Hallo Jacqueline,

meinst du Hämopyrrollaktamurie? Wenn ja so habe ich davon noch nie gehört, Wikipedia sieht das sehr kritisch. Vom Robert Koch Institut ist es auch als nicht relevant bezeichnet worden. Link zum RKI pdf und hier noch Wikipedialink
Es gibt aber eine Auffälligkeit mit B12 Mangel. Die Anja Schmidt kennt sich da aus. https://syrinx-saarland.de/index.php/kra...r/vitaminmangel
Gruß Tom

Hallo Jacky,

HPU/KPU ist eine Stoffwechselerkrankung, die angeboren oder erworben werden kann, oftmals mit einer Hashimoto (Schilddrüse) Erkrankung. Leider gibt es bis Dato keine offizielle verlässige Studie. Es gibt sehr viele Unterschiedliche Meinung, es kommt drauf an wen man Fragt!!!
Bis heute weiß die Wissenschaft nicht, wie es zu einer Chiari Malformation kommen kann.
Mal von einer posttraumatischen (Unfall) abgesehen.
Vitaminmangel B12 ist der Wissenschaft und vielen Betroffenen bekannt.
In wieweit z.B. ein Gen für eine Chiari verantwortlich sein kann!! Muss noch erforscht werden. Wir arbeiten bereits intensiv daran und vielleicht schaffen wir es 2020/2021 mit einer Studie.
Mir fällt da eine weitere Chiari ein, die VIELLEICHT damit zu tun haben kann. KANN!!
Wir sprechen immer von einer Chiari Malformation (Gehirn) doch es gibt auch eine BUDD-Chiari ( seltene Leber Erkrankung)

Hallo Jacky,
das B12 bei einer Syring/Chiari vorkommen "kann" ist unseren Ärzten auch bekannt.
Quelle DSCM:
Bei Syringomyelie ungeklärter Ursache bzw. angeborener Syringomyelie (kongenital) kann u.U. ein Vit B 12 Mangel und auch ein Vit D vorliegen. Es ist daher ratsam den Holotranscobalamin-, sowie auch den Vitamin D-Wert untersuchen zu lassen. Bei Vorliegen von entsprechendem Mangel bitten wir um eine kurze Mitteilung. Der HoloTC gibt - im Gegensatz zur Vit B12-Testung den pathologischen Wert i.d. Frühphase an (aktives Vit B 12)

Schwindel:
auch das ist vielen bekannt und man kann nichts daran machen. Wenn, dann mit viel Ruhe. Eventuell mit Medikamenten. Das sollte aber mit einem Arzt, der ein wenig Wissen hat, abgeklärt werden. Nicht jeder Schwindel kommt von der Syring/Chiari.

Hallo!

Also ich habe Chiari-Malformation und eine Syringomyelie. Vor langer Zeit wurde bei mir einen sehr starken Vitamin D Mangel festgestellt. Ein Vitamin B 12 Mangel habe ich nicht.
Ich nehme schon lange Vitamin-D Tabletten ein

Ansonsten habe ich noch eine Schilddrüsenunterfunkion. Alle 6 Monate muss ich deswegen Blut abnehmen lassen und da lasse ich dann immer auch den Vitamin D Wert mitbestimmen.
Ob das Vitamin D noch richtig dosiert ist.

Liebe Grüße
Christina

Liebe Christina,
habe auch Chiari/Syringomyelie,
nehme auch nach Schilddrüsen OP , leider wurden bei mir die Nebenschilddrüsen fast voll entfernt, Vitamin D ein,
außerdem Vitamin
B Komplex, kauf ich mir aber Selbst. Aber Vitamin D wird bei mir immer überprüft, und muss die Tablette aber nehmen.
Wusste nicht, daß da einen Zusammenhang besteht, denn diese Krankheit und Schilddrüsen Op kam alles im gleichen Jhr auf mich zu.

Liebe grüße
Elisabeth