernt.
Die Zeit war die Hölle, eine Woche hatte ich Drehschwindel, nur gebrochen. Es war die Hölle.
Seid der OP bin ich Chronischer Schmerzpatient, in der kompletten Wirbelsäule habe ich schmerzen, Unruhe in Armen und Beinen, irgendwie muss ich immer die Muskeln anspannen sonst halte ich es nicht aus. Gefühlsstörungen vorne am Rumpf, den Beinen, Gangunsicherheit, im dunkeln gehe ich mit Breitbeinig aus Angst. Wenn ich die Augen im Stand schließe, muss ich aufpassen das ich nicht umkippe.
Die letzte OP war dann 2016, diesmal war eine Schraube zu lang. Aber zum Glück verlief diese ohne Probleme, seitdem nehme ich 11 verschiedene Tabletten, von BTM über Antidepressiva einfach alles.
Bei einem Kontroll MRT sagte man mir dann man könne die Syrinx nicht mehr eindeutig sehen wegen dem Metall.
Ich habe Angst das sich durch das auslaufen des Liquors die Syrinx verändert hat, ist das möglich?
Mittlerweile habe ich Angst zum Arzt zu gehen, Angst vor einer neuen OP.
Ich weiß einfach nicht mehr was ich machen soll und hoffe hier bei euch Tipps zu bekommen.
Für den langen Text möchte ich mich entschuldigen, aber es hat mir gut getan es einfach mal Leuten zu sagen die wissen wovon ich rede.
Möchte mich vorab schon mal für eure Antworten bedanken
LG Petra
Hallo Petra,
ist ja nicht so ein toller Verlauf. Eine Syringomyelie verändert sich eher nicht durch eine Liquorleckage. An deiner Stelle würde ich nochmal bei Prof. Klekamp oder Prof. Mauer vorstellig werden. Auch würde ich versuchen eine Reha in Bad Kötzting zu bekommen, Dr. Graf dort kann Dir höchstwahrscheinlich im Umgang mit der Krankheit helfen. Es gibt auch noch die Radiomyelographie um eine Syringomyelie darzustellen, ist aber nicht angenehm und sollte nach Absprache mit Prof. Klekamp oder Prof. Mauer gemacht werden.
Gruß Tom
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