Guten Abend liebes Forum,
mein Pflegesohn Jonas wurde 2017 mit einer ausgeprägten Spina bifida mit kompletter Lähmung ab TH11 geboren, sodass er Unterkörper und Beine weder bewegen noch spüren kann. Er hat einen Shunt-versorgten Hydrocephalus und eine ACM2, ziemlich ausgeprägt. Im Oktober 2018 wurde ein Schlafapnoe-Syndrom diagnostiziert, für das er seit etwa einem halben Jahr nun nachts Sauerstoff bekommt. Bei ihm steht eine Dekompression im Raum. Seit Jahresanfang hat er verschiedene neue Symptome entwickelt bzw. andere haben sich verstärkt, sodass ich unsren Termin in der neurochirurgischen Ambulanz der Kinderklinik St Augustin mit Spannung erwarte. In der Zwischenzeit würde ich mich aber über einen Erfahrungsaustausch mit anderen Familien freuen, deren Kinder auch schon eine Dekompression hinter sich haben.
In der Literatur liest man immer wieder, dass Sprachstörungen ein Indiz für eine Verschlechterung des Chiari sein können, sie werden aber nicht weiter ausgeführt. Bei Jonas fällt uns auf, dass er immer wieder Aussetzer beim Sprechen hat, Wörter plötzlich nicht mehr richtig aussprechen oder nachsprechen kann, was er bemerkt und dann wütend und frustriert reagiert. Ich frage mich, ob mit Sprachstörungen solche Aussetzer gemeint sein können.
Er wirft seinen Kopf mittlerweile auffällig oft nach hinten, ob im Stehtrainer, im Therapiestuhl oder auf dem Boden beim Robben. Er ist im Oberkörper schlaffer geworden, schwerer zu heben und zu tragen und bewegt sich nicht mehr so gerne wie noch vor einigen Monaten. Er hat wahrscheinlich Gesichtsausfälle oder zumindest Einschränkungen, wirft vermutlich deswegen häufig seinen Becher um und spielt nicht mehr so ausdauernd. Die Sensibilität im Mundbereich scheint eingeschränkt, er stopft sich häufig das Essen in den Mund, bekommt Essensreste, die am Gaumen kleben oder in den Wangentaschen liegen, nicht gut weg und steckt sich neuerdings wieder Gegenstände in den Mund, bis zum Würgen. Er verschluckt sich häufiger, vor allem beim Trinken, aber auch spontan.
Er ist blend- und geräuschempfindlicher geworden und mag es nicht mehr, über unebenen Boden gefahren zu werden, das würde in seinen Augen weh tun. Vom Gleichgewicht her ist er in letzter Zeit total unsicher und ängstlich geworden, klammert sich regelrecht an mich, wenn ich nur ein wenig die Position verändere. Überhaupt äußert er häufig Angst und mag es nicht, wenn ich den Raum verlasse.
Sein Verhalten hat sich sehr verändert; er war als Baby und Kleinkind sehr in sich ruhend und gelassen, jetzt hat er extreme Stimmungsschwankungen, weint viel, hat Wutausbrüche, die meiner Meinung nach über normales Trotzverhalten hinaus gehen und auch schon lange anhalten, in letzter Zeit eher noch verstärkt. Seine Belastbarkeit hat abgenommen, er braucht mehr Pausen und mehr Schlaf. Er steht oft sehr unter Spannung, wedelt dann mit den Händen und macht sich steif.
Kennt ihr das von euren Kindern? Der Umgang mit ihm ist sehr anstrengend geworden, und ich bin mir einfach nicht sicher, ob das normales Verhalten für einen Dreijährigen in der Trotzphase ist oder ob halt doch mehr dahinter steckt. WAs hat sich bei euren Kindern verändert, sodass schließlich eine Dekompression notwendig wurde?
Ich freue mich auf eure Antworten!
Liebe Grüße,
Ute mit Sarah und Jonas