Hier eine kleine Nachlese von unserem Treffen - Nr. 1)
Informatives Wochenendseminar der Landesgruppe Sachsen im hochsommerlichen Schöneck vom 28.06. – 30.06.2019
Die Landesgruppe Sachsen des DSCM e.V. veranstaltete das „Jahrestreffen 2019“ im Rahmen eines Wochenendseminars im IFA-Park in Schöneck.
Auch in diesem Jahr war das Interesse von Vereinsmitgliedern, deren Familienangehörigen und Gästen an dieser Veranstaltung außerordentlich hoch.
Die sehr interessanten und informativen Vorträge, Podiumsdiskussionen und persönlichen Gespräche auch außerhalb der organisierten Veranstaltungen ermöglichten den Betroffenen und Angehörigen neue Erkenntnisse und Tipps für die Bewältigung des Alltages und den Umgang mit der Erkrankung mitzunehmen.

Die 3 Seminartage boten vielfältige, sehr interessante, theoretische und praktische Inhalte rund um Syringomyelie und Chiari-Malformation.

Das Treffen begann am Freitag mit dem Workshop „Jeder mit Jedem“ mit dem Kennenlernen neuer Mitglieder und dem Austausch von Neuigkeiten.

Am Samstag informierte der Vorstand des DSCM e. V. über Anliegen, Aufgaben und Ziele des Vereins und stellte anschaulich dar, dass im Vereinsleben die Interessen aller Betroffener integriert werden und alles dafür getan wird, dass Erkrankte auf Ansprechpartner, Ärzte und Therapeuten zugreifen können oder anderweitige Hilfe über den Verein erhalten. Dabei geht es u.a. darum, auf einem hohen Niveau die Entwicklung von überregionalen Netzwerken auszubauen. Sehr gut veranschaulichten das die Beiträge der anwesenden Vorstandsmitglieder.

Der Vortrag von Fr. Dr. Horvath vom Heinrich–Braun–Klinikum Zwickau gGmbH erfolgte mit hoher Fachkompetenz zu radiologischen Untersuchungsmöglichkeiten und zur Befundung von Chiari-Malformation und Syringomyelie.
Anliegen rund um MRT & Co. wurden im Rahmen einer Fragerunde, auch für den Laien verständlich, beantwortet.

Der praktische Ausflug in die Physiotherapie in Form kleiner Übungen zur Atem- bzw. Entspannungstherapie sowie das Ausprobieren der Klangschalen-Meditation eröffneten für manchen sicherlich eine neue Perspektive für Entspannung. Mit Ruhe und Professionalität stellten die beiden Therapeutinnen Frau Borkmann und Frau Schieberle diese beiden Möglichkeiten zur Schmerzlinderung vor.

Der Vortrag von Ingolf Weiß am Sonntag zum Thema Schwerbehinderung am „Arbeitsplatz und Drumherum“ brachte am Abschlusstag noch viele neue Erkenntnisse und Informationen im Umgang mit der Erkrankung.

Selbstverständlich war auch für das leibliche Wohl gesorgt und in den Pausen hatte man die Möglichkeit, bei hochsommerlichen Temperaturen im Hotelschwimmbad zu entspannen oder eine Berg- und Talfahrt im nahegelegenen Sessellift zu genießen.

Nr 2)
Wir (meine Tochter Sophie als Begleitung und ich, als Betroffene) fuhren dieses Jahr zum 2. Mal nach Schöneck.

Letztes Jahr hatte ich, auf Drängen meiner Familie, an dem Wochenende in Schöneck teilgenommen. Bis dahin hatte ich ausschließlich meine eigene Welt mit meiner Erkrankung. In dieser Welt gab es viele offene Fragen, die mir kein Arzt beantworten konnte.

Ich fuhr also mit großer Angst im Gepäck und war recht unsicher, was mich dort erwarten würde, welche „Gesichter“ der Erkrankung werde ich sehen und kennenlernen? Kann ich die Informationen rund um die Erkrankung ertragen? Nehmen mich die Mitglieder offen auf?

Wir wurden herzlich und offen aufgenommen! Es wurde uns leicht gemacht Fragen zu stellen und zuzuhören. Zu hören, was die Betroffenen erzählen oder den interessanten Vorträgen zu folgen. Nach diesen 2 Tagen war ich von den vielen Eindrücken mächtig erschöpft, fuhr jedoch mit einem Gefühl des Verstandenwerdens und vielen neuen Eindrücken und Informationen nach Hause.


Schöneck 2019

Na klar, fahren wir! Dieses Jahr freute ich mich schon sehr auf Schöneck. Ich habe konkrete Fragen, vor allem möchte ich wissen, wie es den vielen lieben Menschen, die uns im letzten Jahr so offen und herzlich empfangen haben, geht. Was gibt es Neues? Das Programm ist vielversprechend!

Der Freitag beginnt mit der Zusammenkunft aller Teilnehmer im Seminarraum und der Fragestellung: “Wie geht ihr mit der Erkrankung um und was tut ihr für euch selbst?“
Man sammelt sich, stimmt sich ein auf die Tage, an denen es um uns und um die Erkrankung geht.
Sie waren wieder da, fast Alle, denen wir schon im Vorjahr begegneten! Einige konnten nicht kommen, es ging ihnen zu schlecht oder sie waren zur Reha. Dafür waren neue Betroffene dabei, genauso leise und zurückhaltend, wie ich es im letzten Jahr war. Bei einigen ist die Verschlechterung sichtbar, andere haben vielleicht einen Status Quo. Manche fanden hier und da, durch Medikamente oder Anwendungen eine Linderung ihrer Symptome. Aber wirklich besser geht es keinem.

