Hallo in die Runde!
Ich hege bei meiner mittlerweile 18jährigen Tochter den Verdacht eine Chiari Mal. zu haben. Eine gesicherte Diagnose steht allerdings noch aus.
Kurz zur Krankheitsgeschichte: Nach 2 Unfällen (2012 und 2015), bei denen der Kopf und die HWS in Mittleidenschaft gezogen wurden, hat meine Tochter permanente ( immer da! keine Unterbrechungen!) Kopfschmerzen, die sich die letzten beiden Jahren auch mit Migräneanfällen paaren.
Schulter/ Halsbereich ständig verspannt, teilweise bis in die Hände, Beine und Gesichtsbereich ausstrahlend.
Permanente Müdigkeit durch Schlafmangel durch die permanenten Kopfschmerzen.
Bauchschmerzen, die unkontrolliert auftreten und keinen Befund ergeben.
Reizblase ( muss stündlich auf Toilette).
Ständig ist ihr kalt, schwindelig ( meist bei Migräne) und sie kann ohne Reisetabletten weder Bus noch Auto fahren.
Diagnostisch wurden mittlerweile 2 MRT gemacht, die Neurologen zuckten aber jedes Mal mit den Schultern.Bei der Diagnose wurden mir aber nie Bilder von der Seitenansicht gezeigt, sondern immer nur die " Fahrt" von der Schädeldecke nach unten
Hirndruck liegt im Normalbereich, wobei meine Tochter erzählt hat, dass bei der Untersuchung zuerst überhaupt kein Liquor geflossen ist, erst durch Umlagerung.
Mehrere Anläufe in Richtung Krankengymnastik, Osteopathie, Voita, ohne geringste Verbesserungen.
Schmerzmittel wie Novalgin, Ibu etc. wirkungslos. Eine intravenöse Lidocain- Schmerzterapie ebenso.
Momentan nimmt sie außer dem Migränemittel Asco Top und Amytryptilin ( versuchsweise niedrig dosiert bei Verdacht auf Fibromyalgie) keine weiteren Medikamente.

Durch einen Bericht über seltene Erkrankungen im Fernsehen sind wir auf die Chiari aufmerksam geworden. Ich konnte bei uns auf dem Computer das erste MRT von 2016 auslesen und ich erkenne da doch große Ähnlichkeiten bei der Lage des Kleinhirns. Es ist zwar nicht komplett in die HWS verrutscht, aber die Spitze geht durch das Schädelloch ( so meine Laien-Meinung).Das zweite MRT ist leider nicht zu öffnen, auch beim Hausarzt nicht. Der hat jetzt eine Überweisung zu einem Neuroradiologe ausgeschrieben.

So jetzt zu den Fragen an die Runde:
1.Die auf dieser Seite empfohlenen Neuroradiologen liegen von uns aus gesehen im Land Weit-Weit-Weg.
Da wir im Großraum Heidelberg wohnen, die Frage, ob jemand mit der Neuroradiologie in der Uniklinik Heidelberg Erfahrungen hat??
Ich fahre auch irgendwo anders hin, da die Tochter im Moment aber im Anflug aufs Abitur ist, wäre eine räumlich nahe Lösung einfacher zu händeln.
2. Was wird da genau gemacht beim Neuroradiologen? Nochmals eine Liquormessung?? Diese war nicht vergnügungssteuerpflichtig!! Einer Wiederholung wird die Tochter garantiert ablehnen...
3. Habt Ihr schon mal was vom Chiari Institut in Barcelona gehört? Da bin ich bei meinen Recherchen drauf gestoßen. Leider hat dieses Institut ein Patent auf die Behandlungsart und ist somit weitgehend unbekannt in Deutschland. Die OP, die die anbieten, ist bei weitem nicht so invasiev wie eine Erweiterung des Hirnloches. ( da ist zwar noch nicht relevant für uns, aber für alle, die ihre Diagnose schon haben)

Ich hoffe, Ihr könnt ein paar Fragen beantworten. Für Tips bin ich immer offen.
Der Leidensdruck ist bei uns mittlerweile sehr hoch und eine Diagnose würde uns zumindest mal einen Weg aufweisen.
Wir wollen nur nicht mehr von Ponzius und Pilatus rennen und uns mit Schulterzucken abspeisen lassen und suchen jetzt direkte Wege...
Liebe Grüße auf Nordbaden