Hallo, Ich bin Meike und 32 Jahre alt. Gestern wurde durch ein MRT ACM Typ 1 diagnostiziert. Ich hatte zuvor noch nie davon gehört und habe natürlich sehr vie gegoogelt. Zum Glück bin ich auch auf diese Seite getossen. Ich hatte im Alter von 3 Jahren einen Schädelbasisbruch und leider wurde von den Ärzten immer alles auf diesen Unfall geschoben. Doch seit paar Wochen wurden die Kopfschmerzen immer stärker und Schwindel kam hinzu. Mein Orthopäde schickte mich mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall zum MRT....
Ich bemühe mich jetzt um einen Termin in Ulm und, weil es nah ist noch in Heidelberg. Ich habe jetzt noch keinerlei Infos ob eine Op notwendig ist, aber leider habe Ich im Internet nur Horrorstories über diese Op gelesen. Ich muss auch sagen, dass ich wahnsinnig Angst vor Krankenhäusern und Erbrechen habe. Tatsächlich sind diese Ängeste so riesig, dass Ich mich darüber mehr verrückt mache wie über alles andere. Kann mir hier jemand mal von dem Ablauf seiner Op und die Tage danach erzählen? Mir vielleicht Angst und Vorurteile nehmen? Ich kann euch garnicht sagen wie groß meine Angst ist und niemand kann sie mir im Moment nehmen. Und das allgemeine Internet spuckt eher negative Informationen aus. Über paar Infos wäre ich wirklich sehr sehr dankbar.
erstmal muss man ganz klar sagen das eine OP nicht unbedingt in Frage kommt. Es gibt genug Leute die nicht operiert sind. Leider ist es im Internet auch so das nur die negativen Berichte sehr häufig sind. Mag daran liegen das die Leute wo es gut verlaufen ist ja keine Beschwerden haben und das dann nicht mehr schreiben. Ich persönlich kenne viele bei denen eine OP, wenn sie denn nötig war, geholfen hat. Das allerwichtigste ist die gesicherte Diagnose vom Spezialisten. Da ist Ulm / Dr. Mauer einer der Besten. Der empfiehlt eine OP auch nur wenn sie wirklich notwendig ist. Gruß Tom
ich bin 2006 von Prof. Mauer Bundeswehrkrankenhaus Ulm sehr erfolgreich an der Chiari-Malformation operiert worden. Ich hatte auch extrem Angst davor und deswegen hat es bei mir sehr lange gebraucht bis ich mich habe operieren lassen.
So 14 Tage war ich im Krankenhaus und danach noch 6 Wochen in einer Reha in Schaufling. Man muss nicht immer in eine Reha, nur wenn man möchte.
Bei jedem Mensch ist es wieder anders wie es ihm nach der OP geht. Manche Menschen werden wieder schnell fit und bei anderen dauert es länger. Bei mir hat es lange gedauert.
Bei dem Prof. Mauer bist du in den besten Händen. Er operiert nur, wenn es wirklich sein muss.
ich habe auch noch eine Syringomyelie. Das ganze Rückenmark war davon betroffen. Durch die Chiari-OP hat sich die Syringomyelie komplett zurück gebildet. Darüber bin ich sehr glücklich! Die OP ist jetzt schon 13 Jahre her und es sind keine neuen Beschwerden von der Syringomyelie dazu gekommen. Die Strapazen haben sich gelohnt!
Hast du auch eine Syringomyelie?
Ich wünsche dir, dass du nicht operiert werden musst.
Das weis ich noch nicht. Ich war bisher weder beim Neurologen nochmals beim Neurochirurg. Ich erkämpfe mir jetzt erstmal die Termine. Die Ärztin der Radiologie hat jetzt aber „nur“ von Chiari gesprochen. Die Wirbelsäule sah super und kerngesund aus meinte Sie.
Hallo Meike, ich bin Sarah,ab morgen auch 32 Jahre alt :-) und habe im März 2019 erfahren das ich eine Chiari habe. Mir geht es ähnlich wie dir,ich hatte riesige Angst. Ich wollte mal fragen ob du schon einen Termin in Ulm hast und wie so der stand der Dinge bei dir ist? Ich War bisher in der Uniklinik in Essen,die raten mir erstmal von einer Op ab. Ich möchte aber unbedingt noch nach Ulm um mir eine zweite Meinung ein zu holen. LG Sarah