Am Samstag berichtet der angereiste Bundesvorstand über seine Arbeit auf der Bundesebene. Es war interessant zu hören, was sie für uns bewegen und mit welchen Hürden sie zu kämpfen haben. Der anschließende Vortrag einer Fachärztin für Radiologie gab uns Einblicke in die radiologischen Untersuchungsmethoden. Anhand von Beispielen zeigt sie uns, was die Bilder innerhalb einer Diagnostik darstellen können.
Am Nachmittag sammelten wir praktische Erfahrungen in Begleitung einer Physiotherapeutin. Sie zeigte uns Übungen, die wir dann gemeinsam durchführten. Dabei war für mich eine besondere Erfahrung, die Kraft der Schwingungen, durch einen großen freihängenden Gong, im Körper zu spüren.
Der Abend gehörte uns, der Gemeinschaft der Betroffenen und deren Angehörige. Mindestens genauso wichtig wie die fachlichen Vorträge sind die Gespräche miteinander. Der Austausch der Erfahrungen, die der Einzelne gemacht hat. Es geht dabei um Medikation, Hilfen im Alltag, vielleicht notwendige Untersuchungen, Symptome, die man sich nicht erklären kann, um die alltäglichen Einschränkungen, aber auch um Ängste oder die häufig empfundene Belastung für den Partner und die Familie. Jeder bringt sich ein und spricht offen über seine Sorgen und Nöte. Um diese Gespräche führen zu können, braucht es Zeit und Gelegenheit. Nicht jeder kann frei heraus über seine Erkrankung mit all den „Nebenwirkungen“, Verlust des sozialen Leben, finanzielle Einbußen und Belastungen im Alltag, frei heraus zu reden. Da hilft es, wenn Einer den Anfang macht.

Für diese Zeit und der Möglichkeit beieinander zu sein, danke ich der AOK für ihre Unterstützung. Dies ist eine konkrete Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige!
Am Sonntag hielt ein Betroffener aus unserer Selbsthilfegruppe, in seiner Funktion als Arbeitsmediziner, einen Vortrag zu den Themen: Schwerbeschädigung und Ausstattung eines Arbeitsplatzes.

Er beantwortet die vielen Fragen rund um diese Themen und gab konkrete Hinweise, wo tiefer gehende Informationen zu finden sind.

Wir alle wissen, dass wir chronisch krank sind und dass wir mit der Erkrankung leben müssen. Nicht immer kann man dies in seiner Grundsätzlichkeit so akzeptieren. Es gibt bei uns Phasen, in denen es uns schwer fällt dies so anzunehmen. In Schöneck hilft einem die Gemeinschaft, jeder Einzelne kann mit Episoden aus dem Alltag oder seinen Erfahrungen Mut machen. Man sieht, wie andere sich helfen damit umzugehen, wie sie ihren Alltag bestreiten, wie sie ihren Humor behalten, wenn es mal schlechter geht. Besonders in dem Bewußtsein, dass es nicht kalkulierbar und nicht zu beeinflussen ist.

Ein Mitglied unserer Gruppe beschrieb, wie schwer es ist eine gute Selbsthilfegruppe zu finden. Da gibt es Gruppen, die sitzen zusammen, um sich gegenseitig zu bedauern, auf Alles und Jeden zu schimpfen, es gibt Grüppchenbildungen oder kein wirkliches Engagement, dort wartet man darauf, dass jemand kommt und die Lösung aller Probleme präsentiert.

Bei uns ist es nicht so!

Wir haben keine Grüppchenbildung, wir sitzen zusammen, jeder ist ansprechbar und gibt seine Erfahrungen weiter. Es wird auch keine Frustration vor sich hergetragen.
Hier sind Menschen, die freiwillig und ehrenamtlich für die Sache arbeiten, die sich trotz ihrer Erkrankung kümmern, dass die Zusammenkunft in Schöneck jedes Mal ein tolles 2-Tages-Erlebnis ist.

Die Schaffung dieser Voraussetzungen durch die AOK, sind eine wichtige und konkrete Hilfe!
Die Organisation und Planung des Ablaufes und der Unterkunft, die interessanten Vorträge und all die Dinge um unser Treffen herum, verdanken wir den besonders engagierten Mitgliedern, aber vor allem Kati Lippe! Sie ist trotz ihrer Erkrankung, über Besagtes hinaus unsere Ansprechpartnerin und Problemlöserin in den 2 Tagen vor Ort.
Ihr gebührt unser besonderes Dankeschön, für ihr großartiges Engagement!

Als letztes möchte ich mich auch bei allen Mitbetroffenen und deren Begleitungen bedanken, denn erst durch Euch ist Schöneck, das was es ist, ein Wochenende mit offenen, lieben, anteilnehmenden und fröhlichen Menschen, die das Beste aus ihrem Leben mit der Erkrankung machen.

Ich habe wieder Kraft geschöpft und freue mich darauf Euch im nächsten Jahr wieder in Schöneck oder anderswo zu treffen!

R.

T&K L.