Hallo liebe Community,

ich bin neu hier und wollte fragen, ob jemand von euch Erfahrung mit einer Syringomelie als Folge eines Tumors/ anderer Schädigung im Gehirn hat?
Mein Bruder bekam vor mittlerweile 2 Jahren (im Alter von 25 Jahren) die Diagnose bösartiger Kleinhirntumor und entwickelte nach den ersten OPs einen Hydrozephalus (woraufhin er einen Shunt bekam) und später wurden dann auch auch Höhlen im Rückenmark festgestellt (Syrinx hieß es von den Ärzten). Wir sind in Österreich und in einer (hierzulande) sehr guten Klinik für Neurochirurgie. Den Ärzten war die Diagnose zumindest nicht fremd daher fühlten wir uns grundsätzlich gut aufgehoben, jedoch gehen ihnen die Ideen aus was man gegen die ständig fortschreitende Syrinx machen kann.. (das is seit Monaten das größte Problem bei meinem Bruder das nicht in den Griff bekommen wird..). Er baut extrem ab (Nervenschmerzen, Schwierigkeiten beim Essen und Trinken, verwaschene Sprache, Blase und andere Körperfunktionen lassen zunehmend nach..) :(

Diverse Shuntsysteme wurden schon versucht, um den Hirndruck der im 4. Ventrikel erhöht ist zu reduzieren, mit der Hoffnung dass so die Syrinx besser wird. Bisher leider ohne Erfolg.

Uns wurde gesagt dass ein "Fenstern" des Rückenmarks um etwas Liquor abzulassen grundsätzlich möglich wäre aber unüblich ist da es zu riskant ist und es besser wäre die Ursache in den Griff zu bekommen. Dass aber die Identifikation der Ursache so gut wie unmöglich sei (Vernarbungen durch die OPs die den Abfluss behindern, neues Tumorgewebe, zu hoher Druck im 4. Ventrikel werden als mögliche Ursachen vermutet - aber eben gleichzeitig als unmöglich abzuklären abgetan).

Hat vielleicht jemand von euch Erfahrung oder mal von Behandlungsmethoden gehört die noch möglich wären?
Dieses Gefühl der Machtlosigkeit ist schlimm..

Alles Liebe und ich wäre sehr dankbar über eine Antwort!
Beate